L.R. Piemonte 10/2017

Disposizioni regionali per la prevenzione e cura dell’endometriosi

La legge regionale dell’Abruzzo istituisce un sistema organico di prevenzione, diagnosi, cura e monitoraggio dell’endometriosi, con attenzione anche agli aspetti sociali, familiari e lavorativi della patologia. Il provvedimento valorizza inoltre il ruolo delle associazioni e degli enti del Terzo settore, prevedendo strumenti organizzativi, informativi e formativi a supporto delle pazienti.

Finalità e ambito di intervento

La Regione persegue tre obiettivi principali:

• promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, nonché il miglioramento delle cure;
• diffondere la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo;
• riconoscere l’associazionismo e il volontariato regionale che sostengono le donne affette da endometriosi e le loro famiglie.

L’intervento è limitato al territorio regionale e riguarda l’organizzazione dei servizi e delle attività di supporto connesse alla patologia.

Linee guida, esenzione e organizzazione regionale

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, deve:

• approvare le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti, sulla base delle proposte dell’Osservatorio regionale;
• definire le strategie per attuare i programmi di aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura;
• individuare i centri regionali di riferimento.

Entro lo stesso termine la Giunta, acquisito il parere dell’Osservatorio, deve garantire la piena operatività del regime di esenzione delle prestazioni erogabili alle pazienti affette da endometriosi nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza del Servizio sanitario nazionale.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

È istituito presso la direzione regionale competente in materia di sanità e welfare l’Osservatorio regionale sull’endometriosi, costituito con determinazione dirigenziale che ne definisce composizione, modalità di individuazione dei componenti e funzionamento.

Ne fanno comunque parte rappresentanti di esperienza specifica nella patologia, della direzione sanità e welfare, delle professioni sanitarie coinvolte, delle associazioni regionali e dei pazienti, delle società scientifiche, della Commissione regionale per le pari opportunità, dei consultori familiari, delle università e, previa intesa, delle sedi regionali INPS e INAIL. L’Osservatorio può essere integrato da ulteriori figure professionali in base alle evidenze scientifiche emergenti.

Le funzioni principali sono:

• proporre linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il follow-up;
• individuare azioni e iniziative per prevenire le complicanze;
• proporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria;
• supportare l’Assessorato regionale nell’individuazione di iniziative di prevenzione, soprattutto nei luoghi di lavoro;
• elaborare programmi di formazione e aggiornamento del personale sanitario e di informazione alle pazienti;
• analizzare i dati e redigere una relazione annuale da trasmettere alla Giunta e alla commissione consiliare competente.

I componenti restano in carica tre anni e sono riconfermati una sola volta. L’organo è costituito dopo la designazione di almeno il 50% dei componenti previsti; le riunioni sono valide con la maggioranza dei componenti. La partecipazione è gratuita, senza compensi, gettoni o rimborsi spese. La segreteria è assicurata dalla direzione regionale competente.

Centro di riferimento regionale sull’endometriosi

È istituito presso la direzione regionale competente il Centro di riferimento regionale sull’endometriosi, anch’esso costituito con determinazione dirigenziale che ne disciplina composizione e funzionamento.

Il Centro:

• definisce i percorsi clinico-assistenziali per le pazienti;
• coordina i centri di prevenzione, diagnosi e trattamento;
• coordina la formazione prevista dalla legge, compresa quella rivolta ai medici di medicina generale;
• effettua il monitoraggio epidemiologico sulla base dei dati disponibili;
• predispone il percorso di salute e diagnostico-terapeutico multidisciplinare e ne supporta l’implementazione regionale;
• individua azioni per la prevenzione delle complicanze.

Il Centro opera secondo gli indirizzi dell’Osservatorio, svolge le proprie attività a titolo gratuito e dispone di segreteria e coordinamento assicurati dalla direzione regionale competente.

Registro regionale elettronico dell’endometriosi

È istituito il Registro regionale elettronico dell’endometriosi, destinato alla raccolta e analisi dei dati clinici e sociali sulla malattia, per:

• definire strategie di intervento appropriate;
• monitorare andamento e ricorrenza;
• rilevare problematiche e complicanze;
• registrare i casi, i nuovi casi annuali e l’incidenza regionale.

