L.R. Sardegna 5/2019

Riconoscimento della fibromialgia e finalità della legge

La legge della Regione autonoma della Sardegna interviene a tutela delle persone affette da fibromialgia, qualificandola come patologia progressiva e invalidante e promuovendo misure di accesso, cura, prevenzione e informazione. L’intervento è circoscritto al territorio regionale e si fonda sulle competenze della Regione in materia sanitaria e socio-sanitaria.

Ambito di intervento e obiettivi di tutela

La Regione sostiene il riconoscimento della fibromialgia, favorisce l’accesso ai servizi e alle prestazioni del servizio sanitario regionale, promuove la conoscenza della malattia tra medici e popolazione, incentiva la prevenzione delle complicanze e il miglioramento della diagnosi e delle cure. È inoltre prevista l’adozione di provvedimenti per l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie per i residenti in Sardegna.

Organizzazione della cura e rete regionale

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale deve adottare una deliberazione che:

• individui le modalità attuative dei programmi formativi elaborati dal Tavolo tecnico-scientifico;
• approvi linee guida e protocolli diagnostico-terapeutici;
• identifichi, tra i presidi già esistenti di reumatologia o immunologia, almeno due centri pubblici di riferimento regionali per diagnosi e cura;
• promuova campagne di sensibilizzazione e informazione.

La rete regionale per la fibromialgia si fonda quindi su centri pubblici di riferimento e su un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare.

Tavolo tecnico-scientifico regionale

Presso l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale è istituito un Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia. È composto da:

• almeno uno specialista esperto per ogni specialità medica coinvolta nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• due rappresentanti delle associazioni o comitati regionali impegnati nel sostegno alle persone affette dalla malattia.

I componenti restano in carica tre anni e possono essere riconfermati. Il tavolo è convocato dal direttore generale dell’Assessorato, che lo presiede o delega un proprio rappresentante, oppure su richiesta di un terzo dei componenti. Il supporto amministrativo e organizzativo è assicurato da un funzionario incaricato.

Le sue funzioni principali sono:

• predisporre linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• elaborare programmi di formazione e aggiornamento dei medici e di informazione dei pazienti;
• proporre campagne di sensibilizzazione;
• supportare l’Assessorato nelle iniziative di prevenzione delle complicanze, in particolare nei luoghi di lavoro;
• analizzare i dati del Registro regionale e redigere una relazione annuale sul monitoraggio della fibromialgia.

Associazioni e volontariato

La Regione riconosce e valorizza il contributo delle associazioni e del volontariato che operano a favore delle persone con fibromialgia nel territorio regionale, in quanto espressione di solidarietà e sostegno diretto ai malati.

Registro regionale della fibromialgia

È istituito presso l’Assessorato il Registro regionale della fibromialgia, destinato alla raccolta e all’analisi dei dati clinici e sociali. La finalità è costruire un percorso epidemiologico omogeneo, stimare incidenza e prevalenza, inquadrare clinicamente i pazienti e rilevare problematiche ed eventuali complicanze.

I dati del Registro sono utilizzati per la pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria regionale, nonché per individuare azioni di promozione della diagnosi e dei percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.

I soggetti pubblici e privati accreditati che hanno in carico pazienti fibromialgici devono raccogliere, aggiornare e trasmettere i dati all’Assessorato secondo modalità tecniche stabilite con decreto. Il trattamento dei dati deve rispettare la normativa vigente, in particolare quella sui dati sanitari.

Livello aggiuntivo di assistenza sanitaria ed esenzioni

La Giunta regionale, sulla base delle risultanze del monitoraggio del Tavolo tecnico-scientifico, deve predisporre un disegno di legge concernente:

• i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale per i residenti in Sardegna, a decorrere dall’anno 2019;
• le modalità di prescrizione ed erogazione secondo criteri di efficacia e appropriatezza;
• le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di controllo sulle esenzioni riconosciute.

La legge, quindi, non introduce direttamente il regime completo di esenzione, ma demanda a successivo intervento legislativo la definizione del livello aggiuntivo di assistenza.

Indennità regionale fibromialgia (IRF) e regime transitorio

Nelle more dell’attuazione della disciplina complessiva, la Regione ha introdotto una misura provvisoria e sperimentale denominata “Indennità regionale fibromialgia (IRF)”, inizialmente prevista fino al 31 dicembre 2025. La misura è finalizzata a migliorare la qualità complessiva della vita dei cittadini residenti in Sardegna affetti da fibromialgia.

Dal 2026 l’IRF è prevista come contributo per il rimborso di spese destinate a interventi di carattere sanitario non coperti dal servizio sanitario regionale, socio-sanitario o di cura alla persona, con rendicontazione e nei limiti massimi di 800 euro, in relazione alle disponibilità di bilancio.

Per ottenere l’IRF, i residenti in Sardegna affetti da fibromialgia, che non percepiscano altre sovvenzioni pubbliche per le stesse finalità, devono presentare domanda con certificato medico presso il comune di residenza entro il 30 aprile di ciascun anno previsto; i comuni trasmettono all’Assessorato l’elenco delle domande ammesse entro il 30 giugno. La Giunta può aggiornare tali termini.

È prevista una rimessione in termini per il solo anno 2023: i richiedenti che non avevano presentato domanda entro il 30 aprile 2023 potevano presentarla entro il 31 ottobre 2023, con invio degli elenchi da parte dei comuni entro il 30 novembre 2023; per tali istanze l’erogazione avviene nei limiti delle risorse disponibili e dopo la conclusione del procedimento relativo alle domande presentate tempestivamente.

Le modalità tecniche e amministrative per l’attuazione dell’IRF sono definite con deliberazione della Giunta regionale, da adottarsi entro 30 giorni dall’entrata in vigore della legge.

Controllo consiliare e valutazione

Il Consiglio regionale controlla l’attuazione della legge e ne valuta i risultati. La Giunta deve presentare una relazione entro tre anni dall’entrata in vigore e successivamente con periodicità triennale, indicando in particolare:

• criteri e modalità di tenuta del Registro regionale;
• attività svolte dal Tavolo tecnico-scientifico;
• eventuale individuazione di un livello aggiuntivo di assistenza e della compartecipazione alla spesa;
• iniziative di formazione, aggiornamento, sensibilizzazione e informazione, con relative risorse impiegate.

La relazione e gli atti consiliari conclusivi sono pubblicati sul sito del Consiglio regionale.

Aspetti finanziari

Per le finalità di riconoscimento della fibromialgia e di esenzione dalla partecipazione al costo previste dall’articolo 1, lettere a) ed e), è autorizzata una spesa complessiva di 40.000 euro annui a decorrere dal 2019, coperta mediante riduzione di una precedente autorizzazione di spesa.

Per gli altri adempimenti la Regione opera con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

Per l’IRF è inoltre autorizzata una spesa di 2.000.000 euro per ciascuno degli anni 2023 e 2024, nell’ambito della missione sanità indicata dalla legge.