L.R. Calabria 9/2024

Modifiche alla disciplina del Registro tumori della Regione Calabria

La legge regionale 14 marzo 2024, n. 9 interviene sulla legge regionale 12 febbraio 2016, n. 2, aggiornando l’assetto organizzativo, il coordinamento tecnico-scientifico e il monitoraggio delle attività del Registro tumori della popolazione della Regione Calabria. La disciplina riguarda esclusivamente il territorio calabrese.

Finalità e ambito del Registro tumori

La Regione Calabria istituisce il Registro tumori della popolazione regionale nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali. Il sistema è alimentato dai registri tumori delle ASP di Catanzaro, Cosenza, Crotone, Reggio Calabria e Vibo Valentia, con l’obiettivo di garantire la copertura completa della registrazione oncologica su tutto il territorio regionale.

Organizzazione e coordinamento regionale

È istituito il Centro di coordinamento regionale dei registri tumori, con sede presso il dipartimento regionale competente in materia di tutela della salute. Il Centro è composto da:

• dirigente generale del dipartimento salute, o suo delegato, con funzioni di coordinatore;
• responsabili dei registri tumori delle cinque ASP calabresi;
• direttore generale dell’ARPACAL, o suo delegato;
• un referente scientifico nominato dal dipartimento salute;
• un referente scientifico nominato dal dipartimento ambiente.

Il Centro seleziona e mette a disposizione dei registri le risorse informative essenziali per il funzionamento, tra cui anagrafe sanitaria, nazionale e comunale, scheda di dimissione ospedaliera, mortalità nominativa ISTAT e accesso ai sistemi informatizzati di anatomia patologica presenti sul territorio regionale. Verifica annualmente qualità e completezza delle attività svolte dai registri delle ASP, monitora l’operato dei registri, propone soluzioni alle criticità e studi sull’impatto ambientale sulla salute, e formula azioni per migliorare prevenzione, diagnosi e terapia oncologica in sinergia con il Coordinamento regionale della rete oncologica. Le attività del Centro e dei registri sono demandate al regolamento regionale previsto dalla legge. La partecipazione al Centro è gratuita e senza compensi; esso può avvalersi di collaborazioni tecnico-scientifiche senza nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale.

Assetto dei registri tumori presso le ASP

I registri tumori sono collocati presso la direzione strategica delle rispettive ASP. Le ASP devono individuare entro il 30 giugno 2024, tra il personale in servizio con competenze specifiche, i responsabili dei registri e il personale necessario agli adempimenti di legge e al corretto funzionamento dei registri. Il dipartimento regionale salute fissa e aggiorna, con propri atti, criteri e procedure di funzionamento dei registri tumori provinciali.

Trattamento dei dati personali

La disciplina dei registri è aggiornata per riferirsi alla normativa vigente in materia di protezione dei dati personali, eliminando i richiami a specifiche autorizzazioni del Garante. Le disposizioni sui dati trattati parlano di dati personali, e non più di dati sensibili, coerentemente con il quadro normativo europeo e nazionale richiamato dalla legge.

Clausola valutativa e trasparenza

La Giunta regionale deve presentare ogni anno, entro il 30 giugno, alla Commissione consiliare competente una relazione sull’attività svolta, avvalendosi anche dei dati prodotti dal Centro di coordinamento regionale. La relazione deve indicare:

• il livello di mappatura delle patologie tumorali nel territorio regionale;
• gli interventi nella programmazione sanitaria e nella rimodulazione dell’offerta sanitaria territoriale e ospedaliera, incluse eventuali campagne di prevenzione specifiche;
• le criticità nella gestione del Registro, in particolare quelle sui flussi di dati, e le misure adottate per limitarne le interruzioni;
• proposte per risolvere problemi e valutazioni sull’impatto ambientale sulla salute;
• le criticità emerse nell’applicazione della legge.

La relazione è resa pubblica tramite i portali istituzionali della Regione Calabria.

Regime finanziario ed entrata in vigore

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale. La legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.