L.R. Calabria 21/2023

Modifiche alla disciplina regionale sull’endometriosi

La legge regionale Calabria 19 maggio 2023, n. 21 interviene sulla l.r. 3 agosto 2018, n. 28, rafforzando gli strumenti di conoscenza, prevenzione, assistenza e sensibilizzazione sull’endometriosi nel territorio regionale. La disciplina resta circoscritta alla Regione Calabria e introduce anche specifici sostegni economici ad associazioni operanti sul territorio.

Finalità del Registro regionale e aggiornamento scientifico

Viene ampliata la funzione del Registro regionale dell’endometriosi: i dati ivi contenuti sono destinati anche all’aggiornamento delle linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci e alla realizzazione di studi clinici e farmacologici. Il Registro mantiene quindi una funzione non solo di raccolta dati, ma anche di supporto alla programmazione sanitaria e alla ricerca.

Composizione delle strutture consultive e associative

La composizione dell’organismo/struttura regionale collegata alla materia viene aggiornata prevedendo, tra i componenti, un rappresentante designato da ciascuna associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale e regionale, impegnata nel sostegno alle persone affette da endometriosi. La norma valorizza così il ruolo delle associazioni nel confronto istituzionale.

Rete clinico-assistenziale e elenco regionale degli specialisti volontari

La Regione istituisce, presso il dipartimento competente in materia di salute e politiche sociali, senza oneri per il bilancio regionale e con la collaborazione delle associazioni, un elenco multidisciplinare di centri e specialisti dedicati alla cura dell’endometriosi. L’iscrizione è volontaria e aperta a diverse professionalità sanitarie, tra cui ginecologi specializzati, chirurghi generali, urologi, gastroenterologi, radiologi, infermieri con specifica formazione comunicativa e consulenziale, fisiatri, proctologi, terapisti del dolore, fisioterapisti esperti del pavimento pelvico, psicologi con specializzazione clinica, nutrizionisti e ginecologi esperti in PMA, oltre ad altre figure connesse a un approccio multidisciplinare.

Gli iscritti offrono, a titolo gratuito e fuori dagli impegni lavorativi, prestazioni professionali alle associazioni del settore per campagne di controllo e prevenzione sul territorio regionale. La Regione costituisce inoltre una rete clinico-assistenziale ospedaliera e territoriale, articolata su più livelli di competenza in base alla complessità della patologia e operante tramite un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), con finalità di standardizzazione ed equità di accesso alle prestazioni.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

La Regione istituisce la giornata regionale per la lotta all’endometriosi, celebrata ogni anno il 28 marzo, nel mese della consapevolezza sull’endometriosi. In tale occasione può essere concesso il patrocinio morale a iniziative di rilevante interesse regionale promosse da pubbliche amministrazioni o enti del Terzo settore presenti sul territorio calabrese, finalizzate a informazione, sensibilizzazione, prevenzione, divulgazione delle complicanze e realizzazione di sessioni di screening.

Riconoscimento del “telefono giallo” e contributo annuale

La legge riconosce la funzione sociale, di prevenzione e supporto del “telefono giallo”, canale comunicativo a favore delle persone affette da endometriosi. Per il funzionamento del servizio, la Regione riconosce entro il mese di marzo di ogni anno un contributo di 10.000 euro all’Associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”, comprensivo dei costi per il materiale informativo e per la divulgazione delle attività associative. L’associazione deve trasmettere entro il 31 dicembre di ogni anno una relazione dettagliata sull’attività svolta, con indicazione del numero delle chiamate e dei servizi resi.

Finanziamento del materiale informativo e attività divulgative

Per la realizzazione di materiale informativo sull’endometriosi, la Regione riconosce entro il mese di marzo di ogni anno un contributo complessivo di 5.000 euro all’Associazione Progetto Endometriosi ODV (A.P.E. ODV), operante nel territorio regionale e impegnata in prevenzione, sensibilizzazione e sostegno. Anche in questo caso è prevista una relazione annuale da trasmettere entro il 31 dicembre al dipartimento competente.

Il materiale informativo deve essere distribuito presso scuole, università, istituti penitenziari, istituti sportivi, piazze e in occasione di convegni o eventi, anche scientifici, organizzati dall’associazione. La Giunta e il Consiglio regionale promuovono inoltre tali iniziative tramite i propri siti istituzionali e altri strumenti divulgativi, senza maggiori oneri per il bilancio regionale.

Clausola valutativa e monitoraggio

Il Consiglio regionale è chiamato a verificare l’attuazione della legge e a valutarne gli esiti rispetto alla programmazione degli interventi di prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi legati all’endometriosi. A tal fine, la Giunta regionale deve presentare ogni due anni una relazione contenente:

• le azioni attivate dai soggetti istituzionali competenti;
• la funzionalità e le criticità del Registro regionale;
• le attività informative, formative e di sensibilizzazione promosse dalle associazioni sul territorio;
• le eventuali criticità attuative.

La Giunta rende accessibili i dati e le informazioni raccolte per le attività valutative e il Consiglio pubblica sul proprio sito istituzionale i documenti conclusivi dell’esame svolto, insieme alla relazione oggetto di valutazione.

Copertura finanziaria

Gli oneri derivanti dalla legge sono quantificati entro il limite massimo di 15.000 euro per ciascuna delle annualità del bilancio 2023-2025. La copertura avviene mediante riduzione del Fondo speciale per le leggi di parte corrente disponibile sul Programma U.20.03 e contestuale allocazione delle somme alla Missione 12, Programma 08 (U.12.08). Per gli esercizi successivi al 2025 la copertura è demandata, nei limiti delle risorse disponibili, alla legge di bilancio. La Giunta è autorizzata ad apportare le necessarie variazioni di bilancio.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.