L.R. Abruzzo 37/2004

Tutela dei soggetti stomizzati e incontinenti in Abruzzo

La legge disciplina, nel territorio della Regione Abruzzo, gli interventi sanitari e riabilitativi a favore delle persone con incontinenza urinaria o fecale e dei portatori di stomie. La disciplina è orientata alla presa in carico multidisciplinare, alla continuità assistenziale, alla fornitura dei presidi e alla rieducazione del paziente.

Destinatari e ambito di applicazione

Sono destinatari degli interventi:

• i soggetti con incontinenza urinaria grave;
• i soggetti con incontinenza urinaria o fecale congenita;
• i soggetti che, a seguito di intervento chirurgico, abbiano una comunicazione provvisoria o permanente tra cavità interne del corpo e l’esterno mediante stomi cutanei.

Rientrano espressamente tra i destinatari anche:

• i portatori di urostomie;
• i portatori di stomia intestinale.

Ai fini della legge sono equiparati, per il fabbisogno assistenziale, anche i portatori di tracheostomia.

Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria

I soggetti stomizzati e incontinenti sono esenti dalla partecipazione alla spesa sanitaria:

• per l’intera durata della stomia;
• per le prestazioni specialistiche relative alla gestione della stomia;
• per il periodo di controllo successivo alla stomia.

Le modalità applicative devono essere stabilite con atto della Giunta regionale, da emanare entro 120 giorni dall’entrata in vigore della legge.

Ambulatori di rieducazione: istituzione e organizzazione

Presso ogni Azienda sanitaria locale della Regione deve essere istituito almeno un Ambulatorio di rieducazione per i soggetti destinatari della legge.

L’organizzazione dell’ambulatorio è affidata al Direttore generale della ASL, che:

• determina la dotazione organica, composta da personale medico e infermieristico;
• assegna i mezzi necessari per le prestazioni diagnostiche, terapeutiche, riabilitative, psicologiche e di monitoraggio;
• prevede un medico specializzato in chirurgia o stomaterapia come responsabile;
• assegna almeno un infermiere professionale diplomato in stomaterapia, iscritto al registro AIOSS degli infermieri esperti.

L’ambulatorio deve essere aperto al pubblico in orari adeguati al numero degli utenti di riferimento.

Elenco regionale degli ambulatori e verifica del funzionamento

La Direzione Sanità, in collaborazione con l’ASIA e le altre associazioni di categoria, pubblica e aggiorna l’elenco degli Ambulatori di rieducazione della Regione e ne verifica periodicamente l’effettivo funzionamento.

Funzioni assistenziali dell’ambulatorio

L’Ambulatorio di rieducazione garantisce la libera scelta della protesi per stomia e cura la richiesta alla ASL del quantitativo necessario di presidi, secondo il nomenclatore nazionale, assicurandone la distribuzione anche diretta e senza preclusioni di tipologia di prodotto.

L’ambulatorio assicura inoltre:

• il percorso di rieducazione secondo le linee guida dell’allegato A;
• il rispetto della privacy dei pazienti;
• adeguata consulenza in caso di violazione della riservatezza.

Elenco regionale dei pazienti stomizzati e incontinenti

È istituito, presso il Dipartimento regionale competente in materia di sanità, un elenco regionale dei pazienti incontinenti e stomizzati, senza nuovi o maggiori oneri per le finanze regionali.

Attraverso tale elenco il Dipartimento procede, nel rispetto della disciplina sulla protezione dei dati personali, alle attività di rilevamento, catalogazione, elaborazione e registrazione dei dati sanitari e amministrativi dei pazienti, utilizzando i dati provenienti dagli ambulatori di cui all’articolo 4 e dai servizi di riabilitazione delle ASL.

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore dell’articolo, la Giunta regionale deve disciplinare il funzionamento dell’elenco e assicurare l’attivazione dei flussi informativi.

