L.R. Veneto 12/2007

Interventi regionali per mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini

La legge disciplina, per la Regione del Veneto, un insieme di interventi a favore delle persone affette da mucopolisaccaridosi e da specifiche malattie lisosomiali affini. Il provvedimento ha natura sperimentale e mira sia a sostenere l’assistenza domiciliare sia a favorire la formazione di operatori specializzati.

Ambito di applicazione e patologie interessate

La disciplina si applica ai soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e dalle seguenti malattie lisosomiali affini:

• Aspartilglicosaminuria
• Fucosidosi
• Gangliosidosi
• GM1 o Sindrome di Landing
• GM2 o Sindrome di Tay Sachs o Sandhoff
• Malattia di Fabry
• Mannosidosi
• Mucolipidosi II o I cell
• Mucolipidosi III o Polidistrofia Pseudo Hurler
• Mucolipidosi IV
• Sialidosi

Contributo mensile sperimentale

La Regione riconosce, in via sperimentale, un contributo mensile destinato alternativamente a:

• sostenere l’assistenza domiciliare delle persone interessate;
• finanziare terapie di sostegno volte ad attenuare i sintomi della patologia.

La legge non disciplina direttamente nel testo l’ammontare del contributo, rinviandolo a successivo atto della Giunta regionale.

Attuazione, ricognizione dei casi e criteri di erogazione

La Giunta regionale, tramite le aziende unità locali socio-sanitarie, effettua con cadenza triennale un’analisi ricognitiva:

• dei casi presenti nel territorio veneto;
• dell’andamento delle patologie indicate.

L’esito della ricognizione viene trasmesso alla competente commissione consiliare. Sulla base di tale istruttoria, la Giunta, sentita la commissione, definisce l’importo e le modalità di erogazione dei contributi.

In prima applicazione, i provvedimenti attuativi relativi sia alla ricognizione sia alla disciplina del contributo devono essere adottati entro 180 giorni dall’entrata in vigore della legge.

Formazione del personale

Per migliorare l’assistenza, la Giunta regionale promuove presso le aziende ospedaliere di Padova e Verona corsi di formazione per operatori che intendano specializzarsi nell’assistenza a soggetti affetti da mucopolisaccaridosi e malattie lisosomiali affini.

Aspetti finanziari

Gli oneri della legge sono quantificati in 600.000 euro per ciascuno degli esercizi 2007, 2008 e 2009. La copertura è assicurata mediante le risorse allocate sull’UPB U0152, denominata “Servizi a favore delle persone disabili, adulte ed anziane”, nel bilancio di previsione 2007 e pluriennale 2007-2009.

Limiti temporali e attualità della disciplina

La misura contributiva è espressamente configurata come sperimentale e la copertura finanziaria indicata riguarda solo il triennio 2007-2009. Per questo, l’atto è sostanzialmente riferito a un programma circoscritto nel tempo e oggi risulta privo di utilità pratica operativa.