L.R. Marche 11/2023

Interventi regionali a tutela delle donne affette da endometriosi

La legge disciplina un insieme organico di interventi della Regione Marche per migliorare la tutela sanitaria e le condizioni di vita delle donne affette da endometriosi. L’impianto mira a rafforzare prevenzione, diagnosi precoce, cura, raccolta dati, formazione degli operatori e sensibilizzazione sociale e scolastica.

Finalità e strumenti di intervento

La Regione riconosce la rilevanza sociale dell’endometriosi e promuove:

• la conoscenza della malattia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo;
• la prevenzione e la diagnosi precoce;
• il miglioramento delle cure;
• la raccolta di dati e informazioni sull’incidenza della patologia nel territorio regionale;
• la costituzione di organismi collegiali di esperti per studio e monitoraggio;
• il riconoscimento dell’associazionismo e del volontariato regionale a sostegno delle donne affette.

Per tali finalità la legge istituisce il Registro regionale elettronico dell’endometriosi, promuove la Rete regionale per l’endometriosi, istituisce il Comitato tecnico-scientifico regionale, incentiva l’uso di tecnologie innovative per l’informazione delle adolescenti e la diagnosi precoce, sostiene percorsi informativi nelle scuole secondarie di secondo grado e istituisce la Settimana regionale dell’endometriosi.

Registro regionale elettronico dell’endometriosi (REE)

Il REE è istituito presso l’Agenzia Regionale Sanitaria (ARS), nel rispetto della normativa statale e unionale. È uno strumento attivo e dinamico per la raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici, finalizzato a:

• caratterizzare e rendere omogeneo il percorso epidemiologico;
• stimare incidenza e prevalenza della malattia sul territorio regionale;
• inquadrare clinicamente le donne affette;
• rilevare problematiche e complicanze.

Il Registro rileva in particolare:

• le modalità di accertamento diagnostico;
• i trattamenti e gli interventi sanitari effettuati;
• la qualità delle cure;
• le conseguenze funzionali della malattia.

I soggetti del Servizio sanitario regionale e i privati accreditati che hanno in carico pazienti con endometriosi sono tenuti a collaborare alla raccolta e all’aggiornamento dei dati epidemiologici e a trasmetterli all’ARS secondo le modalità fissate dal regolamento regionale.

Linee guida, regolamento e governo del Registro

La Giunta regionale, sentito il Comitato tecnico-scientifico e la Commissione assembleare competente, approva:

• le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti;
• l’organizzazione della Rete regionale dell’endometriosi;
• il regolamento del REE.

Il regolamento disciplina, in conformità alla normativa statale e unionale, in particolare:

• i tipi di dati sensibili trattati;
• le operazioni eseguibili;
• le finalità specifiche del Registro;
• il titolare del trattamento;
• i soggetti abilitati all’accesso e i dati conoscibili;
• le misure di sicurezza e custodia;
• le modalità di raccolta dei dati tra soggetti pubblici e privati accreditati del SSR.

Rete regionale dell’endometriosi

La Giunta regionale promuove e coordina la Rete regionale dell’endometriosi, secondo il modello hub and spoke, individuando:

• un centro di riferimento regionale;
• unità funzionali multidisciplinari integrate presso le AST, l’Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche e l’INRCA di Ancona.

Il coordinamento del centro e delle unità funzionali è affidato a personale medico, ostetrico e infermieristico con comprovata professionalità ed esperienza nella patologia.

Alla Rete sono attribuite funzioni di:

• organizzazione dell’offerta sanitaria per livelli di complessità, con omogeneità territoriale;
• definizione di percorsi di diagnosi e cura uniformi, comprensivi anche dei servizi socio-sanitari integrati;
• collaborazione con il Comitato tecnico-scientifico per il rapporto annuale;
• collaborazione tra Università, centro di riferimento, unità funzionali, Comitato ed enti del Terzo settore;
• integrazione e coordinamento con le reti specialistiche delle altre regioni.

Formazione degli operatori

La Regione individua specifici interventi formativi sull’endometriosi nell’ambito della programmazione regionale di formazione e aggiornamento del personale del SSR. L’attenzione è rivolta anche all’uso di nuove tecnologie, come:

• videochirurgia;
• telechirurgia robotica;
• telecooperazione sanitaria.

I percorsi sono destinati al personale medico, ostetrico, infermieristico e agli psicologi delle AST, dell’Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche, dell’INRCA e dei consultori familiari, nonché ai medici di medicina generale e ai volontari degli enti del Terzo settore impegnati sul tema.

