L.R. Veneto 7/2009

Cure palliative e lotta al dolore nella Regione Veneto

La legge regionale disciplina il sistema di tutela dei malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita e delle persone con dolore nel territorio del Veneto. L’obiettivo è garantire cure palliative appropriate, continuità assistenziale e accesso a trattamenti antalgici efficaci, rafforzando l’organizzazione dei servizi sanitari e socio-sanitari.

Finalità e principi generali

La Regione assicura cure palliative volte a migliorare la qualità di vita del malato e dei familiari, insieme alla disponibilità di trattamenti antalgici efficaci. Il modello privilegia l’assistenza a domicilio o in strutture residenziali dedicate, riducendo il ricorso al ricovero ospedaliero.

Organizzazione della rete di cure palliative

Le ULSS devono garantire l’offerta di cure palliative a livello di distretto mediante un nucleo dedicato, in raccordo con il medico di medicina generale e con il concorso del volontariato. Se utile, possono essere istituiti nuclei interdistrettuali. La rete comprende servizi domiciliari, ambulatoriali e residenziali; questi ultimi sono denominati hospice.

Il nucleo è composto da personale con competenze specifiche: medici esperti, psicologi, infermieri e operatori socio-sanitari. Nei casi complessi può avvalersi anche di assistenti sociali, riabilitatori ed educatori. Le sue funzioni includono:

• individuazione del bisogno del malato e della famiglia;
• definizione degli interventi assistenziali più adeguati;
• gestione della rete nel rispetto dei desideri del malato e della continuità delle cure;
• consulenza alle strutture sanitarie e socio-sanitarie che ospitano malati inguaribili o a fine vita.

La gestione dei servizi di rete, o di parte di essi, può essere affidata a terzi dalle ULSS, restando ferma la competenza del nucleo per gli ingressi.

Cure palliative pediatriche

L’assistenza ai minori in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita è affidata al Centro di riferimento regionale di cure palliative e terapia antalgica pediatrica, istituito presso l’Azienda ospedaliera di Padova. I pediatri di libera scelta e le ULSS collaborano con il Centro con personale medico e infermieristico pediatrico adeguatamente formato.

Hospice

L’hospice è qualificato come struttura di ricovero specifica per le cure palliative, da organizzare secondo gli standard vigenti. Il ricovero è deciso dal nucleo di cure palliative.

Le ULSS devono dotarsi di uno o più hospice in rapporto alla popolazione assistibile, secondo i criteri ministeriali richiamati dalla legge. È comunque garantito l’accesso anche a strutture di altre aziende, sulla base di una priorità determinata dalle condizioni cliniche e sociali del malato.

Tutela del malato inguaribile o a fine vita

Ogni malato ha diritto a un operatore referente, denominato case-manager, scelto tra il personale del nucleo. Il case-manager facilita la comunicazione con gli altri operatori e organizza l’accesso alle prestazioni sanitarie e sociali necessarie.

In ragione delle condizioni cliniche e della disabilità, il malato deve poter accedere a percorsi diagnostici e curativi agevolati anche presso strutture pubbliche e private provvisoriamente accreditate, non appartenenti alla rete di cure palliative.

Programmi di sviluppo delle cure palliative

La Regione promuove programmi specifici presso le ULSS, dando priorità a progetti che riducano i ricoveri ospedalieri inappropriati negli ultimi tre mesi di vita e favoriscano la riconversione delle risorse verso la domiciliarità delle cure. La valutazione dei programmi e dei relativi finanziamenti è demandata alla struttura regionale competente, con supporto tecnico del Coordinamento e della Commissione regionali.

Tutela delle persone con dolore

Presso strutture sanitarie, socio-sanitarie e sociali pubbliche e private preaccreditate, ogni persona ha diritto a dichiarare il proprio dolore, a ricevere informazioni sull’accesso al trattamento antalgico e a essere seguita da referenti medico e infermieristico appositamente individuati, ai quali rivolgersi se la sofferenza persiste.

Coordinamento regionale e Commissione regionale

È istituito presso la Giunta regionale un Coordinamento regionale per le cure palliative e la lotta al dolore, con compiti di indirizzo, supporto tecnico, formazione, consulenza alle ULSS, valutazione dell’attuazione delle indicazioni regionali e relazione annuale alla Giunta. Il Coordinamento è composto da figure mediche, infermieristiche e amministrative ed è nominato dalla Giunta per tre anni, rinnovabili.

Accanto al Coordinamento è istituita una Commissione regionale di supporto tecnico. La Giunta ne definisce composizione e funzionamento, assicurando la partecipazione delle associazioni di volontariato del settore.

Disposizioni transitorie

In attesa della nuova disciplina, continuano ad applicarsi, per le parti compatibili, diverse deliberazioni regionali precedenti in materia di cure palliative, lotta al dolore, indicatori e sistema informativo. La Giunta può modificarle, integrarle o sostituirle.

Fino all’entrata in vigore del regolamento regionale sugli standard, il nucleo di cure palliative deve avere, per una popolazione fino a 100.000 abitanti, almeno un medico esperto, uno psicologo, tre infermieri e due operatori socio-sanitari.

L’Osservatorio e la Commissione regionali già istituiti in precedenza continuano a operare fino alla loro scadenza naturale o fino alla nomina del nuovo Coordinamento e della nuova Commissione.

Disposizioni attuative

Un regolamento regionale deve definire gli standard strutturali, funzionali e di personale dei nuclei per le cure palliative, nonché la tariffazione delle giornate di cura domiciliari, in hospice e ambulatoriali, per adulti e minori. La Giunta può poi adeguare standard e tariffe alla normativa sopravvenuta.

Copertura finanziaria

Per il triennio 2009-2011 sono stanziati 5 milioni di euro per ciascun esercizio per l’attivazione e lo sviluppo delle cure palliative e della rete di servizi. Per le spese del Coordinamento e della Commissione regionale è previsto uno stanziamento di 200.000 euro annui a decorrere dal 2009. I relativi oneri sono imputati alle specifiche unità previsionali di base del bilancio regionale.