L.R. Campania 11/2006

Interventi regionali a favore dei soggetti affetti da epilessia

La legge della Regione Campania disciplina un insieme di misure sanitarie, informative, formative e organizzative per migliorare l’assistenza alle persone con epilessia, favorire diagnosi precoci e ridurre gli effetti sociali e lavorativi della patologia.

Centro regionale di riferimento per l’epilessia

È istituito presso l’Azienda ospedaliera universitaria Federico II il Centro regionale di riferimento per l’epilessia. Il Centro ha il compito di assicurare il miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia e delle loro famiglie, tramite un’efficace assistenza socio-sanitaria, e di contribuire alla riduzione dei costi socio-sanitari attraverso diagnosi precoci e terapie adeguate.

Il Centro opera nell’ambito degli indirizzi del piano ospedaliero regionale, attua gli interventi necessari per l’applicazione della legge e ne garantisce il monitoraggio. Per assicurare competenza e sussidiarietà, si avvale della consulenza di rappresentanti designati da LICE e dall’Associazione Regione Campania Epilessie (ARCE).

Accertamento dell’invalidità e della remissione clinica

L’accertamento dell’invalidità, ai sensi della normativa statale richiamata, è affidato alle aziende sanitarie locali tramite le commissioni mediche competenti.

La legge definisce la remissione clinica quando il soggetto non presenta crisi né assume farmaci antiepilettici da cinque anni e l’elettroencefalogramma risulta nella norma. Anche questo accertamento è svolto con le medesime modalità previste per l’invalidità.

Orientamento scolastico e professionale

I responsabili dell’istituto scolastico frequentato dal soggetto affetto da epilessia, tenendo conto della compatibilità tra capacità potenziale e forma della malattia e mantenendo un collegamento con la famiglia, formulano un parere professionale sul percorso di studi o di formazione da preferire.

Informazione e sensibilizzazione

L’assessorato alla sanità promuove interventi di informazione verso i cittadini mediante stampa, radio e televisione, anche sulla base delle indicazioni del Centro regionale di riferimento. L’obiettivo è diffondere conoscenza sulla patologia e contrastare pregiudizi e discriminazioni.

Nei confronti dei datori di lavoro, l’assessorato favorisce contatti con le associazioni di categoria e fornisce materiale informativo per rimuovere ostacoli all’assunzione delle persone con epilessia, con il contributo del Centro regionale.

Formazione degli operatori e linee guida

Il Centro regionale fornisce materiale informativo alle associazioni di categoria per la distribuzione a medici di famiglia, farmacisti, infermieri professionali, docenti e operatori scolastici.

Per il personale scolastico sono previsti, di concerto tra assessorato alla sanità, assessorato all’istruzione e provveditorato regionale agli studi, corsi di aggiornamento sulle problematiche legate all’epilessia.

Per le commissioni medico-legali, il Centro elabora linee guida volte a uniformare il giudizio sull’idoneità alla professione o al lavoro, individuando le incompatibilità tra diverse forme di epilessia e mansioni lavorative.

Rete delle strutture sanitarie

La Regione Campania, nell’ambito del piano ospedaliero regionale, individua spazi idonei alla diagnosi e cura dell’epilessia, indicando localizzazione, dimensionamento e specializzazioni.

Sono previste tre tipologie di strutture:

• ambulatori extra-ospedalieri per l’individuazione della sospetta epilessia;
• ambulatori ospedalieri e universitari per bambini e adulti, per diagnosi precoce e cura;
• centri per l’epilessia per infanzia e adulti, attrezzati con tecnologie avanzate e personale altamente qualificato per i casi complessi, inclusi farmacoresistenza, diagnosi differenziale e approccio neurochirurgico.

Riservatezza, sorveglianza e non discriminazione

Gli operatori sanitari che vengano a conoscenza di un caso di epilessia devono prestare assistenza e adottare tutte le misure necessarie per tutelare la riservatezza della persona assistita.

I sistemi di sorveglianza epidemiologica e di rilevazione statistica devono essere organizzati in modo da non consentire l’identificazione della persona. I risultati degli accertamenti diagnostici possono essere comunicati solo all’interessato o al suo legale rappresentante, salvo i casi previsti dalla normativa statale richiamata.

L’epilessia accertata non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l’iscrizione a scuola e per l’accesso o il mantenimento del posto di lavoro.

Copertura finanziaria

Per l’attuazione della legge è autorizzato, per l’anno 2006, un prelievo di 200.000 euro da una specifica unità previsionale di base del bilancio regionale e la corrispondente allocazione su altra unità di spesa. Per gli anni successivi si provvede con appositi stanziamenti di bilancio.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente e entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Campania.