L.R. Calabria 12/2016

Modifiche alla disciplina del Registro tumori di popolazione della Regione Calabria

La legge interviene sulla l.r. Calabria 12 febbraio 2016, n. 2, integrandone la disciplina del Registro tumori di popolazione con specifici riferimenti alla protezione dei dati personali e con una previsione regolamentare attuativa. L’ambito resta circoscritto alla Regione Calabria.

Finalità e funzioni del Registro

La modifica precisa che l’attività del Registro deve svolgersi nel rispetto del d.lgs. 30 giugno 2003, n. 196. Vengono inoltre tipizzate le finalità programmatiche del Registro, che diventa strumento per:

• raccogliere, elaborare e registrare dati statistici completi, di buona qualità e scientificamente validati sui tumori nella popolazione regionale;
• analizzare incidenza, prevalenza e sopravvivenza secondo l’andamento spaziale e temporale;
• supportare progetti regionali, nazionali e internazionali di ricerca oncologica, anche transnazionale;
• fornire supporto ai piani regionali per cure palliative e terapia del dolore;
• valutare l’appropriatezza dei trattamenti terapeutici e le eventuali disuguaglianze di accesso alle cure per condizioni socio-economiche o area geografica;
• orientare interventi di prevenzione primaria e campagne di diagnosi precoce, inclusi gli screening oncologici;
• monitorare l’efficacia dei programmi di screening, tradizionali o sperimentali, attivi presso le Aziende sanitarie locali;
• supportare studi epidemiologici sull’impatto dell’ambiente sull’incidenza dei tumori, tramite studio integrato matrici ambientali-matrici umane;
• garantire un’informazione continua e completa alla popolazione calabrese.

Regolamento regionale attuativo

La legge demanda alla Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, l’adozione di un regolamento entro il 31 luglio 2016, ai sensi dello Statuto regionale. Il regolamento deve definire:

• contenuti, tempi e strumenti dei flussi informativi;
• modalità di attuazione della normativa statale sulla protezione dei dati personali;
• disciplina del trattamento dei dati sensibili necessario alla tenuta e al funzionamento del Registro, in coerenza con il parere del Garante;
• tipologie di dati sensibili e operazioni eseguibili;
• specifiche finalità perseguite dal Registro;
• soggetti autorizzati ad accedere ai registri;
• misure di custodia e sicurezza dei dati.

Regime finanziario e decorrenza

L’attuazione della legge è dichiarata priva di nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.

Attualità della disciplina

La legge ha natura modificativa e inserisce previsioni operative su un Registro tumori strutturalmente ancora coerenti con finalità sanitarie e di ricerca; non presenta, nel testo fornito, elementi che ne rendano evidente l’obsolescenza o la cessazione di utilità applicativa.