L.R. Basilicata 32/2017

Riconoscimento della fibromialgia e della ME/CFS in Basilicata

La legge regionale della Basilicata riconosce la fibromialgia e l’encefalomielite mialgica benigna/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) come patologie in grado di incidere gravemente sulla vita lavorativa, sociale e relazionale. Il provvedimento definisce obiettivi di informazione, formazione, organizzazione dell’assistenza e monitoraggio, con riferimento esclusivo al territorio regionale.

Finalità e riconoscimento delle patologie

La Regione Basilicata qualifica fibromialgia e ME/CFS come sindromi con conseguenze gravemente invalidanti, tali da determinare pesanti riduzioni delle capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione. La norma esprime quindi un riconoscimento regionale della rilevanza sanitaria e sociale di tali condizioni.

Educazione sanitaria, formazione e sensibilizzazione

La legge affida alla Regione una serie di obiettivi di prevenzione secondaria e di diffusione della conoscenza delle patologie. In particolare, la disciplina mira a:

• migliorare l’educazione sanitaria della popolazione sulle patologie riconosciute;
• favorire l’educazione sanitaria del paziente e della sua famiglia;
• promuovere la formazione e l’aggiornamento professionale dei medici di assistenza primaria e del personale sanitario;
• sostenere campagne di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza della malattia e facilitare l’accesso alle informazioni per operatori sanitari e pazienti.

Riconoscimento della disabilità e attenzione alle nuove classificazioni

Tra gli obiettivi regionali vi è anche la raccomandazione, alla luce delle nuove classificazioni internazionali ICD-10, di riservare adeguata attenzione al riconoscimento della disabilità derivante da fibromialgia e da ME/CFS da parte delle Commissioni collegiali per l’invalidità civile. La norma ha quindi una funzione di indirizzo nei confronti degli organismi competenti alla valutazione invalidante.

Organizzazione dell’assistenza e centri di riferimento

La legge individua come centro di riferimento regionale per diagnosi e cura il Dipartimento di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza e la relativa rete. Entro 60 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale doveva individuare gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura, la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al loro funzionamento, nonché i criteri per l’esenzione dal ticket per diagnosi e terapie. La previsione è quindi centrata sull’organizzazione della rete assistenziale regionale e sull’accesso alle prestazioni.

Elettrosensibilità

Il testo consolidato richiede inoltre che, entro 120 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale indichi i provvedimenti da adottare per far fronte alla elettrosensibilità, sentita la Commissione consiliare competente. Si tratta di un adempimento a termine, riferito a una specifica criticità sanitaria.

Clausole finanziarie e copertura degli oneri

Il provvedimento è improntato a una sostanziale invarianza finanziaria per molte delle misure previste. In particolare:

• l’attuazione della legge non deve comportare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale per la parte coperta dalle risorse disponibili;
• gli adempimenti sono svolti con risorse umane, strumentali e finanziarie già esistenti;
• per gli oneri correnti derivanti dall’esenzione ticket di cui all’articolo 3, comma 2, lettera c), era previsto uno stanziamento di 50.000 euro per ciascuno degli esercizi 2017, 2018 e 2019, con copertura mediante prelevamento dal fondo speciale del bilancio pluriennale 2017-2019;
• per gli anni successivi lo stanziamento è demandato alla legge di stabilità;
• la Giunta regionale è autorizzata ad apportare le necessarie variazioni di bilancio.

Clausola valutativa e monitoraggio

La Giunta regionale deve relazionare ogni anno alla Commissione consiliare competente sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in materia di fibromialgia e ME/CFS, con particolare riguardo alla diagnosi precoce, alla diffusione territoriale e all’impiego delle risorse finanziarie previste dalla legge. La norma introduce quindi un meccanismo di controllo periodico sull’attuazione e sull’evoluzione scientifica del tema.

Profili di attualità della disciplina

La legge conserva utilità soprattutto come base di indirizzo regionale su riconoscimento, organizzazione della rete e monitoraggio delle patologie. Tuttavia alcune previsioni sono a termine o legate a specifici esercizi finanziari; la parte economica originaria riferita agli anni 2017-2019 ha ormai esaurito la sua concreta operatività.