Monitoraggio e relazione annuale

Il Dipartimento regionale competente in materia di sanità trasmette entro il 30 giugno di ogni anno una relazione sullo stato di attuazione della legge alla Commissione consiliare competente e al Comitato per la legislazione.

La relazione deve evidenziare anche le attività svolte dagli ambulatori di rieducazione. Per la sua predisposizione il Dipartimento raccoglie dati e informazioni presso:

• le ASL regionali;
• l’ASIA;
• le altre associazioni di categoria.

Linee guida assistenziali e presa in carico del paziente

L’allegato A definisce il percorso assistenziale e rieducativo del paziente stomizzato o incontinente. La presa in carico inizia con il medico di base e la struttura ASL alla prima manifestazione dei sintomi.

In caso di indicazione chirurgica, il paziente passa in carico all’Unità Specialistica Ospedaliera. Durante la fase diagnostica deve essere fornita ampia informazione su diagnosi, tipo di intervento e gestione futura della stomia o dell’incontinenza.

Durante il ricovero il percorso riabilitativo è curato dall’Unità specialistica, in sinergia con l’ambulatorio di riferimento. È previsto, ove necessario, supporto psicologico iniziale.

Attività operative e continuità assistenziale

L’ambulatorio svolge attività di informazione, valutazione post-operatoria, prova dei dispositivi e definizione del programma definitivo di fornitura dei presidi protesici. La fornitura deve essere organizzata in modo da garantire facile accessibilità all’utenza, tramite erogazione diretta delle ASL o acquisto indiretto presso farmacie o esercizi di articoli sanitari.

È inoltre prevista:

• l’integrazione tra strutture ospedaliere e distretti socio-sanitari;
• il supporto domiciliare per i pazienti immobilizzati al domicilio;
• la stesura di un programma rieducativo sulla corretta gestione della stomia e sulle implicazioni sociali;
• consulenze per pazienti ricoverati in strutture non chirurgiche;
• consulenze psicologiche individuali, di coppia, familiari o di gruppo, quando necessario.

L’ambulatorio adotta un regolamento aziendale specifico per il monitoraggio dei percorsi assistenziali.

Coinvolgimento delle associazioni e assistenza per incontinenza

L’ASIA è coinvolta nelle fasi di informazione generale e di supporto psicologico anche mediante materiale informativo disponibile presso le sedi di assistenza e riabilitazione aziendale.

Gli ambulatori di rieducazione svolgono anche assistenza specialistica ai pazienti con incontinenza urinaria e/o fecale, in collaborazione con le unità di coloproctologia, che devono mettere a disposizione specialisti e presidi diagnostici per garantire la continuità assistenziale.

Requisiti organizzativi, professionali e strutturali

L’allegato B individua i requisiti del servizio di rieducazione, con riferimento a qualità, misurabilità delle prestazioni e controllo dei processi.

Sul piano del personale sono richiesti almeno:

• un chirurgo o un urologo oltre al responsabile del centro;
• più di un infermiere con formazione in stomaterapia;
• consulenti specialisti: oncologo, radioterapista, urologo, andrologo, gastroenterologo, ginecologo, neurologo, dietista, assistente sociale, psicologo e coloproctologo.

Sul piano delle dotazioni materiali sono previsti:

• sala d’attesa;
• locale studio medico;
• locale ambulatorio ampio per visita e cartella infermieristica stomaterapica computerizzata;
• servizi igienici annessi per l’irrigazione;
• locale incontro per i pazienti;
• stanza per il materiale protesico;
• ausili per stomia, materiale per irrigazione, attrezzatura chirurgica ambulatoriale, elettrostimolatore e biofeedback.

Aspetti finanziari ed entrata in vigore

La spesa per l’attuazione della legge è valutata in 300.000 euro annui. La norma precisa che la fornitura dei presidi sanitari è già garantita dal Servizio sanitario regionale e che l’onere riguarda soprattutto l’istituzione e la gestione dei centri di riabilitazione.

La legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo.