L.R. Marche 38/2017

Tutela regionale dei soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla

La legge della Regione Marche riconosce fibromialgia e sensibilità chimica multipla come patologie e organizza un sistema regionale integrato per prevenzione, diagnosi, cura e presa in carico. L’intervento mira anche a favorire l’inserimento sociale e lavorativo dei soggetti interessati, nel rispetto della normativa statale vigente.

Ambito di applicazione e finalità

La disciplina si applica ai soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla nel territorio regionale. La Regione persegue:

• la prevenzione delle patologie e delle loro complicanze;
• la diagnosi tempestiva;
• la cura appropriata e uniforme;
• l’integrazione tra strutture, specialisti e servizi;
• il sostegno all’inserimento nella vita lavorativa e sociale.

Rilevazione statistica e registri regionali

La Giunta regionale, sentito il Comitato tecnico scientifico regionale e previo parere della commissione assembleare competente, definisce le linee guida per la rilevazione statistica dei soggetti affetti dalle due patologie. La rilevazione è finalizzata a migliorare il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare.

La Giunta istituisce inoltre i registri regionali dei soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla. Tali registri sono funzionali al monitoraggio delle patologie e alla raccolta dei dati utili per l’organizzazione degli interventi sanitari.

Comitato tecnico scientifico regionale

Presso la Giunta regionale è istituito il Comitato tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla. Il Comitato ha composizione multidisciplinare e comprende:

• il direttore del dipartimento competente in materia di sanità o un suo delegato, con funzioni di presidente;
• uno specialista per ciascuna delle discipline coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, oltre a un responsabile dei dipartimenti di prevenzione designato dall’ASUR;
• un rappresentante delle società scientifiche e associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie impegnate nella ricerca sulle patologie, designato dalle medesime;
• cinque rappresentanti di enti del terzo settore iscritti al relativo registro, impegnati nel sostegno alle persone affette dalle patologie, designati dai medesimi.

Il Comitato è costituito secondo criteri e modalità stabiliti dalla Giunta regionale ed è convocato dal presidente o su richiesta di un terzo dei componenti. Le designazioni devono avvenire entro 30 giorni dalla richiesta; se il termine decorre inutilmente, il Comitato può comunque costituirsi con almeno la metà dei componenti. Delibera a maggioranza dei presenti.

Le sue funzioni principali sono:

• predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• esprimere parere sul piano triennale di formazione e aggiornamento del personale sanitario;
• formulare proposte per la prevenzione delle complicanze, in particolare nei luoghi di lavoro;
• coordinare i registri regionali e redigere una relazione annuale sul monitoraggio delle patologie.

Il Comitato dura in carica tre anni, i componenti sono rieleggibili/confermandoli, la partecipazione è gratuita e la segreteria è assicurata dalla struttura regionale competente in materia di sanità.

Centri di riferimento, percorsi diagnostico-terapeutici e presa in carico

La Giunta regionale, sentito il Comitato tecnico scientifico e la commissione assembleare competente, individua le sedi dei centri di riferimento regionali, distinti per fibromialgia e sensibilità chimica multipla, e ne definisce la composizione.

I centri di riferimento:

• coordinano il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura;
• predispongono, sentito il Comitato, i percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari;
• assicurano la presa in carico integrale dei soggetti affetti;
• garantiscono cure tempestive, idonee e uniformi su tutto il territorio regionale;
• operano in collaborazione con i medici specialisti coinvolti nel percorso assistenziale.

È inoltre previsto il rilascio, da parte dei centri, di una tessera identificativa per i pazienti, con indicazione della patologia e del centro di riferimento, utile in caso di accesso urgente al pronto soccorso o ad altre strutture sanitarie.

Formazione del personale sanitario

La Giunta regionale adotta un piano triennale di formazione e aggiornamento professionale del personale sanitario, sulla base di una proposta elaborata d’intesa dalle Aziende Sanitarie Territoriali e sentito il Comitato tecnico scientifico regionale. Il piano è finalizzato alla tempestiva diagnosi e cura delle patologie considerate.

Ricerca scientifica e informazione

La Regione promuove progetti sperimentali e di ricerca con le Università, d’intesa con il centro di riferimento regionale, con istituti di ricerca, ordini dei medici chirurghi e odontoiatri e associazioni di malati, al fine di individuare approcci terapeutici innovativi.

È inoltre prevista una capillare campagna informativa, realizzata tramite l’ASUR e diffusa anche attraverso materiale informativo e siti internet.

Progetto sperimentale sui costi della cura

La Giunta regionale presenta al Consiglio-Assemblea legislativa un progetto sperimentale sui costi relativi alla spesa per la cura delle patologie indicate. Si tratta di un adempimento specifico introdotto successivamente, con finalità conoscitive e di valutazione economica.

Monitoraggio, relazione annuale e pubblicità degli esiti

La Giunta regionale trasmette al Consiglio-Assemblea legislativa, con cadenza annuale a decorrere dal 2022, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge, basata sul monitoraggio del Comitato tecnico scientifico regionale.

La relazione deve contenere almeno:

• i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati dei registri regionali;
• le principali evidenze emerse, con particolare riferimento all’incidenza delle patologie sul territorio regionale, alle modalità di accertamento diagnostico e ai trattamenti conseguenti;
• le attività svolte dal Comitato tecnico scientifico regionale.

La relazione è pubblicata sul sito istituzionale della Regione, insieme agli eventuali atti adottati dal Consiglio regionale - Assemblea legislativa.

Invarianza finanziaria

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. Gli enti interessati devono provvedere agli adempimenti con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente.

Disposizioni transitorie e attuazione

La Giunta regionale, entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge, sentita la commissione assembleare competente, adotta le deliberazioni necessarie per l’attuazione delle disposizioni.

Valutazione sull’attualità della disciplina

La legge conserva una struttura normativa ancora attuale quanto a organizzazione regionale della tutela, ma alcune previsioni hanno natura programmatoria o riferita a obblighi periodici già iniziati nel tempo (ad esempio la relazione annuale dal 2022). Non emerge un’espressa abrogazione complessiva, né un limite finale di efficacia.