L.R. Molise 1/2015

Tutela delle donne affette da endometriosi

La legge regionale disciplina un insieme di interventi per migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita delle donne affette da endometriosi nel territorio regionale. L’impianto è centrato su prevenzione, diagnosi precoce, monitoraggio epidemiologico, informazione pubblica e coinvolgimento del volontariato.

Finalità e obiettivi

La Regione persegue tre linee di intervento principali:

• promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, oltre al miglioramento delle cure;
• diffondere la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo;
• riconoscere il ruolo delle associazioni e del volontariato che sostengono le donne affette da endometriosi e le loro famiglie.

Osservatorio regionale e monitoraggio

Presso l’Osservatorio regionale per la qualità dei servizi sanitari è istituita una sezione dedicata all’endometriosi. Tale struttura ha funzioni di raccolta dati, analisi e coordinamento delle iniziative regionali sul tema.

In particolare, l’Osservatorio:

• raccoglie dati e statistiche sulla diffusione del fenomeno nel territorio regionale;
• propone alla Direzione regionale per la salute campagne informative rivolte alla popolazione;
• promuove azioni mirate alla diagnosi precoce, alla raccolta di dati, all’elaborazione di statistiche e ad attività di diagnosi, cura e formazione;
• coordina le azioni regionali rispetto alle iniziative nazionali per l’istituzione di un Registro nazionale dell’endometriosi;
• trasmette ogni anno alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente una relazione sull’attività svolta e sui dati raccolti e monitorati.

La partecipazione ai lavori dell’Osservatorio è gratuita: non sono previsti compensi, gettoni di presenza né rimborsi spesa.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito il Registro regionale dell’endometriosi, finalizzato alla raccolta e all’analisi dei dati clinici e sociali relativi alla malattia. Il Registro serve a definire strategie di intervento appropriate, monitorare l’andamento e la ricorrenza della patologia e rilevare le problematiche e le complicanze connesse.

Il Registro consente di rilevare:

• i casi di endometriosi e i nuovi casi registrati annualmente, anche ai fini della rappresentazione statistica dell’incidenza regionale;
• le modalità di accertamento diagnostico;
• i trattamenti e gli interventi sanitari effettuati;
• la qualità delle cure prestate;
• le conseguenze funzionali della malattia.

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge devono essere definiti i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati del Registro, tenendo conto dell’organizzazione dell’Osservatorio e previo parere del Garante per la protezione dei dati personali. La tenuta può avvenire anche con strumenti informatici e telematici.

L’aggiornamento del Registro, sulla base dei dati raccolti dall’Osservatorio, è affidato alla Direzione regionale per la salute. I dati raccolti sono utilizzati anche per atti di pianificazione e programmazione regionale, al fine di individuare le migliori azioni di diagnosi precoce e il trattamento medico-sanitario più efficace.

Associazioni e volontariato

La Regione riconosce il contributo rilevante delle associazioni di volontariato che operano sul territorio regionale in materia di endometriosi. Tali associazioni sono coinvolte nelle campagne regionali di informazione e sensibilizzazione.

Campagne di informazione, sensibilizzazione e formazione

L’Assessorato regionale alla salute promuove campagne informative e di sensibilizzazione sulle problematiche legate all’endometriosi. Le iniziative mirano in particolare a:

• diffondere la conoscenza dei sintomi, soprattutto nelle scuole;
• favorire la diagnosi precoce e corretta;
• prevenire l’infertilità correlata alla malattia.

Le campagne devono essere organizzate in stretta collaborazione con le associazioni regionali del settore e con il coinvolgimento di medici e consultori familiari.

La legge prevede inoltre attività formative e di aggiornamento sull’endometriosi rivolte al personale medico, paramedico e ai volontari che operano presso strutture ospedaliere, consultori familiari e associazioni.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, da celebrarsi ogni anno il 9 marzo.