L.R. Abruzzo 7/2021

Disposizioni regionali a favore delle persone affette da fibromialgia

La legge della Regione Abruzzo disciplina interventi organizzativi e programmatori a favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica. L’obiettivo è promuovere prevenzione, diagnosi, cura e inserimento sociale e lavorativo, nel rispetto della normativa statale e nei limiti delle competenze regionali.

Finalità e ambito di intervento

La Regione Abruzzo:

• promuove il riconoscimento della fibromialgia come patologia invalidante;
• sostiene prevenzione, diagnosi e cura;
• mira a garantire prestazioni uniformi, appropriate e qualificate;
• favorisce l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone affette.

L’impostazione della legge è quindi prevalentemente organizzativa e di supporto al sistema sanitario regionale.

Comitato Scientifico Regionale sulla fibromialgia

È istituito, con deliberazione della Giunta regionale su proposta dell’Agenzia Sanitaria Regionale, il Comitato Scientifico Regionale sulla fibromialgia.

Il Comitato è composto da:

• il Direttore del Dipartimento Sanità, o un dirigente dei servizi regionali competenti, con funzioni di Presidente;
• almeno uno specialista esperto per ciascuna specialità medica coinvolta nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• i responsabili del Servizio Terapia del Dolore di ciascuna ASL;
• un rappresentante delle associazioni operanti nella ricerca sulla fibromialgia;
• due rappresentanti delle associazioni/comitati regionali impegnati nel sostegno alle persone con sindrome fibromialgica.

L’Agenzia Sanitaria Regionale individua i componenti, che restano in carica tre anni e possono essere riconfermati. Il Comitato è convocato dal Presidente o su richiesta di un terzo dei componenti. Il supporto amministrativo e organizzativo è assicurato da un funzionario incaricato dal Direttore del Dipartimento Sanità.

Le funzioni del Comitato sono:

• predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• elaborare programmi di formazione e aggiornamento dei medici;
• coadiuvare l’Assessorato regionale alla Salute nelle iniziative di prevenzione delle complicanze, in particolare nei luoghi di lavoro;
• analizzare i dati del Registro regionale e redigere una relazione annuale di monitoraggio.

La partecipazione è gratuita e non devono derivarne nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale.

Registro regionale della fibromialgia

Presso l’Agenzia Sanitaria Regionale è istituito il Registro regionale della fibromialgia, finalizzato alla raccolta e all’analisi dei dati clinici dei pazienti per:

• monitorare l’andamento epidemiologico;
• rilevare le problematiche connesse, anche sul piano sociale;
• fornire ai competenti dipartimenti regionali strategie di intervento.

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve definire criteri e modalità di acquisizione, tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici.

Il Registro contiene:

• i casi di fibromialgia;
• il numero dei nuovi casi annui;
• l’incidenza sul territorio regionale, anche su base provinciale;
• le modalità di accertamento diagnostico;
• i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti;
• la qualità delle cure;
• le conseguenze funzionali e sociali della malattia.

I dati sono usati dall’Agenzia Sanitaria Regionale per gli atti di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria e per individuare azioni volte a favorire diagnosi e percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci. Il trattamento dei dati deve rispettare la normativa vigente, in particolare quella sui dati sanitari.

Associazioni e volontariato

La Regione riconosce il contributo delle associazioni di volontariato attive sul territorio regionale e valorizza le loro attività di solidarietà a sostegno delle persone affette da fibromialgia nella gestione delle attività domestiche, scolastiche e lavorative.

Centro di riferimento regionale

Entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, sentita la competente Commissione consiliare, individua un centro di riferimento regionale per il coordinamento del sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura.

Nella scelta della sede deve essere considerata la capacità di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e il collegamento con diverse specializzazioni mediche, ove appropriato.

Controllo consiliare e valutazione degli esiti

Il Consiglio regionale controlla l’attuazione della legge e valuta i risultati ottenuti. A tal fine, la Giunta regionale presenta una relazione:

• entro due anni dall’entrata in vigore della legge;
• successivamente, con periodicità biennale.

La relazione deve documentare:

• i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati del Registro;
• le principali evidenze emerse, con particolare riferimento all’incidenza della malattia, alle modalità di accertamento diagnostico e ai trattamenti/interventi conseguenti;
• le attività del Comitato Scientifico Regionale.

In sede di prima relazione, sulla base delle relazioni annuali del Comitato, la Giunta presenta anche un progetto per valutare la fattibilità tecnica ed economica di un’eventuale partecipazione regionale alle spese per esami diagnostici e trattamenti necessari a favore dei soggetti affetti da fibromialgia. La relazione e gli eventuali documenti consiliari di esame sono resi pubblici.

Regime finanziario

L’attuazione della legge deve avvenire senza nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. Gli enti interessati provvedono con risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente.

Decorrenza

La legge è entrata in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel BURAT; dal testo consolidato risulta in vigore dal 2 dicembre 2021.