L.R. FVG 13/2017

Tutela delle persone affette da fibromialgia

La legge della Regione autonoma Friuli Venezia Giulia disciplina interventi sanitari, informativi e di ricerca a favore delle persone affette da fibromialgia. L’obiettivo è migliorare la tutela della salute, la presa in carico clinica e la conoscenza della patologia nel territorio regionale.

Finalità e impostazione generale

La Regione persegue tre linee di intervento principali: individuazione di centri di riferimento e specializzazione, promozione di studi e conoscenza della malattia, riconoscimento dell’associazionismo e del volontariato che operano a sostegno dei pazienti. La disciplina si applica solo nel territorio regionale friulano.

Centri di riferimento e presidi per diagnosi e cura

La Giunta regionale deve individuare, entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge, nell’ambito dei presidi ospedalieri previsti dalla normativa regionale sul servizio sanitario:

• un centro di riferimento e specializzazione per la fibromialgia in età adulta;
• un centro di riferimento e specializzazione per la fibromialgia in età infantile e adolescenziale;
• ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della fibromialgia.

Nella scelta delle sedi deve tenere conto della normativa sull’assistenza ospedaliera, della rete regionale per la malattia reumatica e della capacità delle strutture di garantire una presa in carico multidisciplinare, con eventuale raccordo con altre specialità.

Registro regionale della fibromialgia

È istituito un Registro regionale per raccogliere e analizzare i dati clinici sulla malattia, al fine di definire strategie di intervento, monitorarne andamento e ricorrenza, e rilevare problematiche e complicanze.

Il Registro deve contenere almeno i casi di fibromialgia e i nuovi casi annui, così da rappresentare statisticamente l’incidenza sul territorio regionale. In particolare rileva:

• modalità di accertamento diagnostico;
• trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
• qualità delle cure;
• conseguenze funzionali della malattia.

Entro 3 mesi dall’entrata in vigore, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, devono essere definiti criteri e modalità di tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici. La Direzione centrale competente cura realizzazione e aggiornamento del Registro, utilizzando i dati del SISSR e quelli disponibili presso gli enti del Servizio sanitario regionale. I dati sono poi impiegati nella programmazione regionale per azioni di diagnosi precoce, trattamenti più efficaci e studi clinici.

Decorsi 180 giorni dall’istituzione del Registro, la Direzione centrale deve rilevare prioritariamente i dati relativi alle modalità diagnostiche e ai trattamenti sanitari.

Livello aggiuntivo di assistenza sanitaria

Se dalla rilevazione del Registro emergono prestazioni diagnostiche e trattamenti per la fibromialgia efficaci e appropriati ma non inclusi nei LEA, la Giunta regionale può individuare, con propria deliberazione, un livello aggiuntivo di assistenza sanitaria a decorrere dal 2018 per i cittadini residenti in Friuli Venezia Giulia, definendo anche la relativa compartecipazione alla spesa.

Formazione del personale sanitario

Gli enti del Servizio sanitario regionale, nell’ambito della programmazione formativa e con il coinvolgimento del CEFORMED, devono prevedere iniziative specifiche di formazione e aggiornamento sulla fibromialgia per il personale medico e di assistenza. Le iniziative sono rivolte prioritariamente al medico di medicina generale e al pediatra di libera scelta, in ragione del loro ruolo di primo inquadramento diagnostico.

Informazione e sensibilizzazione

La Direzione centrale competente può promuovere campagne informative e di sensibilizzazione, anche sulla base dei dati del Registro. Le campagne devono diffondere la conoscenza dei sintomi e favorire il ricorso al medico di fiducia e ai centri/presidi regionali, per una diagnosi precoce e corretta. La realizzazione avviene di norma in collaborazione con le associazioni regionali di settore.

Associazioni e volontariato

Le associazioni che, per statuto, si occupano di fibromialgia nel territorio regionale possono accedere ai contributi regionali per le associazioni di volontariato secondo la normativa vigente.

Ricerca clinica e studi

Per la ricerca clinica sulla fibromialgia, gli enti del Servizio sanitario regionale possono utilizzare anche gli incentivi previsti dalla normativa regionale richiamata. Gli enti che ospitano i centri di riferimento possono avviare studi clinici per:

• individuare criteri diagnostici validati, soprattutto per le forme più gravi e invalidanti;
• individuare prestazioni ambulatoriali specialistiche e percorsi terapeutici validati;
• stimare con maggiore accuratezza prevalenza e incidenza della malattia, con attenzione alle forme più severe.

Invarianza finanziaria per alcune misure

Le disposizioni relative a centri, Registro, formazione, volontariato e ricerca sono attuate senza nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale, utilizzando risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili secondo la legislazione vigente.

Monitoraggio e relazione al Consiglio regionale

Il Consiglio regionale controlla l’attuazione della legge e i risultati ottenuti. La Giunta regionale deve trasmettere una relazione entro 3 anni dall’entrata in vigore e poi con cadenza triennale, contenente almeno:

• criteri e modalità del Registro, studi clinici e principali evidenze, con riferimento a incidenza, diagnosi e trattamenti;
• eventuale istituzione del livello aggiuntivo di assistenza e relativa compartecipazione;
• iniziative formative e campagne di sensibilizzazione, con indicazione delle risorse impiegate.

La relazione e gli atti consiliari conclusivi sono pubblicati sul sito del Consiglio regionale.

Disposizioni finanziarie

Per il livello aggiuntivo di assistenza previsto dall’articolo 4 è autorizzata una spesa complessiva di 50.000 euro dal 2018, ripartita in 25.000 euro per il 2018 e 25.000 euro per il 2019.

Per le campagne informative e di sensibilizzazione è autorizzata una spesa complessiva di 25.000 euro, ripartita in 5.000 euro per il 2017 e 10.000 euro per ciascuno degli anni 2018 e 2019.

Il testo contiene anche le relative coperture mediante storni e prelievi da altre missioni e programmi del bilancio regionale per il triennio 2017-2019.