L.R. Piemonte 34/2023

Disposizioni regionali in favore delle persone affette da fibromialgia

La legge della Regione Piemonte mira a rafforzare il riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica e invalidante, predisponendo strumenti di prevenzione, diagnosi, cura, monitoraggio e sostegno sociale e lavorativo. La disciplina opera esclusivamente nel territorio regionale e si collega alle competenze regionali in materia sanitaria.

Finalità, obiettivi e impostazione generale

La Regione promuove la conoscenza della fibromialgia e ne valorizza la prevenzione, la diagnosi e la cura. L’intervento regionale è orientato a:

• costruire un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura tramite un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e interdisciplinare;
• assicurare prestazioni uniformi, appropriate e qualificate alle persone affette;
• favorire l’inserimento nella vita sociale e lavorativa;
• diffondere la conoscenza della patologia tra personale sanitario e popolazione;
• promuovere prevenzione e diagnosi precoce;
• sostenere formazione e aggiornamento dei professionisti sanitari;
• riconoscere il ruolo informativo e sociale degli enti del terzo settore iscritti al RUNTS;
• monitorare incidenza, andamento, ricorrenza e complicanze tramite un registro regionale.

Osservatorio regionale sulla fibromialgia

È previsto un Osservatorio regionale sulla fibromialgia, istituito dalla Giunta regionale entro 90 giorni dall’entrata in vigore della legge con propria deliberazione, che ne definisce composizione, modalità e criteri di individuazione dei componenti. L’Osservatorio è presieduto dall’assessore regionale alla sanità o da un delegato e include, tra gli altri, rappresentanti della direzione sanità, del settore regionale competente, dei medici di medicina generale formati, degli specialisti coinvolti nel percorso multidisciplinare, delle società scientifiche, degli enti del terzo settore e due consiglieri regionali di maggioranza e opposizione.

La Giunta può integrare la composizione con ulteriori figure professionali in base alle evidenze scientifiche emergenti. I componenti sono nominati con provvedimento della Giunta, durano in carica tre anni e possono essere riconfermati. La partecipazione è gratuita, senza compensi, gettoni o rimborsi spese. L’Osservatorio è convocato ogni quattro mesi o su richiesta di un terzo dei componenti.

Funzioni dell’Osservatorio

L’Osservatorio svolge funzioni tecnico-scientifiche e di coordinamento, tra cui:

• predisposizione delle linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• elaborazione di programmi di formazione e aggiornamento per medici, psicologi, infermieri, terapisti della riabilitazione e altre figure di supporto;
• elaborazione di programmi di informazione per pazienti e caregiver e di percorsi educativi;
• proposta di campagne di sensibilizzazione e prevenzione, anche nelle scuole secondarie di secondo grado;
• supporto all’assessorato nelle iniziative di prevenzione delle complicanze, in particolare nei luoghi di lavoro;
• analisi dei dati del registro regionale;
• redazione di una relazione annuale sul monitoraggio della patologia.

Registro regionale della fibromialgia

La Giunta regionale istituisce entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge il registro regionale della fibromialgia, destinato alla raccolta e all’analisi dei dati clinici e sociali per definire strategie di intervento appropriate. Il registro riporta i casi presenti sul territorio regionale, l’incidenza della malattia e i livelli di gravità, con riferimento ai relativi percorsi diagnostici e terapeutici multidisciplinari.

Sono in particolare rilevati:

• le modalità di accertamento diagnostico;
• i trattamenti sanitari effettuati;
• la qualità delle cure;
• le conseguenze funzionali della malattia.

La Giunta, sentiti l’Osservatorio e il responsabile della protezione dei dati della Regione Piemonte, definisce con proprio provvedimento modalità e criteri di invio, tenuta e rilevazione dei dati. L’assessorato competente cura realizzazione e aggiornamento del registro. I dati sono utilizzati, nel rispetto della normativa privacy, per pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria e per promuovere i percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari. Le strutture pubbliche e private accreditate che hanno in carico pazienti devono raccogliere, aggiornare e inviare i dati secondo le modalità stabilite. Il registro può collaborare con il registro italiano per la fibromialgia.

Ruolo degli enti del terzo settore

La Regione riconosce il contributo degli enti del terzo settore che operano in materia di fibromialgia per la diffusione della conoscenza, la prevenzione e il sostegno ai malati e ai caregiver. L’assessorato alla sanità coinvolge tali enti nelle campagne informative e nelle iniziative regionali previste per la giornata dedicata alla patologia. Le aziende sanitarie regionali possono inoltre disciplinare, con propri regolamenti, spazi informativi e forme di collaborazione con questi enti.

Giornata regionale per la lotta alla fibromialgia

È istituita la giornata regionale per la lotta alla fibromialgia, da celebrare ogni anno il 12 maggio, in concomitanza con la giornata nazionale. In tale occasione la Giunta, sentiti Osservatorio ed enti del terzo settore, promuove iniziative per aumentare la conoscenza della patologia e l’importanza della prevenzione.

Attuazione, formazione e percorsi assistenziali

Entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, adotta un provvedimento attuativo che definisce le modalità di applicazione della legge. In particolare:

• approva le linee guida del percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare predisposte dall’Osservatorio;
• approva i programmi di formazione e aggiornamento dei professionisti coinvolti nei percorsi assistenziali e nell’informazione ai pazienti;
• individua le strategie per realizzare i programmi elaborati dall’Osservatorio.

Inserimento lavorativo

La Giunta regionale promuove, nel rispetto della normativa nazionale e della contrattazione collettiva, progetti di inserimento lavorativo per i pazienti affetti da fibromialgia iscritti nel registro regionale. Con proprio atto individua:

• i finanziamenti disponibili, con particolare attenzione ai fondi europei;
• i criteri di inserimento lavorativo;
• gli indicatori per valutare i carichi di lavoro delle persone affette.

Monitoraggio dell’attuazione

La Giunta regionale presenta alla commissione consiliare competente un monitoraggio sull’attuazione della legge decorso un anno dall’entrata in vigore e, successivamente, con cadenza biennale. Il monitoraggio deve indicare almeno:

• le azioni intraprese e i risultati ottenuti;
• l’incidenza della malattia nel territorio regionale;
• la realizzazione di formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario;
• le campagne di sensibilizzazione e informazione promosse.

Disposizioni finanziarie

Gli oneri relativi al registro regionale sono stimati in 20.000 euro per il 2024 e 15.000 euro per il 2025. La copertura avviene mediante incremento di risorse nella missione 13, programma 13.07, titolo 1, con corrispondente riduzione di pari importo nella missione 20, programma 20.03, titolo 1, del bilancio 2023-2025. Per gli esercizi successivi al 2025, la copertura è assicurata nell’ambito delle autorizzazioni di spesa annuali previste dalla legge di bilancio regionale.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente e entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione Piemonte.