L.R. Calabria 2/2016

Istituzione del Registro tumori di popolazione della Regione Calabria

La legge istituisce, nell’ambito delle competenze regionali e nel rispetto della disciplina sulla protezione dei dati personali, il Registro tumori della popolazione della Regione Calabria. La struttura è alimentata dai registri tumori delle ASP di Catanzaro, Cosenza, Crotone, Reggio Calabria e Vibo Valentia, con l’obiettivo di coprire integralmente il territorio calabrese.

Finalità del Registro

Il Registro è configurato come strumento di sanità pubblica e di supporto alla programmazione regionale. Le finalità indicate riguardano la raccolta e l’elaborazione di dati oncologici completi e validati, l’uso dei dati per ricerca e consultazione, il supporto alle politiche di cure palliative e terapia del dolore, la valutazione dell’appropriatezza dei trattamenti e delle disuguaglianze di accesso alle cure, la prevenzione e la diagnosi precoce, il monitoraggio degli screening e lo studio dell’impatto ambientale sull’incidenza delle patologie oncologiche. È prevista anche un’informazione continua e completa alla popolazione regionale.

Assetto organizzativo e Centro di coordinamento regionale

È istituito un Centro di coordinamento regionale dei registri tumori, composto dal dirigente generale del dipartimento regionale competente in materia di tutela della salute o un delegato, dai responsabili dei registri delle singole ASP, dal direttore generale di ARPACAL o un delegato e da due referenti scientifici nominati rispettivamente dai dipartimenti regionali competenti in materia di salute e di ambiente.

Il Centro ha funzioni di coordinamento tecnico-operativo e di supporto ai registri: seleziona e mette a disposizione le principali risorse informative di base, verifica annualmente qualità e completezza delle attività dei registri, monitora e valuta il loro operato, propone soluzioni alle criticità e indirizza studi sull’impatto ambientale sulla salute. Può inoltre proporre azioni per migliorare prevenzione, diagnosi e terapia oncologica, in sinergia con il Coordinamento regionale della rete oncologica. I componenti operano a titolo gratuito. Il Centro ha sede presso il dipartimento regionale competente in materia di tutela della salute e può avvalersi di collaborazioni tecnico-scientifiche senza nuovi o maggiori oneri.

Organizzazione territoriale dei registri

I registri tumori sono allocati presso la direzione strategica delle rispettive ASP. Le ASP devono individuare il personale responsabile e quello necessario al funzionamento dei registri, tra il personale in servizio con competenze in materia, entro il 30 giugno 2024. Il dipartimento regionale competente stabilisce e aggiorna con propri atti i criteri e le procedure per il corretto funzionamento dei registri provinciali.

La rete calabrese segue le norme di registrazione oncologica secondo le indicazioni dell’AIRTum. Per le aree non ancora coperte è prevista la collaborazione istituzionale con l’AIRTum e con le altre strutture sanitarie e interaziendali necessarie all’attuazione della legge.

Regolamento regionale e disciplina dei dati personali

La Giunta regionale avrebbe dovuto adottare entro il 31 luglio 2016, sentita la Commissione consiliare competente, un regolamento regionale sui contenuti, i tempi e gli strumenti dei flussi informativi. Il regolamento disciplina anche l’attuazione della normativa sulla protezione dei dati personali connessa alla tenuta e al funzionamento del Registro, definendo tipologie di dati, operazioni consentite, specifiche finalità, soggetti autorizzati all’accesso e misure di custodia e sicurezza.

Clausola valutativa e controllo politico-istituzionale

La Giunta regionale deve presentare ogni anno, entro il 30 giugno, una relazione alla Commissione consiliare competente sull’attività svolta, avvalendosi anche dei dati prodotti dal Centro di coordinamento. La relazione deve indicare il livello di mappatura delle patologie tumorali, gli interventi regionali in programmazione sanitaria e prevenzione, le criticità nella gestione e nei flussi informativi, le proposte di soluzione e le criticità applicative della legge. La relazione è pubblicata sui portali istituzionali regionali.

Copertura finanziaria

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. Le Aziende sanitarie devono provvedere con personale proprio e in regime di invarianza di risorse, senza stanziamenti aggiuntivi.