L.R. Lazio 6/2012

Piano regionale per l’assistenza ai malati di Alzheimer e altre demenze

La legge disciplina, nella Regione Lazio, un sistema integrato di presa in carico dei soggetti affetti da Alzheimer-Perusini e da altre forme di demenza, con attenzione anche alle famiglie. Il provvedimento organizza servizi, strutture, sostegni economici, formazione, informazione e strumenti di programmazione e monitoraggio.

Finalità e principi generali

La Regione assicura assistenza e cura ai malati di Alzheimer-Perusini e di altre demenze, in attuazione dei principi costituzionali e statutari e in coerenza con gli obiettivi europei sulle malattie neurodegenerative. L’obiettivo è garantire una presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia tramite una rete integrata di servizi sociali e sanitari.

Rete dei servizi e criteri di organizzazione

La rete dei servizi si fonda su alcuni principi essenziali:

• centralità del paziente, della famiglia e della domiciliarità come luogo preferenziale di cura;
• valutazione e diagnosi precoce dei disturbi cognitivo-comportamentali;
• definizione e monitoraggio del programma terapeutico, riabilitativo e assistenziale;
• integrazione tra assistenza ospedaliera e territoriale;
• potenziamento dell’assistenza domiciliare e dell’offerta residenziale e semiresidenziale;
• sostegno, anche economico, alle famiglie;
• valorizzazione delle associazioni di volontariato;
• formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario;
• promozione della ricerca clinica.

La Giunta regionale definisce, previo parere della commissione consiliare competente in materia di sanità, i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi dei servizi.

Articolazione della rete e presa in carico

La rete si articola attraverso:

• centri territoriali esperti per le demenze;
• centri diagnostici specialistici per le demenze;
• centri diurni;
• centri sollievo;
• reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri;
• nuclei Alzheimer-Perusini;
• assistenza domiciliare sociale e sanitaria.

Presso ciascuna ASL è istituito un punto unico di accesso alla rete, incaricato di assicurare la presa in carico globale e la continuità delle cure. In ogni distretto opera un care manager che, in raccordo con i medici di medicina generale e con i centri esperti, orienta e coordina il piano assistenziale individuale e viene designato come responsabile della presa in carico. Le strutture della rete devono essere dotate di personale esperto in malattie neurodegenerative o legate all’età.

Responsabile della presa in carico e ruolo dell’ASP

La Giunta regionale doveva disciplinare con regolamento, entro novanta giorni dall’entrata in vigore della legge, funzioni e modalità operative del responsabile della presa in carico, con compiti di rappresentanza informata del paziente, organizzazione dei trattamenti necessari, reinserimento nelle attività compatibili e predisposizione di una scheda riepilogativa del progetto di continuità assistenziale.

L’ASP era chiamata a svolgere attività di supporto organizzativo e di indirizzo, tra cui definizione di linee guida per l’accesso alle forme di assistenza, censimento annuale dei servizi, monitoraggio epidemiologico, proposte alla Giunta per migliorare i requisiti dei servizi, realizzazione di progetti di prevenzione e sperimentazione di nuovi modelli diagnostico-terapeutici, nonché iniziative informative e formative. Questa disciplina è però stata abrogata dal 1° dicembre 2013.

Comitato scientifico

L’ASP svolge i compiti della legge sulla base delle valutazioni tecniche del comitato scientifico previsto dalla legge regionale n. 16 del 1999. Per tale finalità il comitato è integrato da tre a cinque esperti, nominati dal Presidente della Regione, previa acquisizione del parere della commissione consiliare competente in materia di sanità. Gli esperti devono avere comprovata competenza ed esperienza pluriennale nella cura, assistenza e preferibilmente nella gestione integrata dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre demenze.

Centri territoriali esperti per le demenze

I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti in ciascuna ASL per garantire la presa in carico globale. Essi si occupano di:

• accertamento della diagnosi;
• trattamento farmacologico;
• trattamento non farmacologico;
• supporto informativo, formativo e psicologico ai familiari, anche sugli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici;
• verifica dell’appropriatezza delle cure e dell’assistenza socio-sanitaria.

Tali centri realizzano progetti assistenziali individualizzati per pazienti e famiglie, tramite équipe multiprofessionali composte da specialisti in geriatria, neurologia o psichiatria esperti in demenze, psicologo, terapista della riabilitazione motoria, terapista occupazionale, logopedista, assistente sociale e infermiere professionale. Le équipe monitorano la malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio e operano in collegamento con il medico di medicina generale.

Centri diagnostici specialistici

I centri diagnostici specialistici per le demenze sono istituiti presso università, IRCCS o ospedali. Forniscono prestazioni diagnostiche di secondo livello finalizzate all’individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale e al trattamento farmacologico. Eseguono l’accertamento diagnostico, il trattamento farmacologico e psicosociale e il monitoraggio con eventuale adeguamento dei trattamenti in relazione all’evoluzione dei disturbi.

