R.R. Puglia 9/2016

Rete assistenziale territoriale per i Disturbi dello Spettro Autistico

Il regolamento disciplina la rete assistenziale sanitaria e sociosanitaria della Regione Puglia per i Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), fissando l’assetto dei servizi, i criteri di organizzazione, i requisiti delle strutture e il fabbisogno dei moduli terapeutico-riabilitativi. La disciplina è pensata per garantire continuità tra età evolutiva ed età adulta e per integrare interventi sanitari, educativi e sociali.

Articolazione della rete e livelli assistenziali

La rete comprende più livelli e tipologie di offerta, coordinati tra loro:

• Centri Territoriali per l’Autismo delle ASL (CAT), inseriti nell’organizzazione delle unità operative di neuropsichiatria infantile per i minori e dei CSM per gli adulti;
• moduli/centri territoriali ambulatoriali e domiciliari per trattamenti terapeutico-riabilitativi intensivi ed estensivi, pubblici o privati accreditati;
• strutture educative e socio-riabilitative diurne e residenziali, orientate al mantenimento e alla promozione dell’inclusione sociale e lavorativa;
• centri di ricovero e cura per acuti;
• centri di riferimento ad alta specializzazione.

I CAT costituiscono il primo livello della rete e sono collocati nel Dipartimento di Salute Mentale della ASL.

Finalità e funzioni della rete

La rete è multidisciplinare e opera in modo flessibile in diversi contesti di vita, come casa e scuola, assicurando continuità assistenziale tra servizi per l’età evolutiva e servizi per l’autismo adulto. Le funzioni principali riguardano:

• presa in carico coordinata del paziente;
• valutazione diagnostica e funzionale;
• trattamento individualizzato specifico, in collaborazione con la famiglia;
• interventi terapeutici riabilitativi farmacologici e non farmacologici, individuali o di gruppo;
• interventi educativi e socio-riabilitativi, anche per l’inserimento lavorativo;
• attività di prevenzione sociale.

La rete promuove inoltre ricerca, formazione e aggiornamento, raccolta dati epidemiologici e censimento delle persone con ASD, con archivio dedicato in collaborazione con pediatri e medici di famiglia. Sono previste anche iniziative per la diagnosi precoce e per percorsi di inclusione lavorativa.

Coordinamento interistituzionale, scuola e partecipazione delle famiglie

Il regolamento attribuisce un ruolo rilevante alla collaborazione con il sistema scolastico, gli enti locali, i distretti socio-sanitari, i presidi ospedalieri e i servizi sanitari competenti. I programmi di intervento devono essere definiti con la partecipazione delle figure genitoriali e prevedere protocolli operativi condivisi con la scuola e con gli altri soggetti della rete.

Presso il CAT è istituito il Consiglio dei Servizi per l’Autismo, composto da rappresentanti degli enti impegnati nel settore, incluse associazioni di familiari, strutture pubbliche e private, erogatori di programmi educativi e socio-riabilitativi e punti di ascolto. Il Consiglio si riunisce semestralmente e verifica l’adeguatezza dei servizi rispetto ai bisogni del territorio, formulando proposte di rete.

Presa in carico clinica e organizzazione dei CAT

I CAT gestiscono la presa in carico e l’elaborazione dei piani di intervento, con équipe dedicate:

• équipe per l’età evolutiva: neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti, educatori professionali, infermieri, assistenti sociali;
• équipe per l’autismo adulto: psichiatri, neurologi, psicologi, educatori professionali, infermieri, assistenti sociali.

L’équipe per l’età evolutiva opera in stretto raccordo con pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, ospedali di riferimento e sistema territoriale dei servizi terapeutico-riabilitativi e sociosanitari. L’équipe per l’autismo adulto cura i percorsi individualizzati e si integra con il Dipartimento di Riabilitazione e con i Servizi Sociali per interventi educativi, semiresidenziali, residenziali e di inclusione socio-lavorativa.

Sono previsti anche punti di ascolto, con apertura programmata, per informazione, accoglienza, orientamento e sostegno, eventualmente tramite protocolli con associazioni di familiari e utenti presenti sul territorio ASL.

