L.R. FVG 10/2011

Cure palliative e terapia del dolore in Friuli Venezia Giulia

La legge regionale tutela il diritto dei cittadini ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore nel territorio del Friuli Venezia Giulia, in coerenza con i livelli essenziali di assistenza e con la legge statale n. 38/2010. Il provvedimento disciplina programmazione, organizzazione delle reti assistenziali, informazione ai cittadini e misure di supporto ai malati e alle famiglie.

Finalità e principi generali

La finalità principale è garantire accesso appropriato alle cure palliative e alla terapia del dolore, assicurando dignità, autonomia, qualità delle cure, equità di accesso e adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale. Le strutture che erogano tali prestazioni devono predisporre un programma di cura individuale per il malato e la sua famiglia, rispettando i principi di tutela della persona, qualità della vita fino al termine e assenza di discriminazioni.

Definizioni e hospice

Per le definizioni generali la legge rinvia a quelle della legge n. 38/2010. In modo specifico, l’hospice è individuato come struttura per il ricovero di persone con malattie inguaribili in fase avanzata o terminale che necessitano di terapie palliative, organizzata secondo gli standard vigenti. L’hospice, pubblico o privato accreditato, è parte della rete aziendale per le cure palliative. L’accesso avviene secondo universalità, equità e appropriatezza, tenendo conto di bisogni sanitari, sociali o familiari, oppure della libera scelta del malato.

Pianificazione regionale e programmazione

Le cure palliative e la terapia del dolore sono obiettivi prioritari del Piano sanitario e sociosanitario regionale. Per l’attuazione del Piano è previsto uno specifico “Progetto obiettivo cure palliative e terapia del dolore”, che definisce le disposizioni attuative della legge e le linee guida per promuovere, sviluppare e coordinare gli interventi regionali. Il progetto deve almeno analizzare la situazione esistente, evidenziarne le criticità e individuare gli obiettivi di salute e di offerta.

Informazione e comunicazione ai cittadini

La Direzione centrale competente in materia di tutela della salute promuove campagne istituzionali di comunicazione per informare i cittadini su modalità e criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza. Le campagne riguardano le cure palliative e la terapia del dolore connessa a malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, anche in ambito pediatrico. Possono essere coinvolti medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, farmacie pubbliche e private e associazioni senza scopo di lucro attive nel settore.

Coordinamento regionale

È istituito presso la Direzione centrale competente il Coordinamento regionale per le cure palliative e la terapia del dolore. Il Coordinamento ha funzioni di indirizzo, supporto tecnico e formativo, consulenza alle aziende sanitarie, monitoraggio delle reti locali, definizione di indicatori qualitativi e quantitativi, sviluppo del sistema informativo regionale, promozione della ricerca e trasmissione di una relazione annuale alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente. È composto da rappresentanti delle professioni coinvolte nel piano diagnostico-terapeutico e assistenziale; la Giunta regionale ne stabilisce composizione e modalità di nomina. I componenti restano in carica tre anni e possono essere confermati.

Rete per le cure palliative

La rete per le cure palliative comprende servizi domiciliari, ambulatoriali, ospedalieri e residenziali, incluse RSA e case di riposo accreditate; le strutture residenziali dedicate sono gli hospice. Le cure sono erogate secondo criteri di appropriatezza, in base ai bisogni e alla volontà del malato e dei familiari, prevalentemente a domicilio o in strutture residenziali dedicate, limitando i ricoveri ospedalieri.

Le aziende per i servizi sanitari garantiscono e coordinano l’offerta a livello di area vasta tramite una specifica funzione distrettuale o, se più vantaggioso, sovradistrettuale, in raccordo con il medico di medicina generale e con il concorso del volontariato e degli organismi no profit. Nei casi domiciliari a bassa intensità l’assistenza è coordinata dal medico di medicina generale; nei casi ad alta intensità interviene la funzione distrettuale di cure palliative, di cui il medico di base fa parte integrante.

