L.R. Lazio 5/2021

Percorsi socio-sanitari per persone con disabilità non collaboranti

La legge regionale del Lazio istituisce e promuove un percorso a elevata integrazione socio-sanitaria per persone con disabilità gravi che non possono collaborare alle cure. L’obiettivo è facilitare prevenzione, diagnosi e presa in carico in ambito ospedaliero e territoriale, con attenzione alla fragilità del paziente e al supporto dei familiari.

Finalità e destinatari

La Regione persegue il superamento delle criticità connesse alla prevenzione e alla cura di pazienti ad alta complessità, in coerenza con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. I percorsi sono destinati, in particolare, a persone con:

• grave deficit intellettivo o di comunicazione che impedisce la collaborazione alle cure;
• gravi deficit psico-motori che impediscono la collaborazione alle cure;
• gravi deficit relazionali o gravi disturbi dello spettro autistico;
• gravi deficit motori, malattie neurodegenerative o neuromuscolari con totale dipendenza nelle attività quotidiane e impossibilità di collaborazione alle cure.

Contenuti dei percorsi e organizzazione ospedaliera

La Regione, tramite aziende sanitarie locali e aziende ospedaliere, promuove percorsi diagnostico-terapeutici specialistici all’interno dei principali ospedali del Lazio e, in particolare, di Roma e del Lazio. Tali percorsi devono consentire l’accesso agevole ad esami diagnostici utili o necessari per prevenire e curare patologie non direttamente legate alla malattia principale e devono sostenere il paziente in iter diagnostici o terapeutici complessi.

Sono inoltre previsti:

• percorsi sanitari assistiti e modelli funzionali di accoglienza in ospedale, per garantire assistenza piena e tempestiva;
• collegamento funzionale degli ospedali con i centri regionali di riferimento per patologia e con i relativi centri specialistici;
• azioni di supporto e monitoraggio periodico dello stato di salute, anche tramite operatori sanitari formati e contatto costante con i familiari;
• supporto psicologico per i familiari che assistono il disabile non collaborante.

Strumenti di supporto, documentazione e accesso

Per agevolare l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali, il medico curante redige una scheda riepilogativa della storia clinica del paziente, secondo un modello definito nelle linee guida regionali. Nei percorsi previsti la persona può essere accompagnata dal familiare assistente o caregiver familiare.

La legge prevede anche un archivio informatizzato aggiornato per ciascun paziente inserito nel progetto, capace di raccogliere, elaborare e trasmettere in tempo reale dati anagrafici, anamnestici e referti delle prestazioni sanitarie, anche tramite Tessera sanitaria - Carta nazionale dei servizi (TS-CNS).

Formazione del personale

La Regione prevede percorsi formativi periodici e di aggiornamento, nell’ambito della pianificazione regionale della formazione del personale del servizio sanitario regionale, per gli operatori dedicati alle persone con disabilità grave non collaboranti. Tra i docenti possono essere inseriti familiari esperti selezionati in collaborazione con le associazioni di rappresentanza.

Linee guida regionali

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale deve adottare una deliberazione, sentite la commissione consiliare competente e le organizzazioni e associazioni designate a partecipare ai lavori della Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap. Le linee guida devono definire:

• le modalità di attivazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, dei percorsi sanitari assistiti e dell’archivio informatizzato;
• requisiti, criteri e modalità di partecipazione e organizzazione dei percorsi formativi e di aggiornamento.

Attività informativa e sensibilizzazione

La Regione promuove campagne informative e di sensibilizzazione, anche tramite un’apposita sezione del sito istituzionale, per pubblicizzare i percorsi e le azioni previste dalla legge. Le iniziative devono coinvolgere associazioni dei pazienti, associazioni dei familiari, caregiver, ospedali, operatori socio-sanitari, enti locali, Consulta regionale, consulte territoriali per le politiche in favore delle persone con disabilità ed enti del Terzo settore maggiormente rappresentativi.

Disposizioni finanziarie

L’attuazione della legge avviene, in linea generale, senza nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale, salvo i profili specifici di formazione e informazione.

Gli oneri per la formazione del personale sono coperti con le risorse già destinate alla pianificazione regionale in materia di formazione del personale del servizio sanitario regionale, nell’ambito della missione 13, programma 01, titolo 1.

Per l’attività informativa è istituita una specifica voce di spesa nel programma 11 della missione 01, titolo 1, con autorizzazione pari a 50.000 euro per ciascuna annualità del triennio 2021-2023, mediante riduzione delle risorse del fondo speciale del bilancio regionale 2021-2023.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Lazio.