Il Registro rileva in particolare:

• modalità di accertamento diagnostico;
• trattamenti e interventi sanitari conseguenti;
• qualità delle cure;
• conseguenze funzionali della malattia.

Entro tre mesi dall’entrata in vigore della disposizione, la Giunta regionale, sentiti l’Osservatorio e il Garante per la protezione dei dati personali, deve definire criteri e modalità di tenuta e rilevazione dei dati con strumenti informatici e telematici, nel rispetto della normativa privacy.

I dati del Registro sono messi a disposizione della Regione dal Centro per finalità di ricerca e di governo clinico, nei limiti delle competenze di legge.

Entro centoventi giorni dall’entrata in vigore della disposizione, la Giunta, acquisito il parere della commissione consiliare competente, disciplina anche la rete regionale per la prevenzione e la cura dell’endometriosi e pianifica le attività formative e di aggiornamento per gli operatori coinvolti.

Piano regionale e rete regionale per la prevenzione e la cura

Entro centottanta giorni dall’approvazione della legge la Giunta regionale, sentiti l’Osservatorio e la commissione consiliare competente, adotta un piano regionale di azione per la prevenzione e la cura dell’endometriosi, che deve:

• indicare gli obiettivi di attività delle strutture del Servizio sanitario regionale coinvolte;
• prevederne l’organizzazione funzionale in rete.

La Giunta istituisce inoltre la Rete regionale per la prevenzione e la cura dell’endometriosi, con funzioni di:

• organizzare in modo appropriato l’offerta degli interventi sanitari secondo il livello di complessità, assicurando omogeneità territoriale;
• garantire uniformità di azione mediante specifici percorsi di diagnosi e cura che comprendano anche cure primarie e servizi integrati socio-sanitari;
• studiare incidenza e prevalenza attraverso raccolta e analisi di dati clinici e sociali, anche tramite registri nazionali e regionali;
• promuovere qualità delle cure e degli interventi sanitari attraverso monitoraggio e valutazione.

I soggetti pubblici e privati accreditati dal Servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affette da endometriosi sono tenuti alla raccolta e all’invio dei dati al servizio della Rete incaricato, secondo le modalità definite dalla Giunta e nel rispetto della normativa sulla protezione dei dati personali.

Associazioni, enti del Terzo settore e campagne informative

La Regione riconosce e valorizza il contributo delle associazioni e del volontariato che operano sul territorio regionale in materia di endometriosi, coinvolgendoli nelle campagne di sensibilizzazione e informazione sui percorsi terapeutici e sulla prevenzione.

Le campagne, concordate con i dipartimenti di prevenzione e i distretti sanitari, sono finalizzate a diffondere una maggiore conoscenza della patologia, della prevenzione, delle cure e dei rischi.

È inoltre riconosciuta e valorizzata la rilevanza sociale dell’apporto degli enti del Terzo settore che si occupano di endometriosi, con previsione di forme di coinvolgimento nelle campagne informative e di sensibilizzazione.

Formazione del personale sanitario e strumenti innovativi

Il Centro di riferimento regionale, insieme alla direzione regionale competente in materia di sanità e welfare, pianifica le attività formative e di aggiornamento destinate al personale socio-sanitario operante presso strutture ospedaliere e consultori familiari.

La formazione può basarsi anche su tecnologie innovative, tra cui:

• teledidattica;
• video chirurgia;
• telechirurgia robotica;
• tele cooperazione sanitaria.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, in concomitanza con la Giornata nazionale, da celebrare ogni anno il 28 marzo.

In tale occasione l’assessorato competente promuove iniziative di sensibilizzazione, con il supporto dell’Osservatorio e in coordinamento con le associazioni regionali del settore. L’Osservatorio rende inoltre pubblico lo stato di realizzazione e il programma delle iniziative complessivamente previste per il contrasto della malattia.

Abrogazioni e copertura finanziaria

Sono abrogati gli articoli 58, 59 e 60 della legge regionale 22 dicembre 2015, n. 26.

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.