L.R. Lazio 5/2024

Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare

La legge regionale del Lazio costruisce un sistema di riconoscimento e sostegno della figura del caregiver familiare, integrandolo nella programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria regionale. L’obiettivo è valorizzare l’attività di cura prestata nell’ambito familiare e renderla parte stabile della rete dei servizi territoriali.

Finalità e principi generali

La Regione riconosce la cura familiare e la solidarietà come beni sociali e considera il caregiver familiare una componente della rete di assistenza alla persona. La figura è tutelata come soggetto autonomo, titolare di diritti propri, distinto dalla persona assistita, e destinatario di risorse aggiuntive rispetto a quelle previste per la disabilità.

Definizione di caregiver familiare e ambito soggettivo

È caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura:

• del coniuge, dell’unito civilmente o del convivente di fatto;
• di un familiare o affine entro il secondo grado;
• nei soli casi previsti dalla normativa statale richiamata, di un familiare entro il terzo grado.

La definizione vale per persone non autosufficienti, con disabilità, malattia o infermità anche croniche o degenerative, riconosciute invalide con necessità di assistenza globale e continua di lunga durata o titolari di indennità di accompagnamento. Il riconoscimento può riguardare anche chi convive con la persona assistita in assenza di familiari, per garantirne la permanenza nel proprio ambiente familiare.

L’attività del caregiver si svolge nell’ambito del Piano personalizzato di assistenza e la sua funzione resta distinta da quella dei professionisti dell’accudimento disciplinati dai contratti collettivi.

Riconoscimento formale e Card del Caregiver

Il caregiver può chiedere il riconoscimento del proprio status ai servizi territoriali competenti. Il riconoscimento avviene entro 90 giorni dalla domanda, mediante apposita scheda inserita nel Piano personalizzato, secondo le linee guida regionali.

Dopo il riconoscimento viene rilasciata la Card del Caregiver, tesserino identificativo utile per agevolare l’accesso ai servizi e ai percorsi preferenziali.

Il riconoscimento:

• è limitato a una sola persona per ciascun assistito;
• fa eccezione per i genitori di figli minori e per i casi in cui sia presente un giovane caregiver.

La funzione cessa in caso di revoca da parte dell’assistito, decesso della persona assistita, rinuncia del caregiver o cessazione della convivenza nei casi in cui essa sia requisito rilevante.

Rete di sostegno e rapporti con i servizi

La rete di sostegno comprende il sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari, oltre alle reti di solidarietà territoriali. Ne fanno parte, tra gli altri:

• il case manager, che è il referente del caregiver nell’ambito del Piano personalizzato;
• il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta, nonché lo specialista nei casi di disabilità psichica o mentale;
• gli operatori socioassistenziali, sociosanitari e sanitari;
• consulte, associazioni, enti del Terzo settore, rappresentanze dei caregiver, volontariato, solidarietà di vicinato e altre reti formali o informali.

I servizi sociali comunali e quelli delle ASL riconoscono il caregiver come parte integrante del welfare locale e devono fornirgli informazioni complete su bisogni assistenziali, diritti, prestazioni integrative e risorse del territorio. Il caregiver partecipa al percorso di valutazione, definizione e revisione del Piano personalizzato e, nei casi di emergenza che impongano una sostituzione, le soluzioni sono condivise e possono comportare la revisione del Piano se la situazione diventa stabile.

In caso di compromissione funzionale della sfera psichica, intellettiva o relazionale della persona assistita, al caregiver è riconosciuta anche una responsabilità decisionale, nel rispetto della normativa statale vigente.

Interventi di sostegno al caregiver

La Regione promuove, nei limiti delle risorse disponibili e nel rispetto della libertà di scelta del caregiver, una serie di interventi affidati soprattutto ai distretti sociosanitari e alle ASL. Tra le misure previste vi sono:

• informazione, orientamento e affiancamento per l’accesso ai servizi, anche tramite sportelli PUA, sezioni dedicate sui siti internet e numeri verdi;
• formazione gratuita per svolgere correttamente la funzione di cura;
• supporto psicologico per prevenire stress, isolamento e squilibri personali e familiari;
• interventi di sollievo con operatori professionali o personale scelto dalle famiglie, in sostituzione temporanea del caregiver;
• domiciliarizzazione di visite specialistiche e percorsi dedicati per ridurre i tempi di attesa nelle strutture sanitarie;
• misure per favorire l’accesso e la permanenza del caregiver in pronto soccorso e nei reparti di degenza;
• accordi con compagnie assicurative per premi agevolati su polizze infortuni, responsabilità civile e previdenza integrativa;
• aggiornamento degli operatori sociali, sociosanitari e sanitari;
• gruppi di mutuo aiuto e contesti sociali di supporto;
• facilitazioni per pratiche amministrative svolte nell’interesse dell’assistito o del caregiver riconosciuto;
• canali pubblici di comunicazione privilegiati, anche digitali;
• accordi con le farmacie per la consegna a domicilio di farmaci e dispositivi.

