L.R. Campania 20/2011

Istituzione del registro regionale campano di dialisi e trapianto

La legge disciplina, per la Regione Campania, un sistema regionale di raccolta dati e coordinamento nel settore della nefrologia, dialisi e trapianto renale. L’obiettivo è supportare la programmazione sanitaria, il controllo della spesa e la prevenzione delle patologie renali attraverso un registro unico e un comitato tecnico-scientifico.

Finalità della disciplina

Il provvedimento mira a:

• garantire una corretta programmazione e gestione delle risorse nel settore nefrologico;
• monitorare e contenere la spesa sanitaria;
• raccogliere dati epidemiologici utili alla stima dei bisogni annuali;
• favorire adeguati programmi di prevenzione;
• istituire il registro regionale campano di dialisi e trapianto;
• istituire il comitato tecnico-scientifico regionale.

Registro regionale di dialisi e trapianto

Presso l’assessorato alla sanità della Regione Campania è istituito un registro unico, articolato in due sezioni:

• dialisi;
• trapianti.

Il registro si avvale gratuitamente del sistema informativo della Società Italiana di Nefrologia (SIN). Vi sono annotati tutti i soggetti residenti in Campania immessi in un programma di dialisi cronica e i pazienti sottoposti a trapianto renale.

Il referente del registro è il responsabile regionale in carica della SIN.

Tutela dei dati personali e utilizzo della scheda di rilevazione

La Giunta regionale deve stabilire, con regolamento e nel rispetto del Codice in materia di protezione dei dati personali e dei provvedimenti del Garante, i criteri per il trattamento dei dati personali a fini statistici e di ricerca scientifica.

Per le finalità di raccolta dati epidemiologici, il registro utilizza la scheda di rilevazione della SIN.

Comitato tecnico-scientifico regionale

È istituito presso l’assessorato della sanità il comitato tecnico-scientifico regionale. La sua composizione comprende:

• l’assessore alla sanità o un suo delegato dirigente, con funzioni di presidente;
• un rappresentante per ciascuna provincia, direttore di UOC di nefrologia e dialisi, nominato dall’assessore;
• un rappresentante della SIN;
• un rappresentante delle associazioni di tutela degli interessi dei pazienti;
• un funzionario regionale con funzioni di segretario;
• i direttori di cattedra universitaria di nefrologia medica.

Il comitato può essere integrato da esperti del settore in relazione ai temi trattati. Ha durata quinquennale ed è rinnovato ogni cinque anni. Entro 30 giorni dall’entrata in vigore della legge, l’assessore alla sanità deve nominare i componenti. La partecipazione è gratuita, senza rimborsi di alcun tipo.

Compiti del comitato

Il comitato tecnico-scientifico:

• presenta annualmente una relazione all’assessorato alla sanità e alla commissione consiliare competente su dati epidemiologici, programmazione della spesa e prevenzione delle malattie renali;
• formula, d’intesa con l’osservatorio epidemiologico, proposte sulle evoluzioni della terapia dialitica, sui nuovi strumenti da introdurre e sulle innovazioni tecnico-scientifiche.

Obblighi dei centri di nefrologia e dialisi

Quando un paziente viene inserito in un programma di dialisi cronica, il centro di nefrologia o dialisi, pubblico o privato, che avvia il trattamento deve compilare e trasmettere la scheda di rilevazione al referente del registro entro 15 giorni dal primo trattamento dialitico.

Sanzioni per l’inadempimento

Il mancato rispetto dell’obbligo di trasmissione comporta:

• per le strutture private accreditate, la sospensione del pagamento delle prestazioni e, in caso di recidiva, la sospensione dell’accreditamento;
• per i direttori o responsabili delle unità ospedaliere di nefrologia e dialisi, una valutazione negativa ai fini del raggiungimento degli obiettivi dirigenziali.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Campania.