Figure professionali e presa in carico

Nella funzione di cure palliative operano medici con specifica formazione ed esperienza almeno triennale, psicologi, infermieri e operatori sociosanitari, preferibilmente con formazione specifica. In situazioni complesse possono intervenire anche specialisti, assistenti sociali e riabilitatori. Alla funzione spettano l’individuazione dei bisogni del malato e della famiglia, l’organizzazione degli interventi assistenziali adeguati all’evoluzione della malattia, la gestione della rete nel rispetto della volontà del malato e della continuità delle cure, la consulenza alle strutture che ospitano malati terminali e il sostegno psicologico alla famiglia nel fine vita e nel lutto immediatamente successivo.

Cure palliative pediatriche

La rete per le cure palliative pediatriche comprende servizi ospedalieri, territoriali sanitari, sociosanitari e socio-assistenziali. È assicurata dai pediatri di libera scelta per i propri assistiti, dagli enti del Servizio sanitario regionale e dalle strutture private accreditate con proprio personale. Il progetto obiettivo regionale deve individuare azioni specifiche per il settore pediatrico, in coerenza con la programmazione regionale.

Tutela del malato in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita

Ogni malato in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita ha diritto a un operatore referente tra i professionisti dedicati alle cure palliative, con funzioni di facilitazione comunicativa e di organizzazione dell’accesso alle prestazioni sanitarie e sociali necessarie. La persona accede inoltre a percorsi agevolati diagnostici e curativi, anche presso strutture pubbliche o private accreditate, in ragione delle condizioni cliniche e della disabilità.

Assistenza spirituale e religiosa

La legge riconosce a ogni malato in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita il diritto ad adeguata assistenza spirituale e religiosa, secondo le modalità richieste dal malato e dalla famiglia.

Sviluppo delle cure palliative

La Regione promuove programmi specifici di sviluppo delle cure palliative presso le aziende per i servizi sanitari, con priorità ai progetti che riducono i ricoveri ospedalieri inappropriati favorendo altre forme di assistenza. La valutazione dei programmi e dei progetti, nonché l’entità dei finanziamenti, è affidata alla Direzione centrale competente in materia di tutela della salute.

Terapia del dolore e rete regionale

Presso strutture sanitarie, sociosanitarie e sociali pubbliche e private accreditate, ogni persona ha diritto di dichiarare il proprio dolore per accedere ai trattamenti necessari, di ricevere informazioni esplicite sul trattamento antalgico e di essere seguita da un referente medico e infermieristico. La Regione promuove la Rete regionale per la terapia del dolore, basata sull’integrazione tra assistenza ospedaliera e territoriale e sul coinvolgimento del medico di medicina generale.

La rete è organizzata su base regionale nel quadro del progetto obiettivo e, per ciascuna area vasta, individua mediante intesa tra aziende i centri di riferimento di terapia del dolore, l’ambulatorio di terapia del dolore e il presidio ambulatoriale territoriale.

Disposizioni transitorie

Fino a quanto compatibile continua ad applicarsi la deliberazione della Giunta regionale 20 febbraio 2002, n. 486, relativa al programma per la realizzazione di centri residenziali di cure palliative. La Giunta può modificarla, integrarla o sostituirla sentita la Commissione consiliare competente. In attesa della deliberazione sui requisiti di accreditamento, le strutture che erogano le prestazioni possono continuare l’attività e sono prorogate, alla scadenza, le eventuali convenzioni in essere con gli enti del Servizio sanitario regionale, salvo diversa determinazione.

Aspetti finanziari

Gli eventuali oneri derivanti dalle campagne informative e dai programmi di sviluppo delle cure palliative sono imputati a specifiche unità di bilancio e capitoli del bilancio pluriennale 2011-2013 e del bilancio 2011. Gli oneri connessi al Coordinamento regionale sono anch’essi coperti da apposita unità di bilancio e capitolo del medesimo esercizio.

Obsolescenza

Il provvedimento è ancora rilevante come disciplina di quadro per l’organizzazione regionale delle cure palliative e della terapia del dolore nel Friuli Venezia Giulia, ma contiene previsioni finanziarie e transitorie legate al bilancio 2011-2013 e all’avvio dell’assetto applicativo iniziale.