L.R. Umbria 7/2024

Progetto globale delle persone con lesione midollare e unità spinale unipolare

La legge regionale disciplina, per la Regione Umbria, l’organizzazione dell’unità spinale unipolare e il percorso globale di presa in carico delle persone con lesione midollare. L’obiettivo è garantire cure, riabilitazione, continuità assistenziale, reinserimento al domicilio e inclusione sociale, con una rete integrata tra ospedale, territorio e servizi sociosanitari.

Definizione e finalità dell’unità spinale

L’unità spinale è qualificata come struttura complessa di alta specialità riabilitativa, destinata a soddisfare i bisogni clinici, terapeutico-riabilitativi e psicologico-sociali delle persone con lesione midollare traumatica e non traumatica. È il riferimento per il trattamento delle lesioni midollari in fase acuta, per i pazienti più critici, per il follow-up specialistico, per la gestione delle complicanze, nonché per formazione, aggiornamento e ricerca clinica.

La disciplina regionale affida all’unità spinale una funzione di presa in carico globale: dalla fase acuta fino al recupero massimo delle funzioni residue, dell’autonomia e della consapevolezza delle nuove opportunità di vita. La struttura deve favorire il rientro a domicilio e garantire controlli nel tempo, anche sugli ausili tecnici, per prevenire complicanze e preservare autonomia e indipendenza.

Collocazione organizzativa e dotazione

L’unità spinale è inserita nel presidio ospedaliero sede di DEA di II livello dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia e dispone di posti letto dedicati in grado di assicurare un’elevata attività assistenziale.

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve definire, in base al fabbisogno regionale, la dotazione complessiva di risorse e di posti letto, nel rispetto della legge regionale e delle linee guida nazionali.

Presa in carico e modello multidisciplinare

La presa in carico deve garantire un intervento riabilitativo unitario e globale, orientato al recupero della massima autonomia compatibile con il livello della lesione e con la situazione clinica generale. L’assistenza può svolgersi in ricovero ordinario, Day Hospital, Macroattività Ambulatoriale Complessa o in ambito ambulatoriale.

La gestione è affidata a un gruppo multidisciplinare e multiprofessionale che opera con protocolli tecnico-operativi previsti dalla normativa statale. Il gruppo comprende, in particolare, fisiatri, anestesisti, neurofisiologi, neurologi, internisti, urologi, andrologi, ginecologi, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, assistenti sociali e psicologi, oltre ad altre figure professionali necessarie. Quando devono essere affrontate questioni sociali, vi partecipa anche il consulente alla pari, se presente in struttura.

Criteri di appropriatezza clinica

Per garantire una presa in carico corretta e appropriata, anche all’ingresso in unità spinale, devono essere utilizzate scale internazionali riconosciute dalla comunità scientifica, idonee a fornire un inquadramento neurologico anche predittivo. La disciplina si applica alle lesioni midollari:

• traumatiche, comprese quelle del cono e della cauda anche senza frattura;
• non traumatiche acute o con riacutizzazioni, con particolare riferimento a patologie vascolari ischemiche ed emorragiche, infiammatorie e disimmuni, infettive, degenerative vertebrali, neoplastiche primitive intra ed extra midollari e difetti congeniti del tubo neurale in caso di complicanze;
• congenite.

Funzioni assistenziali dell’unità spinale

L’unità spinale deve assicurare assistenza clinico-diagnostica, funzionale, psicosociale e di continuità assistenziale, in connessione con il progetto di vita globale e con l’inclusione sociale della persona. Le aree di valutazione e gestione comprendono:

• funzioni vescicale, intestinale, deglutitoria e disreflessia autonomica;
• funzioni cardiocircolatoria, della coagulazione, polmonare e termoregolazione;
• funzioni neurologica, cognitiva e psico-affettiva;
• metabolismo e nutrizione;
• infezioni;
• funzioni e complicanze muscolo-scheletriche;
• funzione sessuale, fertilità e supporto alla gravidanza;
• integrità della cute;
• spasticità e dolore;
• invecchiamento e cronicità;
• aspetti psicologici e sociali.

Progetto riabilitativo individuale globale

Per ogni paziente, il medico referente dell’unità spinale costituisce il gruppo multidisciplinare che definisce un progetto riabilitativo individuale e un programma riabilitativo, con obiettivi a breve, medio e lungo termine e relative revisioni. Devono essere individuate anche le principali aree di intervento, comprese quelle psicologiche e sociali.

Il progetto e il programma devono essere condivisi con la persona assistita e con il caregiver e/o assistente personale, se presenti, e inseriti nella cartella clinica.

Rapporti con i servizi territoriali

L’unità spinale deve relazionarsi con i servizi territoriali delle aziende sanitarie regionali e dei comuni, in particolare per:

• scelta, prescrizione, autorizzazione, consegna e collaudo di ortesi, protesi e ausili;
• pianificazione e condivisione di trasferimenti, dimissioni, rientro al domicilio e follow-up;
• percorsi di integrazione per prevenire rischi e complicanze correlate alla disabilità;
• assistenza domiciliare integrata e elaborazione e valutazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato previsto dalla legge n. 227/2021;
• elaborazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sociale (PDTAS).

Rete fra unità spinale e strutture riabilitative del territorio

Entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve istituire, previa consultazione della Consulta regionale, la Rete fra l’unità spinale e le strutture riabilitative del territorio. La Rete deve assicurare il collegamento tra servizi sanitari, sociali, residenziali e territoriali e l’unità spinale, per garantire appropriatezza e continuità della presa in carico, follow-up specialistici e percorsi clinici e assistenziali-riabilitativi adeguati dopo la dimissione.

La Rete deve inoltre definire le modalità di collaborazione tra strutture territoriali e unità spinale, anche mediante il coinvolgimento del personale, contribuendo all’organizzazione e al funzionamento della struttura.

Registro regionale

Dopo l’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale è chiamata a proporre l’istituzione di un Registro regionale per la Rete, anche ai fini di ricerca epidemiologica, terapeutica, clinico-assistenziale e riabilitativa. La disciplina del Registro è demandata a un atto della Giunta regionale e deve rispettare la normativa statale ed europea sulla protezione dei dati personali.

Il Registro deve raccogliere dati su insorgenza, incidenza e prevalenza delle lesioni midollari nel territorio regionale e gli elementi più significativi per individuare i bisogni della popolazione interessata. La sua istituzione è subordinata al parere del Garante per la protezione dei dati personali.

Consulta regionale della Rete

Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve istituire, con propria deliberazione e senza oneri aggiuntivi per il bilancio regionale, la Consulta regionale della Rete.

La Consulta:

• valuta il funzionamento dell’unità spinale e del sistema sociosanitario regionale con riferimento al trattamento dei pazienti con lesione midollare;
• svolge la consultazione prevista per l’istituzione della Rete territoriale;
• è presieduta dal Direttore generale della Direzione regionale Salute e Welfare;
• si riunisce almeno due volte l’anno e comunque su richiesta motivata di un componente;
• è disciplinata dalla deliberazione istitutiva, che ne definisce funzionamento e componenti;
• include in ogni caso due membri designati dalle associazioni degli utenti e dei familiari più rappresentative a livello regionale;
• partecipa a titolo gratuito.

Coinvolgimento delle associazioni di utenti e familiari

La Regione promuove il coinvolgimento e la consultazione delle associazioni degli utenti e dei familiari nelle attività dell’unità spinale, con riferimento a:

• collaborazione negli aspetti socializzanti, ricreativi, di inclusione sociale e lavorativa;
• verifica del funzionamento della struttura e dei suoi obiettivi di cura, riabilitazione e reinserimento;
• collaborazione nei percorsi formativi, compresi quelli ad alta tecnologia;
• introduzione di attività sportive;
• partecipazione alla definizione di progetti per superare criticità.

Controllo, valutazione e relazione annuale

L’Assemblea legislativa controlla l’attuazione della legge e valuta progressivamente i risultati conseguiti. A tale fine la Giunta regionale deve presentare una relazione annuale che risponda, in modo documentato, su rete, gruppi multidisciplinari, qualità e criticità dell’assistenza, realizzazione dei progetti riabilitativi individuali, finanziamento degli interventi, criticità attuative e risultati organizzativi e di impatto sulla salute e sulla qualità della vita, anche con riferimento al PDTAS.

I dati statistici del Registro regionale devono far parte integrante della relazione. La Giunta deve rendere accessibili i dati e le informazioni raccolte per le attività valutative, e i soggetti pubblici e privati coinvolti devono fornire i dati necessari.

Disposizioni finanziarie

Per l’attuazione della legge si utilizzano le risorse del fondo sanitario regionale stanziate annualmente sulla Missione 13 “Tutela della salute”, Programma 01 “Servizio sanitario regionale - Finanziamento ordinario corrente per la garanzia dei LEA”, Titolo 1 “Spese correnti” del bilancio regionale di previsione.

Gli adempimenti previsti devono essere svolti con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.