R.R. Puglia 24/2011

Modello assistenziale per GCA, stato vegetativo e stato di minima coscienza

Il regolamento della Regione Puglia disciplina il percorso assistenziale-riabilitativo per i soggetti con grave cerebrolesione acquisita, stato vegetativo (SV) e stato di minima coscienza (SMC), dalla fase ospedaliera alla presa in carico territoriale e al rientro domiciliare o in strutture di accoglienza permanente. Il provvedimento individua un modello organizzativo integrato a rete, con Centri Risvegli e unità dedicate, e definisce requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi per autorizzazione e accreditamento.

Architettura della rete assistenziale

Il sistema è costruito come percorso “dal coma al domicilio”, con presa in carico progressiva e continuità delle cure. Il testo individua una struttura extraospedaliera dedicata, denominata Struttura di Riabilitazione Extraospedaliera – Centro Risvegli (SRE), articolata in più livelli assistenziali:

• Unità di Riabilitazione post acuta Intensiva per GCA (URI_GCA) in regime residenziale;
• Unità di Riabilitazione post acuta Estensiva per GCA (URE_GCA) in regime residenziale;
• Unità di Riabilitazione Estensiva per GCA in regime semiresidenziale;
• Speciali Unità di Accoglienza Permanente per GCA (SUAP_GCA).

Il modello è pensato per gestire bisogni ad alta complessità e garantire un passaggio graduale dall’intensivo all’estensivo, fino alla fase degli esiti e all’assistenza domiciliare integrata.

Fase post-acuzie: unità intensive ed estensive

Le URI_GCA accolgono pazienti provenienti dalle unità per acuti in fase di stabilizzazione clinica e devono garantire assistenza continuativa h24, monitoraggio delle funzioni vitali, gestione delle complicanze e trattamento riabilitativo specialistico. Sono previste:

• presa in carico globale del paziente;
• gestione dell’affrancamento progressivo dalla nutrizione artificiale, ove possibile;
• interventi di nursing intensivo;
• riabilitazione foniatrica, deglutitoria, respiratoria, neuropsicologica e occupazionale;
• gestione dei disturbi comportamentali, idrochinesiterapia, terapia ortottica e riabilitazione urologica;
• assistenza sociale e raccordo con i servizi territoriali.

Le strutture devono favorire il recupero della responsività e delle autonomie possibili, con coinvolgimento della famiglia e integrazione con medici di medicina generale e risorse socio-sanitarie territoriali. L’organizzazione territoriale deve essere contenuta e strutturata in moduli da 10 posti letto.

Le URE_GCA residenziali sono destinate ai pazienti che necessitano di ulteriore trattamento riabilitativo meno intensivo rispetto alle URI, mantenendo condizioni strutturali analoghe e lo stesso modulo di 10 posti letto. È ammesso anche il regime semiresidenziale, previa approvazione dell’UVM territoriale, con trasporto protetto e uso della strumentazione tecnologica della struttura; in questo caso sono previsti moduli diurni da 10 utenti.

Fase degli esiti e accoglienza permanente

Per i pazienti che non possono rientrare a domicilio, il regolamento prevede le SUAP_GCA, strutture residenziali di accoglienza permanente per disabilità neurologiche gravi e gravissime, collegate strutturalmente e/o funzionalmente con le unità riabilitative intensive ed estensive. Le SUAP devono garantire un livello assistenziale equivalente a quello palliativo per gli esiti di GCA e sono organizzate in moduli di 15 posti letto.

L’accesso può avvenire direttamente dai livelli riabilitativi intensivo o estensivo, oppure dal domicilio per periodi di sollievo, sulla base del progetto individuale definito dall’UVM territoriale. Non costituiscono criteri di esclusione:

• la presenza di cannula tracheostomica;
• la nutrizione enterale;
• la comorbilità;
• le piaghe da decubito;
• una famiglia debole o assente.

Assistenza domiciliare integrata e rete territoriale

Il regolamento considera l’ADI per soggetti con GCA come passaggio finale del percorso assistenziale, da attivare nel rispetto della disciplina regionale sull’assistenza domiciliare. Il rientro a domicilio è favorito, soprattutto per i soggetti giovani, ma subordinato a una valutazione accurata della capacità della famiglia di sostenere il carico assistenziale e all’attivazione dei necessari supporti logistici e organizzativi.

L’UVM territoriale valuta:

• il nucleo familiare sotto il profilo sociale e psicologico;
• l’idoneità del domicilio e gli adattamenti necessari;
• il programma sociosanitario personalizzato;
• la dimissione protetta;
• i bisogni di nutrizione artificiale e gestione della cannula tracheostomica;
• ausili e sussidi;
• la figura del case manager;
• eventuali periodi di sollievo in SUAP.

