L.R. Lombardia 27/2022

Definizione e organizzazione delle unità spinali

La legge disciplina, per la Regione Lombardia, il ruolo delle unità spinali nel servizio sociosanitario regionale come strutture complesse di alta specialità riabilitativa dedicate alle persone con lesione midollare traumatica e non traumatica. Le unità spinali sono pensate come riferimento per la fase acuta, il follow-up specialistico, la gestione delle complicanze, la formazione e la ricerca clinica.

Presa in carico della persona con lesione midollare

La presa in carico deve accompagnare il paziente dal momento della lesione acuta fino al recupero della massima autonomia possibile e al rientro al domicilio, con follow-up specifici anche negli anni successivi. L’intervento riabilitativo deve essere unitario e globale, con attività in regime di ricovero ordinario, day hospital, macroattività ambulatoriale complessa o ambulatoriale.

Inquadramento nella rete ospedaliera

L’unità spinale deve essere inserita o funzionalmente collegata a presidi ospedalieri sede di DEA di II livello e di Centro traumi ad alta specializzazione. Quando il collegamento è solo funzionale, la struttura deve disporre di posti letto dedicati tali da garantire un’elevata attività assistenziale.

Criteri di appropriatezza clinica

Per assicurare un ingresso appropriato nell’unità spinale, la valutazione deve basarsi su scale internazionali riconosciute dalla comunità scientifica, nel rispetto dei livelli essenziali statali. I criteri riguardano sia le lesioni midollari traumatiche, comprese quelle del cono e della cauda anche senza frattura, sia le lesioni non traumatiche acute o riacutizzate, con particolare attenzione a cause vascolari, infiammatorie, disimmuni, infettive, degenerative, neoplastiche e congenite in caso di complicanze.

Funzioni assistenziali garantite

L’unità spinale deve assicurare assistenza clinico-diagnostica, funzionale, psicosociale e di continuità assistenziale, con attenzione anche al progetto di vita e all’inclusione sociale. In particolare, deve gestire le problematiche relative a vescica, intestino, deglutizione, disreflessia autonomica, apparato cardiocircolatorio, coagulazione, polmone, termoregolazione, funzioni neurologiche, cognitive e psico-affettive, metabolismo e nutrizione, infezioni, complicanze muscolo-scheletriche, sessualità, fertilità, gravidanza, cute, spasticità, dolore, invecchiamento e cronicità.

Progetto riabilitativo individuale

Per ogni paziente il medico referente costituisce un gruppo multidisciplinare che definisce progetto e programma riabilitativo individuali, con obiettivi a breve, medio e lungo termine e successive revisioni. Il progetto deve comprendere anche gli aspetti psicologici e sociali ed essere condiviso con il paziente e con il caregiver, se presente; tutto va inserito nella cartella clinica.

Rapporti con i servizi territoriali

Le unità spinali devono coordinarsi con i servizi territoriali dell’ASST e dei comuni per ortesi, protesi e ausili, dimissioni e trasferimenti, rientro al domicilio, follow-up, prevenzione dei rischi di disabilità e assistenza domiciliare integrata, nonché per la vita indipendente.

Dotazione minima e potenziamento della rete

Il servizio sociosanitario lombardo deve garantire una dotazione minima di unità spinali presso Niguarda a Milano, Morelli di Sondalo e Mozzo, con il numero di posti letto indicato dalla legge. Entro sei mesi dall’entrata in vigore, la Giunta regionale deve definire l’eventuale incremento di dotazione complessiva di risorse e posti letto sulla base del fabbisogno regionale e delle linee guida nazionali.

Rete tra unità spinali e strutture riabilitative territoriali

Entro dodici mesi dall’entrata in vigore la Giunta regionale deve istituire la RUST, previa consultazione del tavolo di lavoro. La rete deve individuare i percorsi assistenziali e i presidi territoriali necessari dopo la dimissione ospedaliera e definire le modalità di collaborazione tra strutture territoriali e unità spinali. Questa disciplina è però stata successivamente sostituita dalla l.r. 9 dicembre 2025, n. 18.

Registro regionale delle lesioni midollari

È richiamato il registro regionale delle lesioni midollari traumatiche e non traumatiche, che deve contenere dati su insorgenza, incidenza e prevalenza sul territorio regionale e altri elementi utili a individuare i bisogni della popolazione interessata.

Pazienti pediatrici

Le unità spinali che accolgono minori devono garantire una presa in carico globale anche clinico-riabilitativa, psico-affettiva, sociale ed educativa, avvalendosi di personale formato per l’età evolutiva e collaborando con le strutture riabilitative pediatriche del territorio.

Tavolo di lavoro regionale

Entro due mesi deve essere istituito un tavolo di lavoro regionale, senza oneri aggiuntivi, con funzione di valutazione del funzionamento delle unità spinali e del sistema sociosanitario per i pazienti mielolesi, oltre che di supporto alle funzioni connesse alla RUST. Il tavolo è presieduto dal direttore generale della Direzione generale Welfare e comprende direttori e coordinatori delle unità spinali, direttori sanitari delle ASST interessate e due rappresentanti delle associazioni degli utenti e dei familiari più rappresentative. Si riunisce almeno due volte all’anno.

Coinvolgimento delle associazioni di utenti e familiari

La Regione promuove il coinvolgimento delle associazioni degli utenti e dei familiari nelle attività delle unità spinali, in particolare per aspetti socializzanti, ricreativi, di inclusione sociale e lavorativa, per la verifica del funzionamento e degli obiettivi di cura e reinserimento, per la formazione, per le attività sportive e per la soluzione delle criticità.

Clausola valutativa e flussi informativi

Il Consiglio regionale controlla l’attuazione della legge sulla base di una relazione biennale della Giunta, che deve rispondere su organizzazione della rete, qualità dell’assistenza, risultati dei progetti riabilitativi, finanziamenti e criticità applicative. I dati del registro regionale sono parte integrante della relazione e i soggetti pubblici e privati coinvolti devono fornire le informazioni necessarie.

Copertura finanziaria e decorrenza

Gli oneri per le unità spinali e per la RUST sono coperti, senza nuovi oneri per il bilancio regionale, con risorse già allocate al fondo sanitario regionale; per il registro regionale è previsto un limite massimo di 100.000 euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Per gli esercizi successivi al 2024 la spesa è autorizzata con la legge annuale di bilancio. La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel bollettino ufficiale regionale.