L.R. Liguria 27/2013

Norme per la prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito

La legge disciplina per la Regione Liguria un sistema organico di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito nell’età adulta e pediatrica, in attuazione della legge n. 115/1987 e in coerenza con il Piano Nazionale Diabete. L’impianto è costruito su una rete integrata ospedale-territorio di tipo “hub and spoke”, denominata Rete regionale integrata diabetologica (RRID).

Finalità e obiettivi del sistema regionale

Il provvedimento mira a garantire una presa in carico omogenea dei soggetti diabetici, con particolare attenzione alla diagnosi precoce, alla cura ottimale e alla prevenzione delle complicanze acute e croniche. Tra gli obiettivi figurano anche la qualità della vita dei pazienti, il rispetto dei livelli essenziali di assistenza e la valorizzazione della collaborazione tra tutti gli attori del sistema sanitario e sociale.

In particolare, la legge persegue:

• diagnosi precoce e trattamento appropriato del diabete;
• prevenzione, cura e stabilizzazione delle complicanze croniche;
• aderenza a standard terapeutici nazionali e internazionali;
• ottimizzazione dell’assistenza in ospedale, in RSA, a domicilio, in ADI e in ambito detentivo;
• integrazione scolastica, lavorativa, sportiva e sociale delle persone diabetiche;
• educazione terapeutica strutturata per pazienti e familiari;
• collaborazione stabile con le associazioni dei pazienti.

Gestione integrata del paziente diabetico

La disciplina introduce la gestione integrata come modello condiviso di assistenza, fondato sulla partecipazione coordinata di tutti gli attori coinvolti. Il percorso è formalizzato tramite un Protocollo diagnostico e terapeutico assistenziale (PDTA), che deve essere coerente con le linee guida nazionali e internazionali, con il Piano sanitario regionale e con gli indirizzi regionali sulla gestione delle patologie croniche.

La gestione integrata richiede:

• consenso informato del paziente;
• coordinamento efficace tra assistenza territoriale e specialistica;
• implementazione di strumenti informatici per la condivisione dei dati clinici;
• personalizzazione dei percorsi in base alle necessità e agli obiettivi del singolo paziente.

Il modello distingue tra casi a bassa complessità, seguiti prevalentemente da MMG e PLS, e casi ad alta complessità, presi in carico prevalentemente dai diabetologi, inclusi i pazienti con diabete di tipo 1, diabete di tipo 2 insulinotrattato o non insulinotrattato ma instabile o complicato, nonché tutti i casi di età evolutiva.

Rete regionale integrata diabetologica e livelli di assistenza

La RRID costituisce il sistema organizzativo portante della disciplina ed è articolata su tre livelli di assistenza.

• Primo livello: MMG e, per l’età evolutiva, PLS, con funzioni di assistenza sanitaria generale.
• Secondo livello: presso ogni ASL, unità operative semplici di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche; per l’età evolutiva, funzioni aggregate a strutture complesse di pediatria.
• Terzo livello: presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST – Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, con unità complessa di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche; al terzo livello appartiene anche il Centro regionale di riferimento per la diabetologia in età pediatrica (CRR).

La legge attribuisce alla Commissione diabetologica regionale un ruolo di supporto organizzativo e di verifica degli standard gestionali sul territorio. La Commissione è istituita con provvedimento della Giunta regionale, in collaborazione con l’Agenzia Sanitaria Regionale; la Giunta ne definisce composizione, funzionamento e ulteriori compiti, e i componenti operano a titolo gratuito.

Assistenza di secondo livello

Presso ciascuna Azienda sanitaria locale deve essere istituita un’unità operativa semplice di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche, collocata in ambito ospedaliero o territoriale e dotata di personale dedicato. Tali unità sono dirette da specialisti in endocrinologia e malattie del ricambio oppure in diabetologia e malattie del ricambio e vi operano anche dietisti, infermieri esperti di diabete e psicologi.

Per la diabetologia pediatrica, ogni ASL deve prevedere almeno una funzione aggregata a una struttura complessa di pediatria, con compiti preventivi, diagnostici, terapeutici, educativi e di follow-up, in stretto raccordo con il CRR.

Assistenza di terzo livello e centro di riferimento

L’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST – Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ospita l’unità operativa di terzo livello, che svolge attività sanitaria, didattica e di ricerca ed è dotata di posti letto ordinari e di day hospital. La struttura assume il ruolo di Centro regionale di riferimento per il diabete.

Per l’età evolutiva, la Giunta regionale individua con propria deliberazione presso l’Istituto Gaslini la sede del CRR, incaricato di funzioni specifiche di coordinamento dell’assistenza ai minori diabetici su tutto il territorio regionale.

Prevenzione e diagnosi precoce

Le Aziende sanitarie devono promuovere la prevenzione primaria del diabete attraverso iniziative per stili di vita sani, alimentazione corretta e attività fisica regolare, coinvolgendo Regione, Agenzia Sanitaria Regionale, enti locali, dipartimenti di prevenzione, distretti, servizi di educazione e promozione della salute, MMG, PLS, specialisti in medicina dello sport e associazioni dei pazienti.

Devono inoltre attivare ogni ulteriore iniziativa di prevenzione e screening individuata dalla Giunta regionale. Province, comuni e istituti scolastici di ogni ordine e grado sono chiamati a realizzare attività di informazione e formazione sul diabete in età evolutiva, sulla gestione scolastica del minore diabetico e sui corretti stili di vita.

Inserimento scolastico e lavorativo

La Giunta regionale deve adottare iniziative per favorire l’inserimento delle persone diabetiche nel mondo del lavoro. A tal fine sono previste misure di sensibilizzazione e informazione rivolte a organizzazioni sindacali e imprenditoriali, istituzioni scolastiche e sportive, nonché il richiamo all’adozione di clausole contrattuali di tutela per i lavoratori diabetici e per i lavoratori con figli minori diabetici.

La Giunta deve inoltre dare attuazione alle raccomandazioni ministeriali sui diritti del bambino con patologia cronica e sulla somministrazione, in ambiente scolastico e prescolastico, dei farmaci indispensabili al compenso metabolico, con eventuale coinvolgimento dei soggetti di integrazione sociosanitaria, come i comuni e le associazioni dei pazienti, nei casi urgenti.

Ruolo dell’associazionismo

Alle associazioni di volontariato costituite da pazienti diabetici sono riconosciute funzioni di informazione, divulgazione e tutela del paziente. La loro attività comprende la distribuzione di materiale informativo, anche in occasione della Giornata mondiale del diabete, l’organizzazione di conferenze pubbliche e la pubblicazione di periodici destinati ai pazienti.

Le associazioni svolgono inoltre un ruolo di interlocuzione con le istituzioni regionali e di promozione di iniziative di sensibilizzazione e confronto con i vertici sanitari regionali.

Ambito temporale e attualità della disciplina

La legge non prevede un termine finale di efficacia né una disciplina transitoria limitata a esercizi conclusi; regola una struttura organizzativa sanitaria tuttora riferita alla Regione Liguria. Non emergono, dal testo fornito, elementi che la rendano superata o confinata a un’esigenza ormai esaurita.