L.R. FVG 4/2015

Registro regionale delle DAT e tutela dell’autodeterminazione sanitaria

La legge della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia istituisce un sistema regionale per la raccolta delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, nell’ottica di tutelare la vita umana anche nella fase finale e di garantire il diritto del paziente ad accettare o rifiutare cure mediche. La disciplina è adottata in attesa di una normativa statale e si applica nel territorio regionale.

Ambito soggettivo e modalità di deposito

Possono chiedere l’annotazione delle DAT i cittadini residenti in Friuli Venezia Giulia o che abbiano eletto domicilio nella regione. La dichiarazione deve essere presentata all’Azienda per l’assistenza sanitaria territorialmente competente, dopo adeguata informazione, in un atto con data certa e firma autografa. La Regione prevede anche la registrazione della DAT sulla Carta regionale dei servizi e, in forma codificata, sulla tessera sanitaria personale.

Contenuto della dichiarazione e designazione di fiduciari

La DAT riguarda la volontà del dichiarante di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia o lesione cerebrale tale da determinare una perdita di coscienza e volontà definibile come permanente e irreversibile secondo protocolli scientifici riconosciuti a livello internazionale. Il dichiarante può inoltre autorizzare la comunicazione dell’esistenza e del contenuto della dichiarazione a chiunque ne faccia richiesta oppure solo a determinati soggetti. Nella stessa dichiarazione può nominare uno o più fiduciari, oppure un amministratore di sostegno ai sensi del codice civile, con funzione di controllo del rispetto della volontà espressa e di supporto alla sua attuazione. Il fiduciario deve essere maggiorenne, capace di intendere e di volere e sottoscrivere il testo della dichiarazione.

Validità, revoca e modifiche

Le DAT producono effetto solo quando interviene lo stato di incapacità decisionale del predisponente. Restano valide senza necessità di riconferma e possono essere revocate o modificate in qualsiasi momento dal dichiarante. Il trasferimento di residenza in un comune afferente a una diversa Azienda per l’assistenza sanitaria o in un’altra regione non comporta la cancellazione dalla banca dati.

Gestione della banca dati e accesso ai dati

L’Azienda per l’assistenza sanitaria cura la tenuta della banca dati regionale delle DAT. L’accesso è protetto e riservato al personale autorizzato, nel rispetto della disciplina sulla protezione dei dati personali e delle disposizioni del Garante. Presso gli sportelli di tutte le Aziende per l’assistenza sanitaria della regione deve essere attivato il servizio di registrazione sulla Carta regionale dei servizi e di codifica sulla tessera sanitaria dell’avvenuta dichiarazione.

Gratuità della procedura

L’istanza di registrazione della DAT e ogni adempimento connesso alla procedura sono esenti da oneri finanziari per il dichiarante.

Donazione post mortem di organi e tessuti

Contestualmente alla registrazione delle DAT, le Aziende per l’assistenza sanitaria devono ricordare alla persona interessata la possibilità di esprimere anche la volontà sulla donazione post mortem di organi e tessuti. Se la persona aderisce, la volontà viene acquisita secondo le procedure già previste dalla normativa statale in materia di trapianti e dalla relativa disciplina ministeriale.

Informazione al cittadino e oneri

La Regione, avvalendosi delle Aziende per l’assistenza sanitaria, promuove per un decennio e con periodicità almeno annuale attività di pubblicizzazione delle disposizioni della legge, per favorire la conoscenza delle DAT e della donazione post mortem. Le relative spese gravano sui bilanci delle singole Aziende per l’assistenza sanitaria e non determinano oneri aggiuntivi per il bilancio regionale.

Regolamento attuativo

La Regione deve adottare un regolamento, previa deliberazione della Giunta e parere della commissione consiliare competente, per disciplinare la conservazione delle DAT presso le Aziende per l’assistenza sanitaria, la trasmissione alla banca dati, l’accesso e la consultazione dei dati e ogni ulteriore aspetto necessario all’attuazione della legge, nel rispetto della riservatezza dei dati sanitari e dei provvedimenti del Garante.