L.R. FVG 18/2012

Tutela delle donne affette da endometriosi

La legge regionale del Friuli Venezia Giulia disciplina misure di prevenzione, conoscenza, monitoraggio e supporto per le donne affette da endometriosi. Il provvedimento interviene sul versante sanitario, informativo e socio-assistenziale, coinvolgendo il Servizio sanitario regionale, le associazioni del territorio e le istituzioni formative.

Finalità e ambito di intervento

La Regione persegue tre obiettivi principali:

• migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali, delle donne affette da endometriosi;
• promuovere prevenzione, diagnosi precoce e qualità delle cure;
• diffondere la conoscenza della patologia e dei suoi effetti sanitari, sociali e lavorativi, riconoscendo anche il ruolo dell’associazionismo e del volontariato.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

È istituito presso la Direzione centrale competente in materia di tutela della salute un Osservatorio regionale con funzioni di monitoraggio e indirizzo. Esso:

• monitora i casi di endometriosi nel territorio regionale, le azioni di diagnosi, cura e formazione del Servizio sanitario regionale e le iniziative informative previste dalla legge;
• raccoglie dati e statistiche sulla fenomenologia della malattia e sulle iniziative nazionali ed europee;
• propone campagne di informazione per personale sanitario e popolazione;
• promuove azioni di prevenzione finalizzate alla diagnosi precoce;
• suggerisce modalità di coordinamento di diagnosi, cura e ricerca;
• trasmette ogni anno una relazione alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente.

La composizione, le modalità di nomina e di funzionamento sono stabilite dalla Direzione centrale. Ne fanno comunque parte rappresentanti delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi, almeno una rappresentanza per ogni professione medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità, un rappresentante dei consultori familiari e, previa intesa, rappresentanti delle Università regionali, dell’INPS e dell’INAIL. I componenti durano in carica tre anni e sono riconfermabili. La mancata designazione di alcuni membri non impedisce la costituzione e il funzionamento dell’Osservatorio; le riunioni sono valide con la presenza della maggioranza dei componenti. La partecipazione è gratuita e la segreteria è assicurata dalla Direzione centrale.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito un Registro regionale finalizzato alla raccolta e analisi dei dati clinici e sociali sulla malattia, per:

• definire strategie di intervento appropriate;
• monitorare andamento e ricorrenza della patologia;
• rilevare problematiche connesse e complicanze.

Il Registro riporta i casi di endometriosi, i nuovi casi annuali e l’incidenza sul territorio regionale. Rileva in particolare:

• modalità di accertamento diagnostico;
• trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
• qualità delle cure;
• conseguenze funzionali della malattia.

Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge devono essere definiti, sentito l’Osservatorio e acquisito il parere del Garante privacy, i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici. La gestione e l’aggiornamento sono affidati alla Direzione centrale, che utilizza i dati del SISSR, quelli degli enti del SSR e quelli forniti dalle associazioni. I dati del Registro sono impiegati nella pianificazione regionale per individuare azioni di diagnosi precoce e trattamenti più efficaci.

Informazione, sensibilizzazione e Giornata regionale

La Direzione centrale può promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione, anche sulla base dei dati del Registro e dei lavori dell’Osservatorio. Le campagne mirano soprattutto a diffondere la conoscenza dei sintomi, in particolare nelle scuole, e a favorire il ricorso al medico di fiducia per una diagnosi precoce e corretta, anche in funzione della prevenzione dell’infertilità correlata.

Le iniziative sono normalmente realizzate in collaborazione con le associazioni regionali e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.

È istituita la “Giornata regionale per la lotta all’endometriosi”, da celebrarsi il 9 marzo di ogni anno. In tale occasione l’Assessore competente promuove iniziative di sensibilizzazione, con il supporto dell’Osservatorio e in coordinamento con le associazioni. L’Osservatorio rende inoltre pubblico lo stato di realizzazione e il programma complessivo delle iniziative di contrasto alla malattia.

Formazione del personale sanitario

Gli enti del Servizio sanitario regionale devono prevedere, nell’ambito della programmazione formativa, iniziative specifiche di formazione e aggiornamento sull’endometriosi destinate a personale medico, di assistenza e dei consultori familiari.

Associazioni e contributi

La Regione riconosce il contributo delle associazioni che operano sul territorio regionale in materia di endometriosi. L’Amministrazione regionale è autorizzata a concedere contributi per attività di solidarietà a favore delle donne affette da endometriosi e per progetti di formazione e informazione, anche in collaborazione con scuole e Università, rivolti alla collettività regionale.

I criteri e le modalità di concessione sono demandati a regolamento regionale. In prima applicazione, la deliberazione della Giunta regionale può essere adottata anche prima dell’approvazione del regolamento.

Disposizioni finanziarie e ambito temporale

Per il 2012 sono autorizzate:

• 20.000 euro per campagne informative e di sensibilizzazione in materia di endometriosi;
• 30.000 euro per contributi alle associazioni.

Le risorse sono coperte mediante storno di pari importo da altra unità di bilancio. La parte finanziaria ha natura strettamente annuale e riguarda esclusivamente l’esercizio 2012.