La Giunta regionale deve definire criteri, modalità di realizzazione e strumenti di monitoraggio degli interventi, e programma annualmente le risorse disponibili.

Budget personale del caregiver familiare

La legge introduce in via sperimentale un budget personale del caregiver familiare, finanziato dal fondo regionale, come contributo a fondo perduto destinato a sostenere spese connesse:

• alla cura della propria persona;
• al tempo libero;
• alla formazione e all’aggiornamento professionale presso centri autorizzati o accreditati.

Sono esclusi i giochi con vincite in denaro, lotterie e scommesse; la deliberazione attuativa della Giunta può individuare altre spese non ammissibili e stabilire priorità di accesso. Il contributo è erogato dai distretti sociosanitari e l’accesso è subordinato a un ISEE non superiore a 24.000 euro.

Riconoscimento delle competenze e inserimento lavorativo

Le competenze maturate dal caregiver formalmente riconosciuto possono essere valorizzate in più modi:

• ai fini di crediti formativi di frequenza in percorsi formali di qualificazione;
• nell’ambito dei servizi di individuazione, validazione e certificazione delle competenze;
• nelle politiche attive per l’inserimento o reinserimento lavorativo.

Almeno il 50% delle risorse regionali per la formazione dei caregiver può essere destinato alle ASP, che si avvalgono di enti di formazione accreditati.

Conciliazione tra lavoro e attività di cura

La Regione promuove accordi con le associazioni datoriali per agevolare la conciliazione tra lavoro e cura, favorendo:

• maggiore flessibilità dell’orario;
• uso di permessi e ferie;
• welfare aziendale o interaziendale;
• lavoro agile;
• lavoro a tempo parziale.

È istituito un tavolo tecnico regionale per attivare programmi di supporto tramite politiche attive e servizi per l’impiego. Gli enti del servizio sanitario regionale e le ASP possono inoltre prevedere criteri premiali nei concorsi per chi abbia svolto attività di caregiver formalmente riconosciuto.

Giovani caregiver familiari: scuola e università

La legge definisce giovane caregiver familiare la persona tra 16 e 28 anni che si prende cura di un familiare convivente, anche se è presente un caregiver formalmente riconosciuto.

Per questa fascia d’età la Regione promuove accordi:

• con il CRUL, per crediti formativi universitari e riduzione dei contributi onnicomprensivi;
• con l’Ufficio scolastico regionale del Lazio, per flessibilità di orario, strategie educative e didattiche, percorsi dedicati e riconoscimento delle attività svolte.

Sensibilizzazione, informazione e Giornata del caregiver familiare

La Regione promuove campagne di sensibilizzazione e informazione sul ruolo del caregiver familiare e sui servizi di sostegno disponibili. È istituita la Giornata del caregiver familiare, da celebrarsi ogni anno il secondo venerdì di ottobre.

La Regione documenta le esperienze territoriali per diffondere buone pratiche e favorisce l’associazionismo dei caregiver, anche attraverso la partecipazione alla programmazione dei piani di zona dei distretti sociosanitari.

Abrogazioni e coordinamento normativo

La legge abroga varie disposizioni previgenti, tutte collegate principalmente all’articolo 26 della l.r. 11/2016 e ad altre norme regionali in materia di disabilità e caregiver. La disciplina regionale viene così riordinata attorno al nuovo quadro del caregiver familiare.

Monitoraggio e valutazione

Il Consiglio regionale monitora l’attuazione della legge. La Giunta presenta una relazione biennale sui risultati raggiunti, includendo:

• numero dei caregiver formalmente riconosciuti;
• caratteristiche e distribuzione territoriale;
• iniziative di supporto realizzate;
• esiti della sperimentazione del budget personale;
• criticità applicative.

È inoltre prevista una relazione annuale sugli obiettivi programmati, sulle risorse impiegate o disponibili e sui beneficiari raggiunti.

Disposizioni finanziarie e decorrenza

Per il triennio 2024-2026 è istituito il Fondo regionale per il sostegno del caregiver familiare, con autorizzazione di spesa pari a 5 milioni di euro per ciascuna annualità. Fino a 50.000 euro annui possono finanziare la Giornata del caregiver familiare.

Concorrono anche risorse statali, fondi europei e altre risorse regionali richiamate dalla legge, secondo i rispettivi limiti di spesa. Dal 2027 la copertura avviene con gli stanziamenti della legge di bilancio regionale.

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione Lazio.