Comitato tecnico-scientifico regionale dell’endometriosi

È istituito presso l’ARS il Comitato tecnico-scientifico regionale dell’endometriosi, che si riunisce ogni sei mesi. È costituito con decreto del Presidente della Regione, sentita la Commissione competente, ed è composto da rappresentanti istituzionali, clinici ed esperti, tra cui:

• un componente dell’Osservatorio epidemiologico regionale;
• i direttori generali delle AST, dell’AOU Marche e dell’INRCA o loro delegati;
• tre esperti per ogni specialità medico-chirurgica interessata nel percorso multidisciplinare;
• due rappresentanti per ostetricia e ginecologia, uno ospedaliero e uno universitario;
• un dirigente regionale competente in materia di lavoro.

Partecipano inoltre alle riunioni:

• tre rappresentanti degli enti del Terzo settore che si occupano di endometriosi;
• una rappresentante della Commissione per le pari opportunità.

Sono invitati anche un rappresentante dell’INPS Marche e uno dell’INAIL Marche.

I componenti esperti restano in carica tre anni, salvo rinnovo. La partecipazione è gratuita e non dà diritto a compensi né gettoni di presenza.

Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e monitoraggio, tra cui:

• proposta di linee guida e follow-up sulla base della evidence based medicine;
• analisi dei dati del REE e redazione del rapporto annuale di monitoraggio;
• riferimenti annuali alla Commissione assembleare competente sul quadro complessivo della malattia;
• collaborazione con l’ARS per azioni di prevenzione, specie in scuole e luoghi di lavoro;
• analisi e coordinamento dei dati del Registro per migliorare diagnosi e terapie;
• elaborazione di programmi di formazione e informazione;
• proposta di campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, anche scolastica;
• collaborazione con la Rete regionale, l’Università e gli enti del Terzo settore.

Ruolo degli enti del Terzo settore

La Regione riconosce e valorizza il contributo degli enti del Terzo settore che si occupano di endometriosi nel territorio regionale, in quanto risorsa di solidarietà e sostegno alle donne affette. A tal fine promuove la loro partecipazione alle attività del REE, della Rete regionale, del CTS e alle iniziative previste in occasione della giornata mondiale e della Settimana regionale dell’endometriosi.

Iniziative di sensibilizzazione, giornata mondiale e settimana regionale

In occasione della giornata mondiale dell’endometriosi la Regione promuove iniziative di sensibilizzazione e rende pubblico lo stato di realizzazione e il programma delle iniziative di corretta informazione sulla malattia. Può inoltre concedere patrocinio gratuito alle iniziative incentrate sull’endometriosi promosse da enti pubblici o enti del Terzo settore nel territorio regionale.

È inoltre istituita la Settimana regionale dell’endometriosi, durante la quale la Regione promuove:

• campagne informative e di sensibilizzazione rivolte soprattutto alle classi terza, quarta e quinta degli istituti secondari e agli operatori sanitari e sociali;
• iniziative per la raccolta e la condivisione del patrimonio informativo sulla patologia.

La settimana è organizzata in collaborazione con gli enti del Terzo settore e con il coinvolgimento di medici e consultori familiari. Le azioni sono rivolte in particolare ad adolescenti e giovani donne, anche con tecnologie innovative, per favorire la consapevolezza dei sintomi, delle figure professionali e dei centri a cui rivolgersi.

Protezione dei dati personali

Tutti gli interventi previsti dalla legge devono essere attuati nel rispetto della normativa statale e dell’Unione europea in materia di protezione dei dati personali.

Disposizioni transitorie e attuazione iniziale

La Giunta regionale deve adottare gli adempimenti relativi al regolamento del REE entro 120 giorni dall’entrata in vigore della legge. Il Presidente della Giunta regionale deve costituire il CTS entro 90 giorni dalla medesima data.

Clausola valutativa

Entro due anni dall’entrata in vigore della legge e, successivamente, entro il 31 dicembre di ogni anno, la Giunta regionale trasmette alla Commissione assembleare competente una relazione, elaborata dal CTS, sullo stato di attuazione della legge.

Aspetti finanziari

Per l’attuazione degli interventi è autorizzata una spesa complessiva di 114.500 euro, così ripartita:

• 14.500 euro per il 2023;
• 50.000 euro per il 2024;
• 50.000 euro per il 2025.

La copertura è assicurata mediante riduzione di stanziamenti di bilancio indicati nella legge stessa. Per gli anni successivi la spesa è autorizzata con le rispettive leggi di bilancio. La Giunta è autorizzata alle variazioni necessarie per la gestione.

Entrata in vigore

La legge è dichiarata urgente ed entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Marche.