L.R. Marche 7/2019

Cure palliative e tutela del fine vita nelle Marche

La legge della Regione Marche definisce una cornice organizzativa e valoriale per garantire dignità alla persona fino all’ultimo, nel rispetto della normativa statale sul consenso informato e sulle cure palliative. L’intervento si inserisce nella programmazione sociosanitaria regionale e riguarda sia gli adulti sia i minori.

Finalità e principi generali

La Regione:

• riconosce e tutela la vita umana fino all’ultimo come diritto inviolabile e indisponibile;
• promuove la partecipazione del paziente alle scelte terapeutiche, valorizzando l’alleanza tra medico, paziente e famiglia nel fine vita;
• assicura che nessun trattamento possa essere iniziato o proseguito senza consenso libero e informato;
• vieta la provocazione intenzionale della morte, anche se richiesta dal paziente, e contrasta trattamenti inutili o sproporzionati.

In attuazione della legge statale n. 38 del 2010, la Regione considera prioritario garantire l’accesso alle cure palliative, anche specialistiche precoci.

Destinatari delle cure palliative

L’accesso è previsto per:

• persone adulte e minori con patologie cronico-degenerative in fase avanzata, per le quali non siano possibili o appropriate terapie curative;
• persone adulte e minori con patologie cronico-degenerative che intendano avvalersi delle cure palliative specialistiche precoci già in fase diagnostica.

Compiti della Regione e della Giunta regionale

La Giunta regionale, nell’ambito della programmazione sociosanitaria e delle linee di indirizzo, deve sostenere e promuovere:

• il consolidamento delle reti regionali per le cure palliative e l’integrazione tra servizi ospedalieri e territoriali;
• percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali uniformi, con protocolli condivisi che includano anche assistenza psicologica e psicotropa;
• l’applicazione della pianificazione condivisa delle cure, fondata sul consenso informato;
• specifici percorsi di formazione per personale sanitario e socio-assistenziale e per gli altri soggetti operanti nelle reti;
• la semplificazione della distribuzione e disponibilità dei medicinali per il trattamento del dolore;
• la formazione continua tramite crediti ECM;
• interventi di sensibilizzazione e informazione rivolti alla cittadinanza;
• l’assistenza spirituale e religiosa lungo tutto il percorso di cura, secondo le richieste del paziente.

La Giunta deve inoltre definire il monitoraggio delle attività delle reti e le modalità di raccolta delle informazioni, e istituire un elenco regionale degli enti del Terzo settore che offrono assistenza domiciliare a pazienti in stato di inguaribilità o fine vita.

Rete regionale per le cure palliative

La rete regionale comprende servizi domiciliari, ambulatoriali, ospedalieri e residenziali dell’area sanitaria e socio-sanitaria, organizzati su base di area vasta.

Sono previsti i seguenti criteri operativi:

• presenza di personale sanitario e socio-assistenziale dedicato e adeguatamente formato;
• preferenza per l’assistenza domiciliare o in hospice, o in strutture residenziali non dedicate, limitando il ricovero ospedaliero;
• coordinamento affidato all’UCPH presente sul territorio dell’area vasta;
• avvio del percorso dopo segnalazione del medico di medicina generale, di un medico ospedaliero, dell’UVI, del paziente, dei familiari o dei servizi sociali;
• redazione congiunta del Piano assistenziale individuale (PAI) da parte di UCPD e UVI, con integrazione della pianificazione anticipata delle cure nella cartella clinica;
• centralità del PAI per garantire continuità assistenziale, aggiornamento della pianificazione condivisa e rispetto delle volontà del paziente;
• applicazione delle procedure condivise anche in urgenza ed emergenza.

Rete regionale per le cure palliative pediatriche

La rete pediatrica è composta dai servizi domiciliari, ambulatoriali, ospedalieri e residenziali dedicati ai pazienti in età evolutiva, tenendo conto della complessità e disomogeneità delle patologie pediatriche cronico-degenerative ed evolutive.

Presso il Presidio ospedaliero “G. Salesi” opera il Centro Regionale per le Cure Palliative Pediatriche, come aggregazione funzionale di esperti con specifica formazione, in raccordo con gli altri professionisti del presidio, per la gestione delle patologie pediatriche cronico-degenerative e invalidanti e il sostegno al minore e alla famiglia.

Enti del Terzo settore

Per l’erogazione dei servizi previsti dalla legge, l’UCPD si avvale degli enti del Terzo settore iscritti nell’elenco regionale e ne coordina l’attività. Gli stessi enti possono essere coinvolti anche nella pianificazione di attività orientate alla promozione e al mantenimento dell’agio dei pazienti e dei familiari.

Coordinamento regionale per le cure palliative

È istituito presso la Giunta regionale un Coordinamento regionale per le cure palliative, con funzioni propositive su:

• stato di attuazione e consolidamento delle reti;
• indirizzi per percorsi uniformi di presa in carico e assistenza;
• programmi formativi per operatori e volontari, inclusi i caregiver familiari o di assistenza quotidiana.

Il Coordinamento è composto da rappresentanti dell’ARS, delle aziende sanitarie e ospedaliere regionali, degli UCPH, delle società scientifiche, degli ordini professionali dei medici, di medici dipendenti designati e di referenti esperti. Può partecipare anche personale esperto esterno.

È costituito con deliberazione della Giunta sulla base delle designazioni di almeno la metà dei componenti; resta in carica per tutta la legislatura; non percepisce indennità, ma solo il rimborso delle spese documentate.

Il Coordinamento presenta relazioni annuali alla Giunta e all’Assemblea legislativa sullo stato di attuazione delle reti e sugli effetti delle azioni realizzate.

Centro di bioetica regionale per la prassi assistenziale

Presso la struttura regionale competente in materia di sanità è istituito un Centro di bioetica regionale, con funzioni di consulenza, studio e approfondimento su questioni bioetiche, biogiuridiche e di prassi assistenziale eticamente rilevante.

Il Centro è composto da medici specialisti, medici con formazione bioetica, un medico legale, esperti giuridici e bioeticisti. La Giunta ne dispone la nomina e la costituzione; la partecipazione è gratuita, salvo rimborso spese. Il Centro dura per tutta la legislatura.

Monitoraggio e clausola valutativa

Dal secondo anno successivo all’entrata in vigore, il Coordinamento trasmette annualmente una relazione su attuazione ed effetti della legge, con dati su:

• sviluppo dell’offerta di cure domiciliari, in hospice, residenziali e ospedaliere;
• qualità percepita dagli utenti;
• formazione svolta e numero dei partecipanti;
• numero e caratteristiche dei pazienti presi in carico;
• prestazioni erogate e giornate di cure domiciliari;
• luoghi di decesso dei destinatari;
• accessi al pronto soccorso nel mese precedente il decesso;
• ricoveri programmati e non programmati;
• tempi di presa in carico;
• enti del Terzo settore iscritti nell’elenco regionale;
• punti di forza e criticità, con particolare attenzione all’integrazione ospedale-territorio.

L’Assemblea legislativa valuta l’attuazione della legge e cura la divulgazione dei dati raccolti.

Disposizioni finanziarie

L’attuazione della legge è finanziata, dal 2019, mediante quote delle risorse annualmente assegnate agli enti del servizio sanitario regionale a valere sul fondo sanitario. Le spese sono imputate alla Missione 13 “Tutela della salute”, Programma 01, del bilancio 2019/2021 e successivi. La Giunta può disporre le necessarie variazioni contabili.