PDTA e profili diagnostico-terapeutici

La Regione, di concerto con l’ARESS, predispone il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), finalizzato a definire la sequenza di interventi più appropriata all’età e ai bisogni del paziente. Il PDTA deve essere multidisciplinare e interdisciplinare, sia sul piano clinico sia su quello organizzativo e gestionale. Sulla base del PDTA, il CAT competente definisce i profili diagnostico-terapeutici coerenti con il singolo caso.

Requisiti dei CAT: organizzazione, strutture e tecnologie

I CAT devono essere pubblici, afferire al DSM della ASL ed essere ubicati in strutture territoriali aziendali, come poliambulatori, presidi territoriali assistenziali o ospedali riconvertiti, preferibilmente in contesti dove siano presenti altri servizi territoriali.

Sul piano organizzativo:

• apertura per almeno 38 ore settimanali e almeno 5 giorni alla settimana, con la maggiore apertura pomeridiana possibile;
• équipe minima composta da neuropsichiatri infantili, psichiatra, psicologi, assistente sociale, terapista della neuropsicomotricità, logopedista, educatore professionale e infermieri, secondo gli standard previsti;
• attività di accoglienza, valutazione multiprofessionale, consulenze specialistiche audiologiche e oculistiche, esami di laboratorio e strumentali quando necessari;
• elaborazione e rimodulazione del progetto abilitativo/riabilitativo individuale;
• supporto educativo e psicologico alla famiglia;
• supporto all’integrazione scolastica;
• definizione del progetto assistenziale socio-riabilitativo individualizzato per l’età adulta, con attenzione al mantenimento, potenziamento delle abilità e inclusione sociale;
• inserimento dei soggetti adulti con ASD grave in strutture sociosanitarie semiresidenziali o residenziali quando non trattabili ambulatorialmente.

I requisiti strutturali richiedono locali per accoglienza, visite mediche e psicologiche, trattamenti riabilitativi, servizio sociale, archivi, infermeria, servizi igienici distinti per utenti e personale, spazi per deposito materiali e piena tutela della privacy.

La dotazione tecnologica minima comprende computer, linee telefoniche, strumenti psicodiagnostici, strumenti sanitari di base, presidi amministrativi e attrezzature per l’emergenza-urgenza.

Moduli terapeutico-riabilitativi intensivi ed estensivi: attivazione e fabbisogno

I moduli/centri territoriali terapeutico-riabilitativi intensivi ed estensivi possono essere attivati:

• dalla ASL presso il CAT, che ne costituisce il nucleo aggregato;
• da enti gestori riconosciuti da società scientifiche nazionali o ministeri per trattamenti in età evolutiva con ASD;
• da enti gestori di strutture di recupero e riabilitazione funzionale dei minori disabili accreditate;
• da enti gestori di strutture sanitarie con esperienza riabilitativa consolidata, in particolare con strutture extraospedaliere accreditate di riabilitazione o riabilitazione psichiatrica che abbiano avuto contratti con le ASL regionali da almeno 5 anni prima dell’entrata in vigore del regolamento;
• da enti gestori di strutture sociosanitarie iscritte nei registri regionali, con un pregresso invio di minori da parte delle UVM pari almeno al 40% dei posti autorizzati per il triennio precedente al 1° gennaio 2020.

Per ciascuna ASL, ogni ente richiedente può attivare fino a 3 moduli.

Organizzazione degli interventi per fasce d’età

Gli interventi intensivi ed estensivi sono articolati per fasce di età o periodi critici:

• 0-5 anni: periodo prescolare;
• 6-11 anni: periodo scolare/prepuberale;
• 12-18 anni: periodo puberale/adolescenziale.

Nel periodo prescolare gli interventi sono di tipo intensivo, psicoeducativo e comportamentale/cognitivo-comportamentale, individualizzati, eventualmente con Comunicazione Aumentativa Alternativa, anche a domicilio e nei contesti naturali.

Nel periodo scolare/prepuberale gli interventi si concentrano su autonomie, abilità adattive, competenze neuropsicologiche, linguaggio, funzioni esecutive e competenze emotivo-sociali; nei casi più gravi si insiste sul supporto alla comunicazione e sulla prevenzione dei comportamenti problema.

Nel periodo adolescenziale la presa in carico prosegue con maggiore attenzione alla dimensione socio-riabilitativa, alla collaborazione con i servizi sociali e alla preparazione al passaggio all’età adulta, anche in vista dell’inclusione lavorativa.

