L.R. Campania 27/2025

Riconoscimento della rilevanza sociale della fibromialgia

La legge della Regione Campania riconosce la rilevanza sociale della fibromialgia e disciplina un insieme di interventi sanitari, formativi e di monitoraggio per migliorare prevenzione, diagnosi, cura e presa in carico delle persone affette. L’intervento è dichiaratamente regionale e opera nell’ambito delle competenze in materia di sanità e tutela della salute.

Finalità e obiettivi generali

La Regione, in attesa di un riconoscimento nazionale della fibromialgia, si impegna a costruire un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura. La disciplina mira anche a favorire l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti, a diffondere la conoscenza della patologia, a promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce, la formazione degli operatori sanitari, la ricerca scientifica e il coinvolgimento degli enti del Terzo settore. È inoltre previsto il monitoraggio dell’incidenza, dell’andamento e delle complicanze tramite un registro regionale.

Percorsi diagnostico-terapeutici e presa in carico

La Regione istituisce Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per la gestione della fibromialgia, con l’obiettivo di garantire diagnosi tempestive, trattamenti appropriati e assistenza multidisciplinare. Per la cura della patologia devono essere individuate, per ogni Azienda sanitaria, sedi di riferimento. ASL e Aziende ospedaliere sono chiamate ad attuare i PDTA in collaborazione con centri specialistici di riferimento, medici di base e strutture ospedaliere.

Osservatorio regionale sulla fibromialgia

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore della legge la Giunta regionale deve istituire l’Osservatorio regionale sulla fibromialgia, definendone composizione e modalità di nomina. L’organo è presieduto dall’assessore alla sanità o da un delegato e comprende rappresentanti della direzione sanitaria regionale, medici di medicina generale formati, specialisti delle varie discipline coinvolte nei percorsi multidisciplinari, responsabili della terapia del dolore, società scientifiche, due rappresentanti degli enti del Terzo settore, il Presidente della Commissione consiliare Sanità e sicurezza sociale o un suo delegato e un esperto nominato dal Presidente della Commissione.

La Giunta può aggiungere ulteriori membri in base a nuove evidenze scientifiche. I componenti sono nominati dalla Giunta, restano in carica tre anni e sono rieleggibili. L’Osservatorio si riunisce ogni quattro mesi o su richiesta di un terzo dei membri. La partecipazione è gratuita e non dà diritto a compensi, gettoni o rimborsi.

Tra i compiti dell’Osservatorio vi sono:

• redazione delle linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• sviluppo di programmi di formazione e aggiornamento per professionisti sanitari;
• predisposizione di programmi informativi per pazienti e caregiver;
• proposta di campagne di sensibilizzazione e prevenzione, anche nelle scuole secondarie di secondo grado;
• collaborazione con l’assessorato per iniziative di prevenzione delle complicanze, soprattutto nei luoghi di lavoro;
• analisi dei dati del registro regionale;
• redazione di una relazione annuale sul monitoraggio della patologia.

Registro regionale della fibromialgia

Entro 180 giorni dalla data di entrata in vigore la Giunta regionale deve istituire il Registro regionale fibromialgia, finalizzato a raccogliere e analizzare dati clinici e sociali per supportare strategie di intervento adeguate. Il registro deve contenere informazioni sui casi e sulla diffusione della malattia nel territorio regionale, distinguendo i livelli di gravità e fornendo una rappresentazione statistica dell’incidenza.

Le modalità e i criteri di raccolta, gestione e analisi dei dati sono stabiliti dalla Giunta, sentiti l’Osservatorio e il responsabile della protezione dei dati della Regione Campania. L’assessorato competente in materia di sanità cura la creazione e l’aggiornamento del registro. I dati, nel rispetto della disciplina privacy, sono utilizzati per pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria, nonché per definire percorsi diagnostici e terapeutici multidisciplinari.

Gli enti che assistono pazienti con fibromialgia devono raccogliere, aggiornare e trasmettere i dati secondo le modalità regionali. Il registro può collaborare con il registro italiano per la fibromialgia.

Formazione, informazione e sensibilizzazione

La Regione promuove programmi di formazione e aggiornamento continuo per il personale medico e sanitario, con l’obiettivo di migliorare la capacità diagnostica e terapeutica. Sono inoltre previste campagne di sensibilizzazione e informazione rivolte sia alla popolazione sia alle aziende e ai datori di lavoro.

Per il contesto lavorativo, le campagne mirano a favorire una rielaborazione dei carichi di lavoro dei lavoratori affetti da fibromialgia mediante strumenti di flessibilità spaziale e temporale.

Ricerca scientifica e collaborazione con enti e università

La Regione promuove la ricerca scientifica sulla fibromialgia finanziando studi e progetti finalizzati a migliorare la comprensione della patologia e a sviluppare nuove terapie. Sono favorite collaborazioni con università, centri di ricerca e associazioni di pazienti per incentivare innovazione e condivisione delle conoscenze.

Ruolo degli enti del Terzo settore

La legge riconosce il contributo degli enti del Terzo settore attivi nel campo della fibromialgia, valorizzandone le iniziative di informazione e sostegno ai pazienti e ai caregiver. L’assessorato regionale alla sanità deve coinvolgerli nelle campagne informative e nelle iniziative previste per la ricerca e la sensibilizzazione. Le aziende sanitarie possono inoltre adottare regolamenti per creare spazi informativi e facilitare la collaborazione con tali enti.

Giornata regionale della fibromialgia

È istituita, in concomitanza con la giornata nazionale, la giornata regionale per la lotta alla fibromialgia, fissata al 12 maggio di ogni anno. In tale occasione la Giunta, sentiti l’Osservatorio e gli enti del Terzo settore, promuove iniziative di consapevolezza e prevenzione.

Disposizioni attuative e tempistiche

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore la Giunta regionale, dopo il confronto con la Commissione consiliare competente, deve adottare un provvedimento attuativo che:

• approvi le linee guida per il percorso diagnostico e terapeutico multidisciplinare proposte dall’Osservatorio;
• approvi i programmi di formazione e aggiornamento per i professionisti coinvolti e per l’informazione dei pazienti;
• definisca le strategie necessarie per attuare i programmi predisposti dall’Osservatorio.

Disposizioni finanziarie

Per l’esercizio finanziario 2025 è autorizzata la spesa di 80.000 euro, coperta mediante prelevamento dalla Missione 20 – Programma 3 – Titolo 1 e corrispondente incremento della Missione 12 – Programma 7 – Titolo 1 del bilancio di previsione 2025-2027. Per le annualità successive al 2025 la copertura è demandata alle rispettive leggi di bilancio, nel rispetto degli equilibri finanziari e dell’articolo 38 del decreto legislativo n. 118 del 2011.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Campania.