L.R. Calabria 28/2018

Riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi in Calabria

La legge disciplina, per il solo territorio della Regione Calabria, un insieme di strumenti di conoscenza, prevenzione, supporto e monitoraggio dell’endometriosi. L’obiettivo è favorire la prevenzione, la diagnosi precoce, il miglioramento delle cure e la sensibilizzazione sul piano sanitario, sociale, familiare e lavorativo.

Finalità generali e ambito di intervento

La Regione riconosce la rilevanza sociale dell’endometriosi nell’ambito delle proprie competenze in materia di tutela della salute. La valorizzazione della malattia non è solo sanitaria, ma riguarda anche gli effetti sulla vita familiare e lavorativa e la necessità di incrementare la conoscenza del fenomeno.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito presso il dipartimento regionale competente il Registro regionale dell’endometriosi, nel rispetto della normativa europea e nazionale sulla protezione dei dati personali e in coerenza con la disciplina sui registri di patologia.

Il Registro ha finalità di raccolta e analisi di dati clinici e sociali relativi alla malattia e serve a:

• caratterizzare il percorso epidemiologico;
• stimare incidenza e prevalenza;
• inquadrare clinicamente le donne affette;
• rilevare problematiche ed eventuali complicanze;
• aggiornare linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci;
• supportare studi clinici e farmacologici.

I soggetti pubblici e privati del Servizio sanitario regionale, anche accreditati o convenzionati, che hanno in carico persone affette da endometriosi, devono collaborare alla raccolta e all’aggiornamento dei dati epidemiologici e trasmetterli al dipartimento regionale competente secondo le modalità stabilite dal regolamento attuativo.

Regolamento di tenuta del Registro e tutela dei dati

Entro sei mesi dall’approvazione della legge, la Giunta regionale deve adottare un regolamento per disciplinare:

• i tipi di dati sensibili trattati;
• le operazioni eseguibili;
• le finalità del Registro;
• il titolare del trattamento;
• i soggetti autorizzati all’accesso e i dati conoscibili;
• le misure di sicurezza e custodia;
• le modalità di trasmissione dei dati da parte dei soggetti del SSR.

Il regolamento e il trattamento dei dati devono comunque rispettare il GDPR e il codice privacy nazionale.

Comitato tecnico-scientifico regionale dell’endometriosi

Entro sei mesi dall’approvazione della legge è istituito presso il dipartimento regionale competente il Comitato tecnico-scientifico regionale dell’endometriosi.

Il Comitato è composto da rappresentanti esperti delle specialità medico-chirurgiche coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, con due rappresentanti per ostetricia e ginecologia, oltre a:

• due rappresentanti designati da INPS e INAIL;
• un rappresentante regionale competente in materia di lavoro;
• un rappresentante per ciascuna associazione maggiormente rappresentativa impegnata nel sostegno alle persone affette da endometriosi;
• un rappresentante della Commissione regionale per l’uguaglianza dei diritti e le pari opportunità tra uomo e donna.

I componenti sono nominati dalla Giunta regionale, durano in carica tre anni e sono riconfermabili una sola volta. Il Comitato si riunisce almeno due volte l’anno ed è presieduto dal dirigente generale del dipartimento competente o da un suo delegato.

Le sue funzioni comprendono la proposta di linee guida cliniche e di follow-up, programmi di formazione e informazione, campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, iniziative per prevenire complicanze e l’analisi dei dati del Registro con redazione di una relazione annuale. Collabora inoltre con il dipartimento per azioni preventive, soprattutto nei luoghi di lavoro. La partecipazione è gratuita e non dà diritto a compensi o rimborsi.

Partecipazione degli enti del Terzo settore

La Regione riconosce e valorizza il ruolo degli enti del Terzo settore che operano sul territorio regionale sul tema dell’endometriosi, con finalità di solidarietà e sostegno alle donne affette dalla patologia. La loro partecipazione alle attività del Registro è promossa secondo modalità da disciplinare con regolamento della Giunta regionale.

Elenco regionale di specialisti volontari e rete clinico-assistenziale

La Regione istituisce, senza oneri per il bilancio regionale, un elenco multidisciplinare di centri e specialisti che, su base volontaria, offrono supporto consultivo alle persone affette da endometriosi.

Possono iscriversi, tra gli altri:

• ginecologi specializzati in endometriosi;
• chirurghi generali, urologi e gastroenterologi;
• radiologi;
• infermieri;
• fisiatri;
• proctologi;
• terapisti del dolore;
• fisioterapisti con master specialistico in fisioterapia delle disfunzioni del pavimento pelvico;
• psicologi con specializzazione clinica;
• nutrizionisti;
• ginecologi esperti in PMA;
• ostetriche con master specialistico in ostetricia nella riabilitazione del pavimento pelvico.

Gli iscritti prestano gratuitamente la loro attività, fuori dagli impegni lavorativi, alle associazioni del settore per campagne di controllo e prevenzione sul territorio regionale.

La Regione costituisce inoltre una rete clinico-assistenziale attiva a livello ospedaliero e territoriale, articolata su livelli diversi di competenza in base alla complessità della patologia e fondata su un PDTA per garantire standardizzazione ed equità di accesso alle prestazioni.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita, senza oneri per il bilancio regionale, la giornata regionale per la lotta all’endometriosi, celebrata ogni anno il 28 marzo, mese della consapevolezza sull’endometriosi.

In tale occasione la Regione può concedere il patrocinio morale a iniziative di rilevante interesse regionale promosse da pubbliche amministrazioni o enti del Terzo settore presenti in Calabria, per informare e sensibilizzare operatori e popolazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia, sulle misure di prevenzione e sulle complicanze, nonché per realizzare sessioni di screening.

Riconoscimento del “telefono giallo”

La Regione riconosce la funzione sociale, di prevenzione e supporto del “telefono giallo”, canale comunicativo dedicato alle persone affette da endometriosi.

Per il suo funzionamento e la gestione, la Regione riconosce ogni anno entro marzo un contributo di 10.000 euro all’Associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”, comprensivo dei costi del materiale informativo e della divulgazione delle attività associative.

L’associazione beneficiaria deve trasmettere entro il 31 dicembre di ogni anno una relazione dettagliata sull’attività svolta, con il numero delle chiamate ricevute e i servizi resi.

Contributo per materiale informativo e diffusione delle iniziative

Per la realizzazione di materiale informativo sulla patologia, la Regione riconosce ogni anno entro marzo un contributo complessivo di 5.000 euro all’Associazione Progetto Endometriosi ODV (A.P.E. ODV), operante nel territorio regionale in attività di prevenzione, sensibilizzazione e sostegno.

L’associazione deve trasmettere entro il 31 dicembre di ogni anno una relazione dettagliata sull’attività svolta. Il materiale informativo è distribuito in scuole, università, istituti penitenziari, strutture sportive, piazze e in occasione di convegni ed eventi, anche scientifici. La Giunta e il Consiglio regionale pubblicizzano inoltre le iniziative tramite i propri siti e altri strumenti divulgativi, senza maggiori oneri.

Clausola valutativa

Il Consiglio regionale verifica l’attuazione della legge e ne valuta gli esiti rispetto alla programmazione degli interventi di prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi legati all’endometriosi.

La Giunta regionale deve presentare ogni due anni una relazione che documenti:

• le azioni attivate dai soggetti istituzionali competenti;
• funzionalità e criticità del Registro;
• attività informative, formative e di sensibilizzazione promosse dalle associazioni sul territorio;
• eventuali criticità nell’attuazione della legge.

La Giunta deve rendere accessibili i dati e le informazioni raccolte per la valutazione, mentre il Consiglio regionale pubblica sul proprio sito i documenti conclusivi dell’esame insieme alla relazione oggetto di verifica.