L.R. Valle d'Aosta 25/2021

Disposizioni regionali per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia

La legge regionale della Valle d’Aosta interviene sulla fibromialgia, qualificandola come patologia cronica e invalidante e prevedendo misure organizzative, sanitarie e sociali a tutela dei residenti sul territorio regionale. Il provvedimento disciplina anche strumenti di monitoraggio, coordinamento clinico e sostegno all’inserimento lavorativo.

Riconoscimento della patologia e obiettivi di tutela

La Regione, nel rispetto delle competenze statali e degli articoli 3 e 32 della Costituzione, promuove il riconoscimento della fibromialgia o sindrome fibromialgica. L’azione regionale mira a:

• favorire l’accesso ai servizi e alle prestazioni del servizio sanitario regionale;
• diffondere la conoscenza della malattia tra medici, operatori sanitari e popolazione;
• prevenire complicanze, migliorare diagnosi e qualità delle cure;
• adottare misure di esenzione, per i malati residenti, dalla partecipazione al costo di prestazioni sanitarie e di particolari categorie di farmaci.

Misure per cura, presa in carico ed esenzione

Entro 120 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale deve adottare una deliberazione su proposta dell’Assessore competente in materia di sanità per dare attuazione alla disciplina operativa. In particolare deve:

• aggiornare le indicazioni regionali vigenti e le linee di indirizzo rivolte all’Azienda USL per la presa in carico dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica, anche alla luce del monitoraggio del Tavolo multidisciplinare;
• affidare all’Azienda USL la predisposizione dei protocolli diagnostico-terapeutici;
• organizzare campagne di sensibilizzazione e informazione, sentito anche il Tavolo;
• inserire nel piano di formazione aziendale attività di formazione e aggiornamento del personale medico addetto a diagnosi e cura;
• definire le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione, parziale o totale, dalla compartecipazione alla spesa per farmaci e prestazioni sanitarie per i malati residenti;
• definire i controlli sulle esenzioni riconosciute, affidati all’Azienda USL;
• stabilire le modalità di prescrizione ed erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e appropriatezza clinica;
• individuare i trattamenti di medicina integrata oggetto di studi clinici finalizzati ad alleviare i sintomi.

Tavolo di lavoro multidisciplinare regionale

Presso l’Assessorato regionale competente in materia di sanità è istituito, con deliberazione della Giunta, un Tavolo di lavoro multidisciplinare sulla fibromialgia. Il Tavolo è composto da figure sanitarie, dalla direzione sanitaria dell’Azienda USL, da specialisti esperti nelle specialità coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico e da due rappresentanti per ciascuna associazione operante sul territorio regionale impegnata nel sostegno alle persone affette da fibromialgia.

Ai componenti non spettano compensi, gettoni, rimborsi o altri emolumenti. Il Tavolo è convocato dal presidente o su richiesta di un terzo dei componenti e dispone di supporto amministrativo e organizzativo tramite un funzionario incaricato.

Le sue funzioni riguardano:

• verifica dell’attuazione delle linee di indirizzo per la presa in carico;
• espressione di pareri sui protocolli diagnostico-terapeutici multidisciplinari;
• proposta di campagne di sensibilizzazione;
• supporto all’Assessorato per iniziative di prevenzione, soprattutto nei luoghi di lavoro;
• valutazione dei progetti di inserimento lavorativo e del relativo carico di lavoro;
• analisi dei dati del Registro regionale e redazione di una relazione annuale di monitoraggio utile alla programmazione socio-sanitaria.

Per le attività relative a prevenzione nei luoghi di lavoro e inserimento lavorativo, il Tavolo si integra con i referenti dell’Assessorato competente in materia di politiche del lavoro.

Ruolo delle associazioni e del volontariato

La Regione riconosce e valorizza il contributo delle associazioni di volontariato e degli altri enti del Terzo settore che operano in favore delle persone con fibromialgia sul territorio regionale. Il rilievo è attribuito alle attività di solidarietà e di rappresentazione dei bisogni dei pazienti.

Registro regionale della fibromialgia

Presso l’Azienda USL è istituito il Registro regionale della fibromialgia, finalizzato alla raccolta e analisi dei dati clinici e sociali dei pazienti. Il Registro serve a rendere più omogeneo il percorso epidemiologico, stimare incidenza e prevalenza, inquadrare clinicamente i pazienti e rilevare problematiche e complicanze.

I dati del Registro sono utilizzati per gli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria, nonché per individuare azioni di promozione della diagnosi e dei percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.

Sono tenuti alla rilevazione delle prestazioni e all’aggiornamento del Registro i soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti fibromialgici, secondo le modalità tecniche previste dalle disposizioni ministeriali e regionali sui flussi informativi. Il trattamento dei dati avviene nel rispetto della normativa europea e statale sulla protezione dei dati personali.

Rete regionale di diagnosi e cura

Per garantire una presa in carico efficace e costruire una rete regionale di diagnosi e cura, la Giunta regionale individua, con la deliberazione prevista per gli interventi attuativi, un centro di riferimento regionale pubblico nella struttura dell’Azienda USL competente in materia di terapia antalgica.

Inserimento lavorativo

La Giunta regionale promuove, tramite le strutture competenti, progetti di inserimento lavorativo per i pazienti fibromialgici iscritti nel Registro regionale. A tal fine individua:

• i finanziamenti disponibili, con particolare attenzione ai fondi europei;
• i criteri di inserimento lavorativo;
• gli indicatori per valutare i carichi di lavoro.

Disposizioni finanziarie

L’onere complessivo è quantificato in 60.000 euro annui a decorrere dal 2021. La spesa grava sul bilancio regionale 2021/2023, Missione 13 “Tutela della salute”, Programma 002 “Finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiore ai LEA”, Titolo I “Spese correnti”, ed è coperta con risorse iscritte nel medesimo bilancio. Dal 2022 l’autorizzazione può essere rideterminata dalla Giunta nei limiti del finanziamento aggiuntivo corrente disponibile.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente e entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione.