L.R. Piemonte 3/2022

Modifiche alla disciplina regionale sull’endometriosi in Piemonte

La legge regionale Piemonte 3/2022 interviene sulla legge regionale 10/2017 per rafforzare prevenzione, diagnosi, cura, monitoraggio e informazione sull’endometriosi. La disciplina si applica nel territorio regionale piemontese e introduce nuovi organismi, strumenti di raccolta dati e iniziative di sensibilizzazione.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

La legge istituisce presso la direzione regionale competente in materia di sanità e welfare l’Osservatorio regionale sull’endometriosi. La sua costituzione avviene con determinazione dirigenziale del direttore della direzione competente, che ne definisce composizione, modalità di individuazione dei componenti e funzionamento.

L’Osservatorio comprende comunque rappresentanti delle professionalità e degli enti coinvolti nel percorso multidisciplinare, tra cui:

• almeno un esperto per ogni specialità medico-chirurgica interessata;
• due rappresentanti della Direzione sanità e welfare;
• almeno un rappresentante per ogni professione sanitaria coinvolta;
• rappresentanti delle associazioni regionali sull’endometriosi, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti;
• un rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità;
• un rappresentante dei consultori familiari;
• un rappresentante indicato da ciascuna delle due università regionali e dalle sedi regionali INPS e INAIL, previa intesa con i rispettivi enti.

L’Osservatorio può essere integrato da ulteriori figure professionali in base alle evidenze scientifiche emergenti.

Le sue funzioni principali sono la proposta di linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il follow-up, la promozione di prevenzione delle complicanze, campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, supporto all’Assessorato per iniziative preventive nei luoghi di lavoro, programmazione di formazione e aggiornamento del personale sanitario e redazione di una relazione annuale sui dati raccolti da trasmettere alla Giunta regionale e alla commissione consiliare competente.

L’Osservatorio si avvale del Centro di riferimento regionale sull’endometriosi. I componenti durano in carica tre anni e sono rieleggibili una sola volta. La costituzione avviene dopo la designazione di almeno il 50% dei componenti previsti. Le riunioni sono valide con la presenza della maggioranza dei componenti e la partecipazione è gratuita, senza compensi, gettoni o rimborsi spese. La segreteria è assicurata da personale della direzione regionale competente.

Centro di riferimento regionale sull’endometriosi

È istituito presso la direzione regionale competente il Centro di riferimento regionale sull’endometriosi, costituito con determinazione dirigenziale che ne definisce composizione, modalità di individuazione dei componenti e funzionamento.

Il Centro:

• definisce i percorsi clinico-assistenziali per le pazienti;
• coordina i centri di prevenzione, diagnosi e trattamento;
• coordina la formazione prevista dalla legge, inclusa quella per i medici di medicina generale;
• effettua il monitoraggio epidemiologico;
• predispone e supporta l’attuazione regionale del percorso di salute e diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• individua azioni e iniziative per prevenire le complicanze.

Il Centro opera nel rispetto degli indirizzi dell’Osservatorio. La partecipazione è gratuita; segreteria e coordinamento istituzionale sono assicurati dalla direzione regionale competente.

Registro regionale elettronico dell’endometriosi

La legge istituisce il Registro regionale elettronico dell’endometriosi per raccogliere e analizzare dati clinici e sociali, al fine di definire strategie di intervento, monitorare andamento e ricorrenza della malattia e rilevarne criticità e complicanze.

Il Registro riporta i casi di endometriosi e i nuovi casi annuali, consentendo la rappresentazione statistica dell’incidenza sul territorio regionale. In particolare rileva:

• modalità di accertamento diagnostico;
• trattamenti e interventi sanitari;
• qualità delle cure;
• conseguenze funzionali della malattia.

Entro tre mesi dall’entrata in vigore della disposizione, la Giunta regionale deve definire criteri e modalità di tenuta e rilevazione dei dati con strumenti informatici e telematici, sentito l’Osservatorio e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, nel rispetto della normativa privacy.

I dati del Registro sono messi a disposizione della Regione dal Centro per finalità di ricerca e governo clinico, nei limiti delle competenze di legge.

Entro centoventi giorni dall’entrata in vigore della disposizione, la Giunta regionale, previo parere della commissione consiliare competente, disciplina inoltre la realizzazione e la gestione della rete regionale per la prevenzione e la cura dell’endometriosi e pianifica le attività formative e di aggiornamento per gli operatori dei servizi coinvolti.

Formazione del personale sanitario e medico di medicina generale

La disciplina rafforza la formazione e l’aggiornamento del personale socio-sanitario operante nelle strutture ospedaliere e nei consultori familiari. Il Centro di riferimento, con la direzione regionale competente, pianifica le attività formative, anche mediante tecnologie innovative come teledidattica, videochirurgia, telechirurgia robotica e telecooperazione sanitaria.

Le attività formative comprendono anche quelle rivolte ai medici di medicina generale.

Ruolo degli enti del Terzo settore

La Regione riconosce e valorizza l’apporto degli enti del Terzo settore che si occupano di endometriosi nel territorio regionale, considerandolo rilevante per la solidarietà e il sostegno alle donne affette dalla malattia.

A tali enti può essere assicurato coinvolgimento nelle campagne di sensibilizzazione e informazione sui percorsi terapeutici e sulla prevenzione.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, in concomitanza con la Giornata nazionale, da celebrare ogni anno il 28 marzo.

In tale occasione:

• l’assessorato regionale competente promuove iniziative di sensibilizzazione;
• le iniziative sono realizzate con il supporto dell’Osservatorio e in coordinamento con le associazioni regionali interessate;
• l’Osservatorio rende pubblico lo stato di realizzazione e il programma delle iniziative complessivamente previste per il contrasto della malattia.

Abrogazione e copertura finanziaria

La legge abroga l’articolo 6 della l.r. 10/2017 e sostituisce la clausola di invarianza finanziaria, stabilendo che dall’attuazione della legge non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente e entra in vigore il giorno della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione Piemonte.