L.R. Sardegna 14/2022

Disposizioni a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico

La legge disciplina in Sardegna un insieme organico di interventi sanitari, socio-sanitari, sociali, scolastici e lavorativi a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). L’obiettivo è migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi, assicurando tutela della salute, inclusione e continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita.

Finalità e principi generali

La Regione promuove interventi coerenti con Costituzione, Carta dei diritti fondamentali UE e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. La disciplina mira a:

• costruire una rete di supporto inclusiva e assistenziale integrata;
• definire un percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale per minori, adolescenti e adulti con ASD;
• garantire continuità dei percorsi di cura e presa in carico per tutta la vita;
• favorire formazione permanente del personale sanitario, socio-educativo e scolastico secondo approcci basati sulle evidenze e linee guida ISS;
• sostenere ricerca scientifica di base e applicata.

La Regione valorizza inoltre il ruolo dei familiari e dei caregiver, promuove screening per la diagnosi precoce, adotta una Carta dei servizi e dei diritti delle persone con ASD e finanzia, tramite programmi annuali, progetti personali per i soggetti con ASD. Il finanziamento non costituisce reddito.

Destinatari e definizione di ASD

Sono considerate persone con ASD quelle a cui il disturbo sia stato diagnosticato e valutato secondo sistemi diagnostici internazionali e metodologie validate dalla comunità scientifica e dagli organismi regionali e nazionali competenti. I destinatari delle misure sono:

• bambini;
• adolescenti;
• adulti con ASD;
• familiari che sostengono l’attività di cura.

Coordinamento regionale e partecipazione

È istituito il Comitato di coordinamento regionale per il disturbo dello spettro autistico, con funzioni propositive, consultive, di monitoraggio e valutazione. Il Comitato esprime pareri sull’omogeneità e operatività degli interventi sanitari, socio-sanitari e sociali sul territorio regionale e sulla qualità dei servizi e della dotazione di personale.

Il Comitato è costituito con deliberazione della Giunta regionale e include rappresentanti di:

• Assessorati competenti in salute, welfare, politiche abitative, istruzione, formazione e lavoro;
• Centro di riferimento regionale;
• aziende sanitarie locali e PLUS;
• pediatri di libera scelta e medici di medicina generale;
• familiari di persone con ASD;
• Ufficio scolastico regionale;
• specialisti esperti in ASD.

Dura in carica tre anni, i componenti sono riconfermabili e non percepiscono compensi. I pareri richiesti al Comitato devono essere resi entro 90 giorni.

Registro regionale e cartella socio-sanitaria unica

La legge istituisce il Registro regionale delle persone con disturbo dello spettro autistico. Inoltre, la Regione predispone un sistema informatico per una cartella clinica unica socio-sanitaria della persona con ASD, inserita nel Fascicolo sanitario elettronico.

Rete regionale integrata dei servizi

La Regione organizza, tramite una rete integrata, i servizi per diagnosi precoce, cura, abilitazione e riabilitazione nell’età evolutiva e adulta. La rete deve garantire:

• copertura omogenea dell’intero territorio regionale;
• intervento sanitario e sociale unitario e coordinato;
• continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta;
• presa in carico globale della persona e supporto alla famiglia;
• coinvolgimento di associazioni di familiari e organizzazioni no-profit nella programmazione e nel monitoraggio.

Centro di riferimento specialistico regionale

La Regione può individuare un centro di riferimento regionale con funzioni di ricerca clinica, prestazioni specialistiche non territorializzabili e alta formazione. Al centro possono essere attribuiti compiti di:

• formazione e aggiornamento scientifico per professionisti, operatori, educatori e insegnanti;
• reportistica per le strutture del SSR;
• ricerca epidemiologico-clinica;
• gestione dei dati per rilevare incidenza e andamento nel tempo dell’ASD.

Presa in carico globale e percorsi diagnostico-terapeutici

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale deve predisporre la presa in carico globale delle persone con ASD e aggiornare le linee di indirizzo per diagnosi e trattamento, in coerenza con le linee guida nazionali e previo parere del Comitato regionale.

La Giunta definisce inoltre percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali specifici, secondo un modello di rete clinica multiprofessionale, interdisciplinare ed età-specifico, con valutazione funzionale strutturata e condivisione dei percorsi tra tutti gli operatori coinvolti.

Progetto di vita e piano individuale

La legge pone al centro il progetto di vita della persona con ASD, orientato alla massima indipendenza possibile. Dal progetto di vita deriva il piano individuale, che:

• nasce dalla diagnosi;
• vale per l’intero arco della vita;
• è definito al momento della presa in carico;
• descrive funzionamento e potenzialità nel contesto relazionale, sociale e comunicativo;
• è costruito d’intesa con i soggetti della rete sociale e socio-sanitaria.

Il piano comprende la valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e riabilitazione a carico del SSR, gli interventi socio-sanitari e socio-assistenziali e i percorsi di istruzione o formazione professionale e lavoro.

Domiciliarità, abitare assistito e strutture residenziali

I programmi terapeutici e assistenziali privilegiano la permanenza nel contesto familiare e sociale. La Regione sostiene però anche strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sull’ASD.

La Giunta regionale definisce:

• criteri e modalità per la realizzazione delle strutture;
• adeguamento agli standard delle strutture già operative;
• modelli organizzativi e tipologie residenziali, inclusi cohousing assistito, group-homes, case famiglia, farm communities e sostegno alla vita in casa propria;
• dotazione organica e figure professionali adeguate;
• monitoraggio periodico dei risultati e dei livelli qualitativi essenziali.

Ricerca, inclusione sociale, scolastica e lavorativa

La Regione promuove progetti di ricerca con Ministero della salute, università e altri soggetti sulle conoscenze relative all’ASD e sulle buone pratiche terapeutiche ed educative.

Sul piano dell’inclusione, sostiene attività educative, ricreative, sportive e ludiche, tutela il diritto allo studio tramite protocolli con l’Ufficio scolastico regionale e intese con il centro di riferimento, e garantisce la formazione corrispondente alle aspirazioni della persona per favorire l’inserimento lavorativo senza discriminazioni.

Sono inoltre promossi:

• percorsi formativi propedeutici al lavoro;
• sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti;
• campagne di sensibilizzazione contro barriere psicologiche, architettoniche, sensoriali e culturali.

Diritto al lavoro e programma speciale

La Regione promuove il diritto al lavoro delle persone con ASD mediante percorsi anche innovativi di inserimento occupazionale. La Giunta regionale, previo parere delle competenti Commissioni consiliari, deve predisporre il programma speciale “Diritto al lavoro delle persone con ASD”, che comprende:

• misure per il collocamento professionale;
• incentivi all’assunzione per le imprese;
• percorsi formativi propedeutici;
• sperimentazioni di attività lavorative in ambienti adeguati;
• modalità per sostenere la quota d’obbligo di assunzione prevista dalla legge n. 68/1999 nelle amministrazioni pubbliche regionali non ricomprese nell’art. 117, comma 2, lett. g), Cost., in raccordo con la legge regionale n. 9/2016.

Per l’attuazione del programma la Regione si avvale di ASPAL.

Formazione e aggiornamento

La Regione promuove, con enti e soggetti pubblici e privati, la formazione continua degli operatori sanitari e sociali e degli altri soggetti della rete regionale integrata, nonché la formazione di équipe multidisciplinari specifiche per l’età pediatrica e adulta.

Disposizioni attuative, programmazione e accesso ai servizi

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale approva le disposizioni di attuazione, in coerenza con l’aggiornamento delle linee di indirizzo nazionali, e definisce:

• programmazione triennale e progettazione annuale;
• modalità operative, integrazione e coordinamento con istituzioni regionali e territoriali;
• modalità di finanziamento e gestione delle risorse;
• percorsi di formazione specialistica e aggiornamento degli operatori;
• requisiti specialistici degli operatori;
• partecipazione, informazione e responsabilizzazione di familiari e amministratori di sostegno;
• ruolo dei PLUS e raccordo con strutture sanitarie territoriali pubbliche o private;
• modalità e tempi di accesso ed esigibilità delle prestazioni della rete.

Aspetti finanziari

La legge è attuata nei limiti delle risorse regionali annuali del fondo sanitario di parte corrente e delle risorse statali del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico. Possono concorrere anche risorse del FSE 2014-2020 e 2021-2027 e del programma GOL per l’inclusione socio-lavorativa.

Per la promozione della ricerca, per l’anno 2022 è autorizzata una spesa di 50.000 euro, con corrispondente riduzione del Fondo speciale di bilancio. La legge riporta anche la variazione di bilancio 2022 in aumento e in diminuzione per il medesimo importo.

Clausola valutativa e vigore

La Giunta regionale deve trasmettere al Consiglio una relazione biennale sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge, con indicazione di azioni svolte, risultati, criticità e proposte di miglioramento.

La legge è entrata in vigore il giorno della pubblicazione sul BURAS, cioè il 29 luglio 2022.