L.R. Toscana 53/2025

Prevenzione della morte cardiaca improvvisa giovanile in Toscana

La legge regionale disciplina un insieme di interventi di prevenzione, monitoraggio e formazione contro la morte cardiaca improvvisa giovanile nel territorio della Regione Toscana. Il provvedimento combina misure sanitarie, scolastiche e organizzative, con l’istituzione di un registro dedicato e di una Commissione tecnica regionale.

Definizioni e ambito della disciplina

La norma definisce anzitutto la morte cardiaca improvvisa (MCI) secondo le più recenti linee guida della Società europea di cardiologia, includendo il decesso entro un’ora dall’inizio dei sintomi nei casi testimoniati, entro ventiquattro ore dall’ultima osservazione in vita nei casi non testimoniati, oppure un arresto cardiaco documentato rianimato. In caso di autopsia, la MCI è una morte inattesa di causa cardiaca o sconosciuta, non traumatica.

La MCI giovanile è quella che riguarda soggetti con meno di 45 anni. La soglia è collegata soprattutto a cause genetiche o congenite, o a condizioni acquisite, ed esclude le morti dovute a cardiopatia ischemica aterosclerotica e ad accidenti cerebrovascolari, che prevalgono in età superiore e per i quali esistono già reti specifiche.

Finalità della legge

La Regione Toscana promuove attività di prevenzione primaria e secondaria per identificare e monitorare le basi eziologiche della MCI giovanile e per intervenire sul fenomeno, nel quadro dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali e delle buone pratiche regionali. Le azioni previste mirano in particolare a:

• favorire l’identificazione precoce delle condizioni cliniche associate alla MCI;
• promuovere la formazione alla rianimazione cardiopolmonare;
• valorizzare l’uso dei defibrillatori semiautomatici e automatici esterni (DAE);
• coordinare le figure assistenziali e di controllo;
• istituire un registro regionale dei casi di arresto cardiaco rianimato e di MCI in soggetti sotto i 45 anni.

Registro regionale delle MCI giovanili

La legge integra l’articolo 20 ter della l.r. 40/2005 prevedendo un nuovo registro delle morti cardiache improvvise giovanili. Il registro ha finalità di monitoraggio e studio: serve a identificare le basi eziologiche della MCI giovanile, individuare i fattori di rischio, valutare l’efficacia delle misure preventive e ampliare le conoscenze scientifiche sui meccanismi delle patologie cardiache, genetiche e non genetiche, anche per individuare nuovi target terapeutici e favorire la diagnosi precoce nei familiari e nei soggetti a rischio.

La titolarità del trattamento dei dati personali contenuti nel registro è attribuita alla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca medica e di sanità pubblica.

Formazione sulla rianimazione cardiopolmonare e iniziative scolastiche

La Regione sostiene, d’intesa con l’Ufficio scolastico regionale per la Toscana, le iniziative didattiche e formative delle istituzioni scolastiche statali del sistema nazionale di istruzione e formazione, finalizzate alla prevenzione della MCI giovanile. Le attività si svolgono nel rispetto dei principi richiamati dalla normativa statale in materia di istruzione, sicurezza nei luoghi di lavoro e utilizzo dei defibrillatori.

La Regione promuove accordi o convenzioni per definire un programma di interventi coordinato con la disciplina vigente, a sostegno dei progetti delle scuole, anche organizzate in rete. In tale ambito sono previsti corsi sulla MCI giovanile e sulle tecniche di rianimazione cardiopolmonare per il personale docente delle scuole secondarie di secondo grado pubbliche, anche per favorire la formazione degli studenti.

Identificazione precoce nelle scuole secondarie di secondo grado

Il programma di interventi include attività rivolte agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado della Toscana per l’identificazione precoce di condizioni cliniche associate alla MCI giovanile, con particolare attenzione a patologie cardiache ereditarie o congenite e ad altre condizioni predisponenti.

Le attività possono basarsi su:

• questionari mirati;
• elettrocardiogrammi.

Il programma è definito in collaborazione con i servizi di cardiologia delle aziende ed enti del servizio sanitario regionale. Le iniziative devono essere omogenee sul territorio regionale e sono coordinate dalla Commissione tecnica regionale, poi attuate localmente in base alle risorse e competenze disponibili.

Mappatura dei defibrillatori e strumenti tecnologici

La Regione promuove l’aggiornamento periodico di una mappa regionale dei DAE, nel rispetto della legge n. 116/2021. La Commissione tecnica regionale concorre ad assicurare il raccordo tra strutture e reti esistenti sul territorio.

La Regione promuove inoltre, anche tramite la Commissione, l’uso di strumenti tecnologici innovativi e iniziative per diffondere tra i soccorritori la conoscenza della localizzazione dei DAE.

Commissione tecnica regionale per la prevenzione della MCI giovanile

Presso la struttura competente della Giunta regionale è istituita la Commissione tecnica regionale per la prevenzione della MCI giovanile. Ne fanno parte:

• il direttore della direzione regionale competente in materia di sanità, con funzioni di coordinamento;
• un rappresentante della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio;
• un rappresentante per ciascuna azienda ospedaliero-universitaria;
• i coordinatori delle centrali operative 118 delle aree vaste;
• un rappresentante per ciascuna azienda unità sanitaria locale.

Per ogni componente è nominato anche un supplente. La Commissione:

• monitora ed elabora le attività previste dalla legge, comprese quelle su scuola e DAE, per diffondere buone pratiche;
• raccoglie e valuta comparativamente le ricerche sulla MCI giovanile;
• formula proposte per coordinare e integrare meglio le iniziative di prevenzione nelle politiche sanitarie.

La Commissione è costituita con deliberazione della Giunta regionale entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge, adotta un regolamento interno e la partecipazione non dà diritto a indennità, compensi di presenza o rimborsi spese.

Monitoraggio e relazione al Consiglio regionale

La Giunta regionale effettua il monitoraggio sull’evoluzione della MCI giovanile, sulle politiche di prevenzione e sulla loro efficacia, anche tramite i dati forniti dai soggetti attuatori attraverso la Commissione tecnica. Sulla base di tali esiti definisce le successive misure da adottare e trasmette al Consiglio regionale una relazione annuale.

Disciplina finanziaria

Per gli interventi degli articoli relativi a registro, scuola, identificazione precoce e mappatura dei DAE sono autorizzati stanziamenti specifici nel bilancio regionale 2025-2027:

• spese correnti fino a 100.000 euro nel 2026 e fino a 87.000 euro nel 2027;
• spese in conto capitale fino a 100.000 euro nel 2025 e fino a 13.000 euro nel 2027.

Le coperture sono assicurate mediante stanziamenti della Missione 13 “Tutela della salute”, con corrispondenti variazioni del bilancio 2025-2027. Per gli esercizi successivi si provvede con legge di bilancio. Gli interventi generali di definizione, Commissione e monitoraggio non comportano nuovi o maggiori oneri oltre quelli specificamente previsti.

Norma transitoria

In prima applicazione, la deliberazione della Giunta regionale che costituisce la Commissione disciplina anche le modalità di convocazione e di funzionamento della Commissione stessa, fino all’approvazione del regolamento interno.