L.R. Campania 8/2020

Misure regionali per la tutela delle donne affette da endometriosi

La legge disciplina, per la Regione Campania, un insieme di strumenti di conoscenza, prevenzione, sensibilizzazione e coordinamento sanitario dedicati all’endometriosi. L’intervento si colloca nell’ambito delle competenze regionali in materia di salute e deve comunque rispettare il piano di rientro dal disavanzo sanitario e le determinazioni del commissario ad acta.

Finalità e obiettivi della disciplina

La Regione riconosce la rilevanza sociale dell’endometriosi e l’importanza della sua conoscenza sotto il profilo sanitario, sociale, familiare e lavorativo. La legge mira a favorire ricerca, prevenzione, diagnosi precoce e miglioramento delle cure.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito un registro regionale per raccogliere e analizzare dati clinici e sociali relativi alla malattia, così da definire strategie di intervento, monitorare l’andamento del fenomeno e rilevare problematiche e complicanze.

La struttura regionale competente in materia di tutela della salute deve verificare la rilevanza epidemiologica dell’endometriosi sul territorio regionale e redigere il registro in via sperimentale per tre anni dalla data di entrata in vigore della legge, nel rispetto delle indicazioni del commissario ad acta e nei limiti delle risorse disponibili.

Il registro deve contenere, in particolare:

• i casi di endometriosi e i nuovi casi registrati annualmente;
• dati statistici sull’incidenza sul territorio regionale;
• le modalità di accertamento diagnostico;
• i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
• la qualità delle cure prestate;
• le conseguenze funzionali della malattia.

Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge, sentito l’osservatorio regionale e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, devono essere definiti con regolamento i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici.

La gestione e l’aggiornamento del registro spettano alla struttura regionale competente, che utilizza i dati del sistema informativo socio-sanitario regionale, quelli in possesso degli enti del servizio sanitario regionale e quelli forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi. I dati del registro sono impiegati anche nella pianificazione regionale per individuare azioni di diagnosi precoce e trattamenti più efficaci.

I soggetti pubblici, i privati accreditati e i convenzionati con il servizio sanitario regionale che hanno in carico persone affette da endometriosi devono raccogliere, aggiornare e trasmettere i dati secondo il d.lgs. 196/2003 e le modalità tecniche fissate dalla struttura regionale.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

Presso la struttura regionale competente è istituito l’osservatorio regionale sull’endometriosi, con funzioni di monitoraggio, raccordo e proposta.

L’osservatorio deve:

• monitorare i casi sul territorio regionale, le azioni di diagnosi, cura e formazione e le iniziative informative previste dalla legge;
• raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia dell’endometriosi e sulle azioni promosse a livello nazionale ed ევროპeo;
• proporre campagne di informazione per il personale sanitario e di sensibilizzazione nelle scuole e nei luoghi di lavoro;
• promuovere azioni per la diagnosi precoce;
• proporre modalità di coordinamento tra diagnosi, cura e ricerca;
• trasmettere annualmente alla commissione consiliare competente una relazione sull’attività svolta.

L’osservatorio è composto da rappresentanti della struttura politica e amministrativa regionale competente, delle associazioni regionali di settore, delle ASL, AO e AOU della Campania, dei consultori familiari, del Comitato universitario regionale, delle sedi regionali INPS e INAIL e degli organismi regionali per le pari opportunità.

Le modalità di nomina, revoca e funzionamento sono definite con decreto del Presidente della Regione da adottare entro 30 giorni dall’entrata in vigore della legge. I componenti restano in carica fino al termine della legislatura, possono partecipare anche tramite delegati e non percepiscono compensi, gettoni o rimborsi spese. Il supporto organizzativo è assicurato senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

Campagne di informazione e sensibilizzazione

La struttura regionale competente deve realizzare campagne informative e di sensibilizzazione sull’endometriosi, utilizzando anche i dati del registro e i lavori dell’osservatorio.

Le campagne sono indirizzate soprattutto a diffondere la conoscenza dei sintomi, in particolare nelle scuole, e a promuovere il ricorso al medico di fiducia per favorire diagnosi precoce e corretta e prevenire l’infertilità correlata.

Le iniziative sono di norma svolte in collaborazione con le associazioni regionali che si occupano di endometriosi e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita una Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, da celebrare ogni anno nel mese di marzo. In tale occasione la struttura regionale competente promuove iniziative di sensibilizzazione con il supporto dell’osservatorio e in coordinamento con le associazioni regionali di settore.

L’osservatorio rende pubblico lo stato di realizzazione e il programma delle iniziative complessivamente previste per il contrasto della malattia.

Formazione del personale sanitario e dei consultori

Nell’ambito della pianificazione delle attività formative, la struttura regionale competente deve prevedere specifiche iniziative di formazione e aggiornamento sull’endometriosi destinate al personale medico, di assistenza e dei consultori familiari, nei limiti delle risorse disponibili a legislazione vigente.

Le funzioni formative sono esercitate sentito l’osservatorio regionale.

Associazioni di volontariato

La Regione riconosce il contributo delle associazioni di volontariato che operano sul territorio regionale in materia di endometriosi. La Giunta regionale, con proprio regolamento, disciplina il coinvolgimento di tali associazioni nelle campagne informative e sensibilizzanti promosse dalla Regione e nelle attività del registro regionale.

Vincoli di compatibilità con il piano di rientro sanitario

Le disposizioni della legge non possono essere applicate o interpretate in contrasto con il piano di rientro dal disavanzo sanitario, con i programmi operativi richiamati dalla normativa statale e con le funzioni del commissario ad acta.

Disposizioni finanziarie e decorrenza

Gli oneri per l’attuazione della legge sono quantificati in 100.000 euro per l’anno 2020 e sono coperti con risorse del fondo regionale sanitario, a valere sulla Missione 13, Programma 1, Titolo 1 del bilancio di previsione finanziario 2020-2022.

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Campania.