L.R. Veneto 24/2011

Prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito in Veneto

La legge regionale del Veneto disciplina un sistema organico per la prevenzione, la diagnosi e la cura del diabete mellito in età adulta e pediatrica. Il provvedimento costruisce una rete assistenziale integrata ospedale-territorio, definisce compiti dei diversi attori sanitari e promuove prevenzione, educazione, formazione e coordinamento clinico.

Finalità e impianto generale

La Regione del Veneto istituisce un sistema regionale di assistenza diabetologica in attuazione della normativa statale sulla prevenzione e cura del diabete. L’obiettivo è assicurare un trattamento complessivo della patologia attraverso una rete di servizi che coinvolge:

• medici di medicina generale (MMG);
• pediatri di libera scelta (PLS);
• specialisti ambulatoriali interni (SAI);
• farmacie territoriali (FT);
• centri di assistenza diabetologica per l’adulto (CAD);
• strutture specialistiche pediatriche di diabetologia (SSPD);
• Centro regionale di riferimento per la diabetologia pediatrica (CRR).

La rete è concepita come integrazione tra territorio e ospedale e serve a coordinare prevenzione, diagnosi, cura e follow-up del diabete.

Obiettivi del sistema regionale

Il sistema regionale persegue obiettivi sanitari, educativi e sociali. In particolare mira a:

• aumentare le conoscenze su diabete e fattori di rischio;
• rafforzare prevenzione primaria e secondaria, soprattutto nei soggetti a rischio e sin dall’età pediatrica;
• favorire diagnosi precoce e terapia ottimale;
• trattare tempestivamente le complicanze acute;
• rallentare, stabilizzare o, se possibile, ridurre le complicanze croniche;
• migliorare qualità e durata della vita dei pazienti;
• garantire prestazioni conformi alle linee guida nazionali e internazionali e ai livelli essenziali di assistenza;
• ottimizzare la terapia in regime di ricovero;
• assicurare adeguata assistenza in RSA, assistenza domiciliare, ADI e nelle case circondariali;
• favorire l’integrazione scolastica, lavorativa, ricreativa e sportiva;
• promuovere educazione sanitaria del paziente e dei familiari;
• assicurare formazione e aggiornamento del personale sanitario;
• valorizzare la collaborazione delle associazioni dei pazienti.

Gestione integrata e PDTA

La legge affida alla rete regionale la gestione integrata del paziente diabetico, basata su Protocolli diagnostici e terapeutici assistenziali (PDTA) condivisi tra le figure professionali coinvolte. La gestione integrata:

• richiede il consenso informato del paziente;
• prevede coordinamento e comunicazione tra assistenza territoriale e specialistica;
• può utilizzare un sistema informativo per la condivisione dei dati clinici.

L’assistenza è graduata in funzione della complessità clinica:

• nei casi a bassa complessità, come il diabete tipo 2 stabile e ben compensato, prevalgono MMG e PLS;
• nei casi ad alta complessità, nel diabete tipo 1, nel diabete tipo 2 insulino-trattato o instabile e in ogni caso nel diabete dell’età evolutiva, prevalgono CAD e SSPD.

I PDTA devono essere conformi agli standard assistenziali e alle linee guida nazionali e internazionali e sono approvati e aggiornati dalla Giunta regionale, sentiti aziende sanitarie e rappresentanze professionali.

Risorse, dotazioni e standard organizzativi

Le aziende ULSS, le aziende ospedaliere e le aziende ospedaliere universitarie integrate devono assicurare alle strutture della rete le risorse necessarie, personale, spazi e attrezzature adeguati in rapporto alle funzioni svolte e al numero dei pazienti.

La Giunta regionale, previo parere dell’Agenzia regionale socio sanitaria, definisce gli standard di dotazione organica, spazi e attrezzature, in coerenza con le regole di autorizzazione e accreditamento delle strutture sanitarie e socio-sanitarie.

Rete regionale assistenziale diabetologica: articolazione a tre livelli

La rete è organizzata in tre livelli:

• primo livello: MMG e, per l’età evolutiva, PLS, con assistenza sanitaria generale;
• secondo livello: presso ogni azienda ULSS, con unità operative di diabetologia e malattie metaboliche, CAD annessi e SSPD di area vasta;
• terzo livello: presso l’azienda ULSS di ogni provincia e presso aziende ospedaliere e ospedaliere universitarie integrate, con unità complesse di diabetologia e malattie metaboliche; vi appartiene anche il CRR pediatrico.

La Giunta regionale, sentita la Commissione diabetologica regionale, definisce in dettaglio i compiti di prevenzione, diagnosi e cura di ciascun livello.

Assistenza di secondo livello

Presso ogni azienda ULSS è istituita un’unità operativa semplice o complessa, dipartimentale, di diabetologia e malattie metaboliche, con collocazione ospedaliera o territoriale e autonomia funzionale.

Tali unità sono dirette da specialisti in endocrinologia e malattie del ricambio oppure diabetologia e malattie del ricambio, e vi operano specialisti, dietisti, infermieri esperti di diabete e psicologi.

Le strutture private accreditate partecipano anch’esse alla rete regionale, concorrono all’assistenza e applicano i PDTA secondo gli indirizzi della programmazione regionale e aziendale.

Per il diabete in età evolutiva, in ogni provincia è prevista una SSPD di area vasta, con funzioni preventive, diagnostiche, terapeutiche, educative e di follow-up, strettamente collegata al CRR pediatrico. I criteri di istituzione, il team multiprofessionale e le dotazioni sono definiti dalla Giunta regionale; le risorse sono garantite dalle aziende ULSS dell’area vasta.

Assistenza di terzo livello

Il terzo livello comprende strutture altamente specialistiche.

Presso l’azienda ULSS di ogni provincia è istituita almeno una unità operativa complessa di diabetologia e malattie metaboliche di terzo livello, con personale, spazi e attrezzature adeguati.

Presso aziende ospedaliere e aziende ospedaliere universitarie integrate sedi di scuole di specializzazione in endocrinologia e malattie del ricambio sono istituite unità operative complesse di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche, con attività di assistenza, didattica e ricerca e con letti autonomi per degenza ordinaria e day hospital.

Per la diabetologia pediatrica la Giunta regionale individua la sede del CRR, unità operativa complessa di terzo livello che svolge funzioni di assistenza per l’intero territorio regionale. Le attività del CRR sono finanziate dalla Regione del Veneto.

Prevenzione e diagnosi precoce

Le aziende ULSS promuovono prevenzione primaria e screening. In particolare devono:

• favorire stili di vita sani, corretta alimentazione e attività fisica, anche con il coinvolgimento di Regione, enti locali, dipartimenti di prevenzione, distretti, servizi educazione e promozione della salute, MMG, PLS, specialisti in medicina dello sport, farmacie territoriali e associazioni di pazienti;
• promuovere screening del diabete nella popolazione generale e nei gruppi a maggior rischio, anche con il coinvolgimento delle farmacie territoriali;
• attuare ogni altra iniziativa di prevenzione e screening individuata dalla Giunta regionale.

Province, comuni e istituti scolastici devono realizzare iniziative di informazione e formazione sul diabete in età evolutiva, sulla gestione del diabete dei minori a scuola, sull’alimentazione corretta e sull’attività fisica.

Inserimento nel lavoro e nella scuola

La Giunta regionale dispone iniziative per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con diabete. Tali iniziative includono:

• il ruolo di garanzia della Commissione diabetologica regionale, alla quale i soggetti diabetici possono segnalare violazioni e chiedere iniziative conciliative;
• la diffusione di informazioni sulla normativa in materia di diabete presso sindacati, imprese, scuole e istituzioni sportive;
• la sensibilizzazione di enti pubblici e privati sulle necessità terapeutiche dei lavoratori diabetici e dei lavoratori con figli minori diabetici, anche per clausole contrattuali di tutela;
• la promozione di contratti di formazione che favoriscano l’assunzione di soggetti diabetici.

Per la scuola, la Giunta regionale dà attuazione alle raccomandazioni ministeriali sui diritti del bambino con patologia cronica e sulla somministrazione di farmaci di routine in ambiente scolastico e prescolastico, prevedendo nei casi urgenti il coinvolgimento degli enti di integrazione sociosanitaria e delle associazioni di pazienti.

Associazioni di pazienti diabetici

Alle associazioni di volontariato di pazienti diabetici iscritte nel registro regionale è riconosciuto un ruolo di informazione, divulgazione ed educazione sanitaria.

Le attività comprendono:

• distribuzione di materiale informativo, anche in occasione della giornata mondiale del diabete;
• organizzazione di conferenze pubbliche;
• pubblicazione di periodici informativi;
• supporto educativo accanto al team diabetologico, secondo regole e modalità fissate dalle singole strutture.

Nell’ambito della collaborazione con CAD e MMG, le associazioni possono utilizzare la figura del “diabetico guida”, paziente formato alla trasmissione delle conoscenze sulla gestione della malattia. Possono inoltre organizzare, con i CAD, periodi di vacanza-educazione destinati soprattutto ai minori.

Formazione degli operatori

Le unità operative di secondo e terzo livello devono organizzare corsi specifici obbligatori di formazione e aggiornamento per tutti i soggetti coinvolti nella cura del diabete dell’adulto e dell’età evolutiva. La formazione comprende anche un periodo di frequenza presso strutture specialistiche.

Registro regionale del diabete

Le aziende ULSS istituiscono un registro di patologia dei pazienti diabetici, denominato Registro regionale del diabete, finalizzato a migliorare la conoscenza epidemiologica, la definizione dei bisogni, l’allocazione delle risorse e l’efficienza della spesa sanitaria.

Il registro raccoglie in modo standardizzato i casi di malattia e i dati clinici regionali ed è gestito dal Servizio di coordinamento del sistema epidemiologico regionale.

Commissioni diabetologiche

La Regione si avvale della Commissione regionale per le attività diabetologiche istituita dalla legge regionale n. 36/2003, per coordinare il sistema di prevenzione, diagnosi e cura e verificarne il rispetto su tutto il territorio regionale.

Presso ogni azienda ULSS è inoltre istituita una Commissione per le attività sul diabete, che promuove, esamina e propone il piano delle attività sul diabete secondo quanto stabilito dalla Giunta regionale. La medesima Giunta definisce composizione e compiti della Commissione.

Aspetti finanziari

La legge quantifica gli oneri complessivi in euro 11.500.000 per ciascuno degli esercizi 2012 e 2013, a carico delle risorse del bilancio pluriennale 2011-2013 destinate agli obiettivi di piano per la sanità.

Per il CRR pediatrico, gli oneri sono quantificati in euro 500.000 per l’esercizio 2012, sempre a valere sulle medesime risorse.

La Regione prevede inoltre stanziamenti annuali nei capitoli di bilancio pertinenti per garantire l’applicazione della legge.

Ambito temporale e attualità della disciplina

La legge è stata pensata per una riorganizzazione strutturale e permanente dell’assistenza diabetologica regionale, ma il testo contiene una copertura finanziaria esplicitamente riferita agli esercizi 2012 e 2013 e al finanziamento del CRR per il solo 2012. La disciplina organizzativa resta invece impostata come quadro di sistema per il Veneto.