L.R. Sardegna 26/2014

Disposizioni regionali per l'endometriosi

La legge della Regione autonoma della Sardegna disciplina interventi di prevenzione, diagnosi, trattamento e riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi. Il provvedimento agisce nell’ambito delle competenze regionali in materia sanitaria e organizzativa, con misure rivolte sia alle pazienti sia agli operatori sanitari e alle strutture del servizio sanitario regionale.

Finalità e obiettivi della disciplina

La Regione persegue una pluralità di obiettivi collegati alla patologia, tra cui:

• la diffusione della conoscenza dell’endometriosi tra medici e popolazione;
• il miglioramento della prevenzione delle complicanze, della diagnosi e della qualità delle cure;
• l’adozione di provvedimenti per l’esenzione dalla partecipazione al costo di prestazioni rese dal servizio sanitario regionale;
• la valorizzazione del ruolo delle associazioni e del volontariato che assistono le donne affette dalla malattia.

Interventi da adottare entro sei mesi

Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, su proposta dell’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, deve:

• approvare le linee guida elaborate dalla Commissione regionale sull’endometriosi;
• individuare le strategie per attuare i programmi della Commissione relativi all’aggiornamento del personale medico impegnato nella diagnosi e cura;
• individuare i centri regionali di riferimento per la diagnosi e la cura dell’endometriosi.

Nello stesso termine, la Giunta deve inoltre presentare al Consiglio regionale un disegno di legge riguardante:

• i farmaci e le prestazioni esentabili, in tutto o in parte, dalla partecipazione al costo;
• le modalità di prescrizione ed erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali;
• le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione;
• le modalità di controllo sulle esenzioni riconosciute.

Commissione regionale sull’endometriosi

Presso l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e assistenza sociale è istituita la Commissione regionale sull’endometriosi. La composizione è multidisciplinare e include:

• almeno un rappresentante per ciascuna specialità medico-chirurgica interessata al percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
• per ostetricia e ginecologia, due rappresentanti: uno ospedaliero e uno universitario, sentita l’università di appartenenza;
• due rappresentanti indicati dalle sedi regionali INPS e INAIL, sentiti i rispettivi enti;
• un rappresentante competente in materia di lavoro, scelto tra i dirigenti dell’Assessorato regionale competente;
• due rappresentanti delle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
• un rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità.

I componenti restano in carica tre anni e possono essere riconfermati una sola volta. Sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell’Assessore competente.

La Commissione è convocata dal direttore della Direzione generale competente in materia di tutela della salute, che la presiede o designa un delegato. La segreteria è assicurata da un funzionario dell’Assessorato sanitario.

Compiti della Commissione

La Commissione ha funzioni tecnico-consultive e di monitoraggio. In particolare:

• predispone linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti, sulla base della medicina basata sull’esperienza;
• elabora programmi di formazione e aggiornamento dei medici e di informazione delle pazienti;
• propone campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, soprattutto nelle scuole;
• individua azioni e iniziative per prevenire le complicanze dell’endometriosi;
• analizza i dati del registro regionale e redige una relazione annuale sul monitoraggio della malattia;
• coadiuva l’Assessorato nelle iniziative di prevenzione delle complicanze, con particolare attenzione ai luoghi di lavoro.

La partecipazione alla Commissione è gratuita e non comporta compensi, gettoni di presenza né rimborsi spese.

Giornata regionale per la lotta all’endometriosi

È istituita la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, da celebrarsi ogni anno il 9 marzo.

In occasione della ricorrenza, le amministrazioni pubbliche possono promuovere iniziative di informazione e sensibilizzazione sulla malattia, sulla sintomatologia e sulla prevenzione delle complicanze, anche in coordinamento con le associazioni di pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e terapia, e raccordandosi ai programmi della Commissione. Le iniziative devono essere realizzate nell’ambito degli ordinari stanziamenti di bilancio.

Associazioni e volontariato

La legge riconosce e valorizza il contributo delle associazioni e del volontariato che operano a favore delle persone con endometriosi nel territorio regionale, attribuendo rilievo al loro apporto sociale e di supporto alle pazienti.

Registri di patologia e registro dell’endometriosi

L’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale cura la tenuta e l’aggiornamento dei registri di patologia istituiti dalla legge regionale 7 novembre 2012, n. 21, secondo le modalità previste da tale normativa.

Per il registro dell’endometriosi, i dati raccolti sono utilizzati per:

• gli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria;
• l’individuazione di azioni per promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori di rischio;
• il sostegno alla diagnosi precoce;
• l’individuazione dei percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.

I soggetti pubblici e privati accreditati del servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti con endometriosi devono raccogliere e trasmettere all’Assessorato i dati previsti, nel rispetto della disciplina sulla protezione dei dati personali e secondo le modalità fissate con decreto dell’Assessore competente, sentita la Commissione.

Risorse e attuazione amministrativa

Per la tenuta e l’aggiornamento dei registri di patologia, l’Assessorato provvede con le risorse umane, strumentali e finanziarie già previste dalla legislazione vigente e stanziate in bilancio. La legge non introduce, in questa parte, nuovi oneri espressamente quantificati.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna.