L.R. Abruzzo 26/2020

Prevenzione, diagnosi e cura dell’endometriosi in Abruzzo

La legge regionale disciplina interventi per migliorare tutela sanitaria e qualità della vita delle donne affette da endometriosi nel territorio della Regione Abruzzo. La disciplina vigente punta su prevenzione, diagnosi precoce, percorsi terapeutici multidisciplinari, informazione, formazione degli operatori e coordinamento dei servizi sanitari.

Finalità e obiettivi generali

La Regione persegue tre obiettivi principali:

• promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, oltre al miglioramento delle cure;
• diffondere la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo;
• riconoscere e valorizzare l’associazionismo e il volontariato regionale che sostengono le donne affette da endometriosi e le loro famiglie.

Interventi regionali e linee guida

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, approva le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti. Le linee guida sono formulate sulla base delle proposte dell’Osservatorio per il monitoraggio del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate.

Nello stesso termine la Giunta:

• individua le strategie per attuare i programmi di aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura;
• individua i centri regionali di riferimento;
• garantisce la piena operatività del regime di esenzione delle prestazioni erogabili alle pazienti affette da endometriosi nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza del Servizio sanitario nazionale, acquisito il parere dell’Osservatorio.

Piano regionale e rete regionale per la prevenzione e la cura

Entro centottanta giorni dall’approvazione della legge, la Giunta regionale, sentiti l’Osservatorio e la Commissione consiliare competente, adotta un Piano regionale di azione per la prevenzione e la cura dell’endometriosi. Il Piano definisce gli obiettivi di attività delle strutture del Servizio sanitario regionale interessate e ne prevede l’organizzazione funzionale in rete.

La Giunta istituisce inoltre la Rete regionale per la prevenzione e la cura dell’endometriosi, cui sono attribuite funzioni di coordinamento, omogeneizzazione dell’offerta e monitoraggio. In particolare la rete deve:

• organizzare l’offerta dei diversi interventi sanitari in modo appropriato secondo il livello di complessità e garantire uniformità territoriale;
• assicurare uniformità di azione tramite specifici percorsi di diagnosi e cura che coinvolgano anche cure primarie e servizi integrati socio-sanitari;
• studiare incidenza e prevalenza della malattia mediante raccolta e analisi di dati clinici e sociali, anche attraverso registri nazionali e regionali;
• promuovere la qualità delle cure con iniziative di monitoraggio e valutazione;
• organizzare almeno due eventi formativi annuali per ogni provincia su prevenzione e diagnosi precoce;
• inviare periodicamente ai medici di famiglia, pediatri, distretti sanitari, consultori e ASL il materiale prodotto, su supporto cartaceo o informatico.

I soggetti pubblici e privati accreditati dal Servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affette da endometriosi devono raccogliere e trasmettere i dati al servizio della rete incaricato di tale funzione, nel rispetto della normativa sulla protezione dei dati personali e secondo le modalità stabilite dalla Giunta.

Osservatorio regionale: disciplina vigente e abrogazione dell’assetto originario

Il testo originario prevedeva un Osservatorio regionale sull’endometriosi con compiti di proposta, analisi, formazione, sensibilizzazione e monitoraggio, nonché una composizione plurima con rappresentanti istituzionali, sanitari e associativi. Tuttavia, nel testo vigente l’articolo istitutivo dell’Osservatorio originario risulta integralmente abrogato.

Resta nel testo il riferimento a un diverso organo denominato “Osservatorio per il monitoraggio del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate”, cui sono ricondotti i pareri e le proposte necessari per l’attuazione della legge.

Enti del Terzo settore, campagne informative e formazione

La Regione riconosce e valorizza il contributo degli enti del Terzo settore che operano sul tema dell’endometriosi nel territorio regionale e li coinvolge in ogni campagna di sensibilizzazione e informazione sui percorsi terapeutici e sulla prevenzione.

Le campagne informative, in raccordo con i dipartimenti di prevenzione e i distretti sanitari, mirano a diffondere maggiore conoscenza della patologia, della prevenzione, delle cure e dei rischi. La Giunta regionale pianifica inoltre le attività formative e di aggiornamento rivolte al personale socio-sanitario operante presso strutture ospedaliere e consultori familiari.

Giornata nazionale per la lotta all’endometriosi

In occasione della giornata nazionale per la lotta all’endometriosi, le amministrazioni pubbliche si attivano per promuovere informazione e sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze. L’attività può svolgersi anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e terapia, raccordandosi con i programmi predisposti dall’Osservatorio competente.

Aspetti finanziari

L’attuazione della legge non comporta maggiori oneri a carico del bilancio regionale.