L.R. Puglia 40/2014

Tutela delle donne affette da endometriosi

La legge regionale della Puglia disciplina interventi di prevenzione, diagnosi precoce, informazione e monitoraggio dell’endometriosi, con l’obiettivo di migliorare la salute e la qualità della vita delle donne affette dalla patologia. Il provvedimento valorizza inoltre il ruolo delle associazioni e delle attività di volontariato operanti sul territorio regionale.

Finalità e ambito di intervento

La Regione Puglia promuove:

• la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi;
• il miglioramento della qualità delle cure;
• la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo.

La legge riconosce anche l’associazionismo e il volontariato finalizzati a sostenere le donne affette da endometriosi.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

È istituito l’Osservatorio regionale sull’endometriosi, con funzioni di raccolta dati, analisi statistica e supporto alle politiche regionali.

In particolare, l’Osservatorio:

• raccoglie dati e statistiche sulla diffusione dell’endometriosi nel territorio regionale;
• propone campagne di informazione alla popolazione al Servizio competente dell’Area Politiche per la promozione della salute;
• promuove azioni mirate alla diagnosi precoce;
• raccoglie dati e statistiche su diagnosi, cura e formazione promosse dall’amministrazione regionale;
• coordina le azioni regionali con quelle promosse a livello nazionale, in vista dell’istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi;
• trasmette annualmente una relazione alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente sui dati raccolti e sull’attività svolta.

L’Osservatorio è composto da rappresentanti della struttura regionale competente, delle associazioni regionali attive sulla patologia, della Commissione regionale per le pari opportunità, delle professioni mediche coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale, della Facoltà di medicina dell’Università pugliese, nonché di INAIL e INPS regionali.

La partecipazione è gratuita: non sono previsti compensi, gettoni di presenza o rimborsi spesa. La costituzione avviene con deliberazione della Giunta entro 90 giorni dall’entrata in vigore della legge. Le funzioni di segreteria sono svolte dal personale del Servizio regionale competente in materia di salute.

Registro regionale dell’endometriosi

La legge istituisce il Registro regionale dell’endometriosi per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali utili a definire strategie di intervento, monitorare andamento e ricorrenza della malattia e rilevarne complicanze e problemi connessi.

Il Registro deve riportare:

• il numero dei casi diagnosticati;
• il numero dei nuovi casi annuali, ai fini della stima dell’incidenza sul territorio regionale;
• le modalità di accertamento secondo i protocolli sanitari;
• i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
• la qualità delle cure prestate;
• le conseguenze funzionali della malattia.

Entro 6 mesi dall’entrata in vigore della legge, sentito l’Osservatorio e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, devono essere definiti i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici. L’aggiornamento del Registro è curato dalla Direzione dell’Area regionale Politiche per la promozione della salute. I dati raccolti sono utilizzati per la programmazione e pianificazione regionale delle azioni più efficaci in materia di diagnosi precoce e trattamento.

Associazioni di volontariato

La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni di volontariato che si occupano di endometriosi sul territorio regionale.

Tali associazioni sono coinvolte nelle campagne regionali di informazione e sensibilizzazione, soprattutto per diffondere conoscenze sulla malattia, sulle sue cause e conseguenze e sull’importanza della diagnosi precoce.

Il rapporto tra Regione e associazioni è regolato dalla legge regionale 11 febbraio 1999, n. 11.

Informazione, sensibilizzazione e formazione

L’Assessorato regionale alla salute promuove campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche connesse all’endometriosi.

Le campagne mirano a:

• diffondere la conoscenza dei sintomi, in particolare nelle scuole;
• favorire una diagnosi precoce e corretta;
• prevenire l’infertilità correlata;
• accrescere la consapevolezza del carattere cronico e invalidante della malattia.

Le iniziative sono realizzate con la collaborazione delle associazioni regionali e con il coinvolgimento dei ginecologi e dei consultori familiari. È inoltre prevista la programmazione di attività formative e di aggiornamento per personale medico, paramedico e operatori delle strutture ospedaliere e dei consultori familiari.