Livelli di intensità e ore assistenziali

Il regolamento collega età, gravità e intensità del trattamento. In sintesi:

• periodo prescolare: fino a 12 ore settimanali per gravità lieve e fino a 18 ore settimanali per gravità medio-grave, distribuite in più accessi; regime intensivo;
• periodo scolare: fino a 8 ore settimanali, distribuite in 4 accessi; regime estensivo;
• periodo puberale-adolescenziale: fino a 6 ore settimanali, distribuite in 3 accessi; regime estensivo.

Le prestazioni sono erogate in pacchetti ambulatoriali, domiciliari e di gruppo, con gruppi fino a 5 minori nei casi previsti.

La struttura eroga prestazioni ambulatoriali e domiciliari per 6 giorni alla settimana e per almeno 300 giorni all’anno.

Progetto individuale e integrazione con l’ambiente naturale

Il progetto abilitativo/riabilitativo individuale è definito dal CAT in carico al paziente insieme all’équipe sanitaria del centro ambulatoriale che esegue la presa in carico. Il progetto comprende anche:

• supporto educativo e psicologico alla coppia genitoriale;
• supporto all’integrazione scolastica.

L’intervento deve completarsi con attività svolte negli ambienti naturali del soggetto, in coerenza con quelle eseguite nei centri, fino a raggiungere un monte ore settimanale conforme alle raccomandazioni scientifiche, anche fino a 10-40 ore settimanali.

Requisiti strutturali dei moduli terapeutico-riabilitativi

Le strutture devono essere adeguate al volume di attività e alla tipologia di prestazioni, con ambienti idonei per attività individuali e di gruppo, visite mediche e psicologiche, attesa, segreteria, archivio, servizi igienici per disabili, spogliatoi e spazi per deposito materiale.

È richiesta la completa accessibilità, con assenza di barriere architettoniche e piena fruibilità degli spazi, oltre alla tutela della privacy.

Requisiti tecnologici dei moduli terapeutico-riabilitativi

La dotazione strumentale deve essere proporzionata ai bisogni dell’utenza e alle attività svolte. Tra i presidi indicati figurano:

• strumenti per le prestazioni dei medici specialisti e degli operatori;
• ausili a bassa tecnologia, come tabelle di comunicazione e board makers;
• ausili a media tecnologia, come VOCA;
• ausili ad alta tecnologia, come dispositivi e software comunicativi e riabilitativi per la CAA;
• attrezzature per attività individuali e di gruppo;
• presidi per il pronto soccorso e carrello emergenze.

Standard organizzativi e dotazioni di personale

Lo standard minimo è riferito a 20 pacchetti di prestazioni ambulatoriali/domiciliari giornaliere per modulo. Durante le attività deve essere presente almeno un medico responsabile delle attività cliniche.

Le tabelle di dotazione del personale prevedono, a seconda del periodo di riferimento, medici specialisti in neuropsichiatria infantile, psicologi, educatori professionali, terapisti occupazionali, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti e assistenti sociali, con quote minime diverse per:

• modulo di assistenza ambulatoriale intensiva per il periodo prescolare;
• nucleo di assistenza ambulatoriale estensiva per il periodo scolare;
• nucleo di assistenza ambulatoriale estensiva per il periodo puberale-adolescenziale.

Le figure professionali devono avere competenze specifiche in ASD in età evolutiva. I professionisti sanitari della riabilitazione devono possedere i titoli abilitanti previsti dalla normativa richiamata.

Le figure riabilitative indicate possono essere tra loro intercambiabili in base ai bisogni assistenziali e alla turnazione, fermo restando il numero complessivo minimo previsto. Per gli educatori professionali in servizio alla data di entrata in vigore del regolamento si rinvia alla disciplina regionale e nazionale applicabile; inoltre, fino a un terzo del totale degli educatori può essere costituito da educatori professionali socio-pedagogici, limitatamente agli aspetti socio-educativi.

Regime applicativo e aggiornamenti successivi

Il testo riportato risulta ancora vigente ma con alcune disposizioni modificate o sostituite da interventi successivi, in particolare dal regolamento regionale n. 7/2020 e dal regolamento regionale n. 3/2020, che incidono su singoli commi e parole del testo originario. La disciplina resta comunque riferita esclusivamente alla Regione Puglia.