Strutture semiresidenziali e residenziali

I centri diurni offrono assistenza socio-sanitaria semiresidenziale per alleggerire la famiglia dall’impegno assistenziale, ridurre il ricorso al ricovero permanente e favorire la permanenza a domicilio. Forniscono recupero o mantenimento delle capacità psicofisiche residue, accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla persona, socializzazione, assistenza infermieristica e supporto alla famiglia.

I centri sollievo accolgono temporaneamente in forma residenziale persone normalmente assistite a domicilio, per consentire un sollievo alla famiglia garantendo continuità assistenziale e riabilitativa; possono essere istituiti anche all’interno delle RSA.

I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri sono destinati al ricovero e alla riabilitazione di pazienti che necessitano di interventi terapeutico-riabilitativi per stimolare le risorse funzionali, migliorare la qualità di vita e facilitare il reinserimento in famiglia o in altri servizi assistenziali. Possono essere istituiti presso strutture di riabilitazione accreditate o appositamente adattate.

I nuclei Alzheimer-Perusini, istituiti all’interno delle RSA, sono destinati ai soggetti in fase severa e avanzata della malattia, non più assistibili a domicilio e bisognosi di residenzialità prolungata o definitiva.

Registro regionale e uso dei dati

È istituito presso l’ASP il registro regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza, nel rispetto della normativa sulla protezione dei dati personali. Il registro, articolato per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari per finalità di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza, nonché per studio e ricerca scientifica. L’ASP ne cura la tenuta, avvalendosi dei centri territoriali esperti per la raccolta, l’aggiornamento e l’invio dei dati.

Sostegno alle famiglie, alla ricerca e alle associazioni

La Regione concede contributi alle famiglie per l’assistenza domiciliare, sulla base di un piano concordato con un centro territoriale esperto, al fine di migliorare il benessere del malato e la qualità della vita dei familiari. La Giunta regionale stabilisce criteri e modalità di concessione e di verifica del corretto utilizzo dei contributi, tenendo conto della situazione economico-patrimoniale del nucleo familiare.

La Regione sostiene inoltre, anche con fondi comunitari, progetti di ricerca per la diagnosi precoce e programmi innovativi riabilitativo-assistenziali.

La Regione incentiva e sostiene le attività delle associazioni di volontariato, soprattutto quelle rappresentative dei familiari, mediante contributi per progetti, attività e iniziative rivolte alla lotta contro la malattia e all’assistenza del malato e della famiglia. Anche in questo caso la Giunta regionale definisce criteri e modalità di presentazione delle domande e di concessione dei contributi.

Formazione, aggiornamento e informazione

La Regione promuove corsi di formazione professionale per l’assistenza domiciliare alle persone con malattie neurodegenerative e adotta misure per favorire l’incontro tra domanda e offerta di lavoro qualificato nel settore. Prevede inoltre iniziative di formazione e aggiornamento per il personale socio-sanitario, per i volontari e per i familiari dei malati.

È istituito presso l’Assessorato regionale competente in materia di sanità un sistema informativo sull’Alzheimer-Perusini e le altre demenze, quale sede di confronto tra Regione, ASP, enti locali, associazioni di volontariato, paziente e famiglia, con finalità di informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.

Programmazione annuale, giornata mondiale e controllo

La Giunta regionale adotta annualmente, su proposta degli Assessori competenti e sentita la commissione consiliare competente, il programma regionale per la cura e l’assistenza dei malati di Alzheimer-Perusini e altre demenze. Il programma definisce modalità di attuazione degli interventi e ripartizione delle risorse per tipologia di intervento e ambito territoriale, nel rispetto dei piani di zona della normativa sociale regionale.

La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell’Alzheimer-Perusini promuovendo e organizzando eventi collegati. Inoltre, la Giunta regionale riferisce al Consiglio regionale entro il 30 giugno di ogni anno sullo stato di realizzazione degli interventi previsti dalla legge.

Regime transitorio e copertura finanziaria

Fino al termine del regime commissariale per il piano di rientro dai disavanzi del settore sanitario, gli interventi previsti dalla legge sono realizzati solo se compatibili con gli atti del Commissario ad acta. Gli atti che la Giunta intende adottare devono essere trasmessi preventivamente al Commissario ad acta.

Sul piano finanziario, gli oneri della legge sono coperti per l’esercizio 2012 mediante le disponibilità dei capitoli H41900, per la parte corrente, e H42518, per la parte capitale.

Stato di attualità della disciplina

La legge mantiene rilievo come quadro di programmazione dei servizi per Alzheimer e demenze nel Lazio, ma alcune previsioni operative sono datate; in particolare, l’articolo sui compiti dell’ASP è stato abrogato dal 1° dicembre 2013. La disciplina economica indicata fa riferimento all’esercizio 2012 e la previsione transitoria collegata al regime commissariale ha carattere ormai non attuale.