Il medico di medicina generale ha un ruolo centrale nella verifica periodica delle necessità sanitarie e nella prescrizione dei materiali di consumo; il servizio territoriale deve fornire, ove possibile, visite specialistiche e accertamenti direttamente al domicilio, ridurre gli adempimenti burocratici e adottare protocolli uniformi sul territorio regionale. È inoltre previsto, come opportuno, un contributo per l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’adeguamento degli ambienti.

Processo di presa in carico e continuità clinico-assistenziale

Il percorso prende avvio dalla fase acuta ospedaliera, nella quale sono necessari interventi rianimatori, neurochirurgici e poi riabilitativi intensivi. La struttura ospedaliera per acuti deve assicurare dimissione protetta e trasmettere al Centro Risvegli una relazione clinica dettagliata.

L’URI_GCA, entro 5 giorni dall’accettazione, invia all’UVM del distretto di residenza un Progetto Riabilitativo e Assistenziale Individualizzato (PRAI). Successivamente trasmette relazioni periodiche sui risultati raggiunti:

• per pazienti non traumatici: cadenza trimestrale;
• per pazienti traumatici: cadenza semestrale.

Se vi è risposta al trattamento, il PRAI può essere prolungato:

• fino a 12 mesi per i traumatici;
• fino a 6 mesi per i non traumatici.

In assenza di risposta dopo i primi mesi di trattamento, il paziente può essere trasferito a un altro livello della rete o al domicilio, se le condizioni complessive lo consentono. Al termine del PRAI, normalmente non oltre 18 mesi per i traumatici e 9 mesi per i non traumatici, l’équipe decide il passaggio alla URE_GCA oppure l’ingresso nella fase di esito.

La URE_GCA comunica il passaggio di livello all’UVM entro 5 giorni dall’accettazione, allegando un nuovo progetto riabilitativo e indicando se il trattamento è residenziale o semiresidenziale. Per la semiresidenzialità sono previsti, di regola, cicli di trattamento non superiori a 120 giorni l’anno.

L’intero percorso riabilitativo, intensivo ed estensivo, non deve superare complessivamente 36 mesi per i pazienti traumatici e 24 mesi per i non traumatici.

Regole per il trasferimento al domicilio o alla SUAP

Entro i due mesi precedenti la dimissione programmata, il Centro Risvegli attiva l’UVM per organizzare il rientro protetto al domicilio. L’UVM, valutate condizioni cliniche, familiari e domiciliari, decide se il soggetto possa tornare a casa con ADI oppure debba essere trasferito in SUAP_GCA.

Nelle SUAP_GCA il paziente può, se coerente con il piano assistenziale, interrompere temporaneamente la permanenza e rientrare al domicilio. In tal caso l’équipe della SRE trasmette all’UVM una proposta di piano assistenziale individualizzato per l’attivazione dell’ADI, con indicazione della durata della domiciliazione e della data di rientro.

All’interno dell’UVM deve essere individuato uno specialista in riabilitazione con competenze neurologiche, oppure un neurologo con competenze riabilitative, incaricato di garantire continuità delle cure e supporto alla definizione del piano di assistenza domiciliare integrata.

Requisiti generali della SRE – Centro Risvegli

La SRE comprende tutte le unità assistenziali descritte e deve rispettare i requisiti generali strutturali e impiantistici previsti dal regolamento regionale n. 3/2005, sezione D. Il modello gestionale deve essere dipartimentale, per un uso ottimale delle risorse umane e tecnologiche.

La struttura deve essere:

• ospitata in un edificio specificamente dedicato;
• collocata in zona urbana o urbanizzata;
• dotata di area verde;
• protetta dal rumore;
• ben collegata con il contesto urbano, anche per favorire l’accesso dei familiari.

Devono inoltre essere presenti:

• un Direttore Sanitario;
• consulenze specialistiche nelle discipline ritenute necessarie dall’équipe e, comunque, rianimazione, cardiologia, pneumologia, nutrizione, dermatologia e odontoiatria;
• servizio di guardia medica notturna e festiva;
• attività di assistenza sociale per l’intera struttura.

Valutazione complessiva

Il regolamento costruisce un sistema regionale integrato per la gestione delle GCA e delle persone in SV/SMC, con forte enfasi su continuità assistenziale, coinvolgimento familiare, definizione di tempi massimi di trattamento e centralità del territorio. La disciplina è operativa per la Regione Puglia e non contiene una limitazione temporale di efficacia.