L.R. Calabria 35/2025

Rete reumatologica regionale e riconoscimento della rilevanza sociale delle malattie reumatologiche

La legge della Regione Calabria mira a rafforzare l’organizzazione dell’assistenza per le patologie reumatologiche, riconoscendone la rilevanza sociale e promuovendo una rete regionale integrata tra ospedale e territorio. La disciplina opera esclusivamente nell’ambito del sistema sanitario regionale calabrese.

Finalità e principi generali

La Regione si richiama ai DCA già adottati in materia di rete reumatologica integrata e persegue tre obiettivi centrali: diagnosi precoce, trattamento adeguato e continuità di assistenza ai pazienti. La norma valorizza anche il supporto ai pazienti e alle famiglie, con attenzione alle forme pediatriche e alle patologie rare.

Ambulatori multidisciplinari e presa in carico

La Regione promuove l’istituzione di ambulatori multidisciplinari in ambito ospedaliero e territoriale per le malattie reumatologiche, comprese quelle pediatriche. Tali strutture devono operare con il contributo di più figure specialistiche per la gestione integrata dei pazienti.

Sono inoltre favoriti percorsi di transizione del paziente pediatrico dal reumatologo pediatrico al reumatologo dell’adulto, così da garantire continuità assistenziale e una presa in carico adeguata nelle diverse fasi della malattia.

Gli ambulatori possono essere supportati da enti del Terzo settore operanti nell’area reumatologica, che si avvalgano di volontari per fornire supporto e informazioni a pazienti e familiari.

Rete reumatologica regionale e PDTA

La legge promuove l’attuazione della Rete reumatologica regionale per assicurare una distribuzione più omogenea dei servizi specialistici e favorire equità di accesso, qualità della vita e prevenzione delle disabilità.

La Rete deve integrare e coordinare strutture ospedaliere e territoriali esistenti e sviluppare percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA). La progettazione dei PDTA è affidata al supporto tecnico del Dipartimento Salute e Welfare della Regione Calabria, in continuità con i DCA già in vigore.

La disciplina richiama espressamente il completamento dei PDTA relativi ad artrite reumatoide, sclerosi sistemica, osteoporosi e spondiloartriti, nonché l’inserimento del PDTA per il LES. I PDTA devono prevedere:

• gestione delle comorbilità, comprese eventuali patologie oncologiche concomitanti;
• consulti multidisciplinari tra specialisti;
• riferimenti alla medicina di genere;
• modalità efficienti di gestione dei farmaci biotecnologici, anche in caso di ritorno all’originator.

La Regione promuove anche l’uso della telemedicina per consulti a distanza, monitoraggio dei pazienti e maggiore accessibilità nelle aree meno servite.

Regolamento attuativo della Giunta

Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve adottare un regolamento attuativo per disciplinare composizione, funzionamento e coordinamento della Rete reumatologica regionale, assicurando l’integrazione tra strutture ospedaliere, territoriali ed ETS.

Piano terapeutico informatizzato e digitalizzazione

La Regione promuove l’utilizzo del Piano terapeutico informatizzato (PTI) per la gestione delle terapie farmacologiche dei pazienti reumatologici e favorisce l’interoperabilità tra PTI e Rete reumatologica regionale.

L’obiettivo è migliorare monitoraggio terapeutico, continuità assistenziale e accesso ai trattamenti. La Giunta è inoltre chiamata a promuovere iniziative, nei limiti degli strumenti già disponibili, per digitalizzare e rendere più efficienti i processi di prescrizione e distribuzione dei farmaci.

Ruolo degli ETS e dei volontari

La legge valorizza il contributo degli enti del Terzo settore operanti nel settore reumatologico e che si avvalgono di volontari. Il loro ruolo è riconosciuto come funzionale al supporto informativo e pratico ai pazienti e alle famiglie.

Per le malattie reumatologiche rare, la Rete deve anche favorire la realizzazione del Centro di Coordinamento regionale delle malattie rare, con coinvolgimento delle associazioni del Terzo settore del comparto.

Registro regionale, monitoraggio e ricerca

La Regione istituisce il Registro regionale delle patologie reumatologiche, integrando i dati clinici con le informazioni sugli esiti di lungo periodo delle cure.

I dati del Registro sono destinati a:

• realizzare e promuovere studi clinici e farmacologici;
• monitorare incidenza e prevalenza delle malattie reumatologiche nella popolazione regionale;
• supportare ricerca scientifica e sviluppo di terapie innovative;
• valutare l’efficacia dei PDTA e delle politiche sanitarie regionali;
• aggiornare le linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci.

Formazione specialistica

La Regione promuove il rafforzamento della formazione e dell’aggiornamento del personale medico e sanitario, per migliorare le competenze in materia di diagnosi precoce e trattamento delle malattie reumatologiche.

La formazione è affidata ai centri di formazione già strutturati nel Servizio sanitario regionale, così da garantire un livello uniforme e qualificato di competenze.

Giornata regionale e sensibilizzazione

È istituita la Giornata regionale per la lotta alle malattie reumatologiche, da celebrarsi ogni anno il 12 ottobre, in concomitanza con il World Arthritis Day. L’iniziativa è prevista senza nuovi oneri per il bilancio regionale e con il supporto degli ETS, con finalità di sensibilizzazione su prevenzione, diagnosi precoce e trattamento.

La Regione promuove inoltre campagne di informazione e prevenzione rivolte alla cittadinanza, tramite canali istituzionali digitali, eventi pubblici, scuole, università ed ETS. Le campagne devono trattare in particolare:

• importanza della diagnosi precoce;
• stili di vita sani e preventivi;
• corretta gestione delle malattie reumatologiche per migliorare la qualità della vita.

Le iniziative devono coinvolgere ETS, pazienti ed esperti del settore ed essere monitorate annualmente per verificarne l’efficacia.

Coordinamento con altre norme regionali

La Giunta assicura il coordinamento tra questa legge, la disciplina sul caregiver familiare e quella su fibromialgia ed elettrosensibilità, oltre che con le altre norme regionali in materia di reumatologia e patologie croniche.

La Rete reumatologica regionale utilizza anche i dati e le informazioni del registro regionale per la fibromialgia, al fine di integrare l’assistenza ai pazienti fibromialgici e facilitare l’accesso ai servizi diagnostici e terapeutici. È inoltre richiesto un raccordo tra la presa in carico dei pazienti e le misure di sostegno ai caregiver previste dalla normativa regionale vigente.

Clausola valutativa

La Giunta regionale deve trasmettere ogni anno, entro il 30 giugno, una relazione alla Commissione consiliare competente sull’attuazione della legge. La relazione deve indicare stato di attuazione, risultati ottenuti, efficacia delle misure, impatto sulle condizioni di vita di pazienti e caregiver, criticità e possibili miglioramenti.

Per la relazione devono essere coinvolte associazioni di pazienti, caregiver e operatori sanitari. Il documento è pubblicato sul portale istituzionale della Regione Calabria.

Aspetti finanziari e decorrenza

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale; gli adempimenti sono svolti con risorse già disponibili, anche mediante il coinvolgimento degli ETS.

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale telematico della Regione Calabria.