L.R. Piemonte 4/2012

Registri regionali di rilevante interesse sanitario

La legge disciplina l’istituzione, nella Regione Piemonte, di registri regionali finalizzati a raccogliere informazioni utili alla conoscenza dei rischi per la salute pubblica e alla programmazione degli interventi sanitari. La materia è trattata nel rispetto della normativa sulla protezione dei dati personali.

Finalità e ambito applicativo

L’obiettivo del provvedimento è acquisire dati sulle specifiche patologie di rilevante interesse sanitario per supportare la tutela della collettività e la programmazione regionale. L’ambito è esclusivamente quello della Regione Piemonte.

Registri istituiti

Sono istituiti a livello regionale i seguenti registri di patologia:

• registro tumori;
• registro malformazioni congenite;
• registro sclerosi laterale amiotrofica;
• registro malattie rare;
• registro diabete;
• registro dialisi e trapianto;
• registro mortalità.

La legge consente inoltre l’individuazione di altri registri regionali di rilevante interesse sanitario, su iniziativa della Giunta regionale e previa audizione della Commissione consiliare competente.

Contenuto dei registri e trattamento dei dati

I registri raccolgono dati anagrafici e sanitari relativi alle persone affette dalle patologie individuate, per finalità di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico. Il trattamento deve avvenire nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali.

Disciplina demandata al regolamento regionale

La Giunta regionale, con proprio regolamento e nel rispetto dei principi di pertinenza, non eccedenza, indispensabilità e necessità, definisce:

• le diverse tipologie di dati sensibili;
• le operazioni consentite;
• le specifiche finalità perseguite da ciascun registro;
• i soggetti autorizzati ad accedere ai registri;
• i dati conoscibili e le misure di custodia e sicurezza.

Il regolamento deve inoltre essere adottato sulla base del parere dell’Autorità Garante per la protezione dei dati personali.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il giorno della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte.