L.R. Calabria 8/2024

Riconoscimento della fibromialgia e misure organizzative in Calabria

La legge regionale della Calabria disciplina interventi per la presa in carico della fibromialgia, con misure di supporto sanitario, organizzativo e informativo sul territorio regionale. A seguito della sentenza della Corte costituzionale n. 201 del 2024, il riferimento alla elettrosensibilità è stato in parte dichiarato illegittimo; il quadro applicativo residuo riguarda quindi la fibromialgia.

Finalità e ambito degli interventi

La Regione promuove strumenti di supporto per i pazienti affetti da fibromialgia, in attesa di un riconoscimento nazionale della patologia. La legge mira a favorire l’accesso a percorsi di screening, diagnosi, trattamento e gestione degli esiti della malattia, attraverso strutture dedicate e una rete di servizi distribuita sul territorio regionale.

Ambulatori dedicati e ambulatori multidisciplinari

La Regione promuove l’istituzione di ambulatori dedicati all’attività gratuita di screening. Promuove inoltre, a livello ospedaliero e territoriale, ambulatori multidisciplinari dedicati alla patologia, nei quali la presa in carico avviene con il coinvolgimento di figure specialistiche per il trattamento e la gestione degli esiti della malattia.

Gli ambulatori multidisciplinari possono essere coadiuvati da sportelli di associazioni di volontariato operanti sul territorio regionale, che possono offrire supporto ai pazienti tramite personale volontario e contribuire a fornire conforto e assistenza relazionale.

Centro di coordinamento regionale e rete assistenziale

La Regione promuove l’istituzione di un Centro di coordinamento regionale con il compito di costruire una rete di ambulatori ospedalieri e territoriali e un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA). La finalità è garantire standardizzazione dei percorsi e parità di accesso alle prestazioni, con la distribuzione sul territorio regionale di professionalità specialistiche.

Associazioni e volontariato

La Regione riconosce il ruolo delle associazioni e del volontariato che operano nell’ambito della fibromialgia sul territorio regionale, valorizzandone e diffondendone le attività. Il loro apporto è considerato rilevante quando è orientato a finalità di solidarietà e di aiuto alle persone affette dalla patologia.

Giornata regionale del 12 maggio

È istituita, senza oneri per il bilancio regionale, la giornata regionale per la lotta alla fibromialgia, da celebrarsi annualmente il 12 maggio, in coincidenza con la giornata nazionale.

In tale occasione la Regione può concedere il patrocinio morale a iniziative di rilevante interesse regionale promosse da pubbliche amministrazioni o enti del Terzo settore presenti nel territorio calabrese, purché finalizzate a:

• informare e sensibilizzare operatori e popolazione;
• diffondere conoscenze su caratteristiche, sintomatologia, prevenzione e complicanze della malattia;
• realizzare specifiche sessioni di screening.

Registri regionali e finalità dei dati

La legge istituisce un registro regionale per la fibromialgia con l’obiettivo di tracciarne incidenza e prevalenza a livello regionale. I dati raccolti nei registri sono utilizzati anche per l’aggiornamento delle linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci e per la realizzazione di studi clinici e farmacologici.

Monitoraggio, relazione periodica e pubblicità dei risultati

Il Consiglio regionale verifica l’attuazione della legge e valuta i risultati in rapporto alla programmazione degli interventi di prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi legati alla fibromialgia.

La Giunta regionale deve presentare ogni due anni una relazione che documenti:

• le azioni attivate dai soggetti istituzionali competenti;
• la funzionalità e le criticità dei registri regionali;
• le attività di informazione, formazione e sensibilizzazione promosse dalle associazioni sul territorio regionale;
• le eventuali criticità riscontrate nell’attuazione della legge.

La Giunta rende accessibili i dati e le informazioni raccolte per la valutazione, mentre il Consiglio regionale pubblica sul proprio sito istituzionale i documenti conclusivi dell’esame insieme alla relazione ricevuta.

Disposizioni finanziarie ed entrata in vigore

La legge dichiara di non comportare oneri a carico del bilancio regionale. Essa entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.