L.R. Calabria 50/2017

Soggiorni educativo-terapeutici per bambini, adolescenti e giovani con diabete mellito

La legge regionale istituisce in Calabria soggiorni educativo-terapeutici, week-end educativi e campi scuola rivolti a bambini, adolescenti e giovani con diabete mellito. Il provvedimento si colloca nel quadro della normativa statale sul diabete e delle linee guida nazionali, internazionali e regionali richiamate, con disciplina limitata al territorio della Regione Calabria.

Finalità e obiettivi educativi

La partecipazione ai campi scuola residenziali è configurata come strumento di educazione e supporto alla gestione della malattia. L’intervento mira a rafforzare motivazione, conoscenze e capacità pratiche dei partecipanti, favorendo anche il confronto tra pari e il superamento del senso di isolamento.

Gli obiettivi principali sono:

• promuovere l’educazione specifica per l’autogestione del diabete;
• stimolare l’indipendenza nella gestione della patologia;
• favorire il confronto con i coetanei e la condivisione delle difficoltà quotidiane;
• sviluppare autostima, responsabilizzazione e superamento della percezione di diversità.

Tipologie di soggiorni e contenuti delle attività

I soggiorni educativo-terapeutici sono definiti come esperienze residenziali di breve durata, con attività pedagogiche, fisiche e ludico-ricreative. È assicurata una corretta educazione alimentare e un’assistenza infermieristica per la somministrazione dei farmaci e il controllo della glicemia.

Il programma deve alternare:

• momenti di informazione;
• addestramento pratico;
• lezioni strutturate su un programma predeterminato e adatto ai partecipanti.

Le attività devono essere condotte da un team pediatrico con comprovata esperienza in diabetologia pediatrica, integrato da personale di animazione con adeguata capacità ed esperienza, anche per gli aspetti di sicurezza.

La legge distingue due modelli organizzativi principali:

• week-end educativo, per i bambini più piccoli accompagnati dai genitori;
• campo scuola, per ragazzi e adolescenti, con durata più ampia.

Destinatari, età e numero dei partecipanti

I destinatari variano in base alla tipologia di soggiorno.

Per i campi scuola:

• sono ammessi soggetti con diabete mellito di età compresa tra 9 e 18 anni;
• i partecipanti devono essere seguiti presso i centri di diabetologia pediatrica della Regione;
• il numero previsto è di 30 ragazzi;
• non è prevista la presenza dei genitori.

Per i week-end educativi:

• sono ammessi bambini di età inferiore a 9 anni;
• i bambini devono essere seguiti presso i centri di diabetologia pediatrica della Regione;
• il numero previsto è di 15 bambini;
• è prevista la presenza di un genitore o di un adulto con responsabilità genitoriale.

Centro organizzatore e collaborazione con la rete diabetologica

L’organizzazione dei soggiorni è affidata al Centro di coordinamento regionale della Rete diabetologia pediatrica calabrese, che assume il ruolo di Centro organizzatore. I centri di diabetologia pediatrica regionali della rete collaborano alla definizione, realizzazione e gestione degli aspetti gestionali, clinico-assistenziali e psico-educativi.

È inoltre prevista la possibilità di collaborazione da parte di associazioni di pazienti accreditate, che possono offrire supporto logistico e/o personale volontario.

Modalità organizzative e trattamento del personale

Le modalità di organizzazione e gestione devono fare riferimento alle linee guida nazionali del gruppo di studio diabete della SIEDP, per gli aspetti specifici.

Al personale sanitario dipendente che partecipa al campo è riconosciuto:

• l’orario di servizio svolto;
• il trattamento economico previsto dai contratti vigenti per i rispettivi profili professionali.

Il riconoscimento è giustificato dalla peculiarità dell’intervento, dallo svolgimento fuori sede e dalla necessità di servizio continuativo 24 ore su 24.

Copertura finanziaria

Per l’attuazione delle disposizioni relative alle finalità, all’organizzazione e al trattamento del personale, la legge quantifica oneri per gli esercizi finanziari 2018 e 2019 entro il limite massimo di 50.000 euro.

La copertura è assicurata con le risorse disponibili nel Programma 12.07 del bilancio 2017-2019. La Giunta regionale è autorizzata ad apportare le necessarie variazioni al bilancio per le annualità 2018 e 2019. Per le annualità successive, la copertura è subordinata alle effettive disponibilità di risorse autonome previste dalla legge di bilancio regionale.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel BURC della Regione Calabria.

Attualità della disciplina

La disciplina ha rilievo soprattutto per la cornice organizzativa e finanziaria riferita agli esercizi 2018-2019. Poiché la copertura esplicita è limitata a tali annualità e la normativa è costruita su un programma di interventi residenziali periodici, il suo interesse applicativo attuale appare limitato e sostanzialmente storicizzato, salvo eventuali successive fonti regionali di attuazione o rifinanziamento.