L.R. Molise 16/2016

Interventi regionali per i soggetti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme

La legge della Regione Molise disciplina un sistema organico di misure sanitarie, formative, organizzative ed economiche a favore dei residenti affetti da malattia celiaca, compresa la dermatite erpetiforme. Il provvedimento si coordina con la normativa statale di settore e demanda all’ASReM e alla Giunta regionale diversi atti attuativi.

Finalità e ambito di applicazione

La Regione interviene per migliorare la presa in carico clinica dei pazienti, potenziare la diagnosi precoce, il follow up e la prevenzione delle complicanze, promuovere la formazione degli operatori, istituire il registro regionale dei celiaci, favorire l’educazione sanitaria di pazienti e famiglie, disciplinare l’erogazione del contributo per i prodotti senza glutine e incentivare la produzione agricola e la commercializzazione di alimenti privi di glutine. Le disposizioni si applicano ai soggetti residenti nel territorio regionale.

Assistenza sanitaria e percorso diagnostico

È istituito un centro regionale di riferimento, integrato nell’Unità operativa di Endoscopia digestiva dell’ospedale di Campobasso, con il compito di gestire il percorso diagnostico dell’adulto e il raccordo con le strutture pediatriche. I pazienti in età pediatrica sono seguiti nelle pediatrie degli ospedali di Campobasso, Termoli e Isernia fino ai 16 anni.

Presso il centro di riferimento si effettuano gli esami endoscopici per gli adulti e, nei casi richiesti dalle pediatrie di riferimento, anche endoscopie pediatriche con il supporto di un pediatra endoscopista esperto, eventualmente tramite protocolli con strutture extraregionali. Ai centri pediatrici e al centro di riferimento spetta anche l’attività di certificazione della malattia necessaria agli adempimenti successivi alla diagnosi.

L’organizzazione del centro di riferimento, l’integrazione con i centri pediatrici, la presa in carico dei pazienti che compiono 16 anni e l’aggiornamento delle linee guida cliniche sono demandati a un successivo provvedimento amministrativo dell’ASReM. Gli accertamenti diagnostici per pazienti e parenti di primo grado, nonché quelli relativi alla diagnosi e alle complicanze, seguono la disciplina statale e regionale vigente.

Registro molisano dei celiaci, educazione sanitaria e formazione

Il centro di riferimento tiene e aggiorna un registro dei pazienti residenti in Regione, nel rispetto della normativa privacy. Ogni anno trasmette alla Direzione generale regionale per la salute dati e statistiche su nuove diagnosi, trasferimenti, decessi, fasce di età e distribuzione territoriale della popolazione celiaca, anche ai fini della programmazione sanitaria e degli adempimenti verso il Ministero della Salute.

Per l’educazione sanitaria di pazienti e familiari le strutture cliniche possono avvalersi di dietista e psicologo con esperienza specifica. Inoltre, nei programmi formativi annuali dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta devono essere inseriti corsi sulla diagnostica e prevenzione della celiachia.

Contributo per l’acquisto dei prodotti senza glutine

Ai soggetti affetti da celiachia, compresa la dermatite erpetiforme, la Regione assicura un contributo mensile erogato dall’ASReM nell’ambito delle risorse del Fondo sanitario regionale, spendibile negli esercizi commerciali abilitati e anche in farmacie e parafarmacie, nei limiti della normativa vigente.

Il diritto al contributo richiede una certificazione della malattia rilasciata dai centri competenti. Il contributo per i buoni pasto può essere erogato su tessera magnetica d’acquisto o tramite altri documenti di credito spendibili anche separatamente.

Ristorazione collettiva e formazione degli operatori

Le risorse attribuite alla Regione ai sensi della legge n. 123/2005 per i pasti senza glutine nelle mense scolastiche, ospedaliere e pubbliche, nonché per la formazione di ristoratori e albergatori, sono assegnate con deliberazione tramite il Dipartimento di prevenzione, tenendo conto del numero di celiaci del distretto sanitario in cui si trova la struttura richiedente, secondo modalità definite da apposita direttiva aziendale ASReM.

La Regione promuove iniziative formative in collaborazione con il sistema scolastico regionale, con particolare attenzione agli istituti alberghieri, per diffondere corrette procedure di preparazione e somministrazione di alimenti senza glutine. I corsi sono organizzati dalla Regione con il supporto del Dipartimento di Prevenzione e Sanità pubblica dell’ASReM, dei SIAN e dell’AIC Molise Onlus.

Entro 120 giorni dall’entrata in vigore della legge, l’ASReM deve emanare linee guida per gli operatori sanitari del settore alimentare, alle quali va allegato lo schema di domanda per l’adesione degli esercizi commerciali.

Modalità operative per gli esercizi commerciali autorizzati

Il contributo su tessera magnetica è spendibile anche presso parafarmacie, farmacie e altri esercizi commerciali che abbiano comunicato all’ASReM la disponibilità a erogare, a carico del servizio sanitario, prodotti senza glutine iscritti nel registro nazionale previsto dal D.M. 8 giugno 2001.

L’esercente interessato, titolare o legale rappresentante, presenta domanda all’ASReM indicando gli estremi dell’esercizio e dichiarando il possesso dei requisiti richiesti dalla normativa per la vendita di prodotti alimentari, nonché l’accettazione e l’impegno al rispetto delle condizioni previste nel modello di domanda e nelle linee guida ASReM. L’ASReM autorizza gli esercizi in possesso dei requisiti e istituisce un registro degli autorizzati, aggiornato periodicamente e pubblicato sul sito aziendale.

L’ASReM pubblica inoltre l’elenco degli esercizi dove il contributo è spendibile, trasmette annualmente alla Giunta regionale una relazione sull’applicazione della legge, comunica i dati sui contributi per la ristorazione collettiva e invia annualmente alla Direzione generale regionale per la salute i dati statistici sulle mense e sull’attività formativa, per la trasmissione al Ministero della Salute.

La Giunta regionale può stipulare accordi con altre Regioni per consentire l’utilizzo della tessera magnetica anche fuori dal territorio molisano.

Incentivi per il settore agricolo

La Regione incentiva la produzione, la trasformazione e la commercializzazione del grano saraceno e di altri cereali senza glutine tramite misure e incentivi dedicati. Gli interventi devono essere attuati mediante bando pubblico e sulla base di un programma specifico dell’Assessorato regionale alle politiche agricole, coerente con il PSR Molise 2014-2020 e, se necessario, previa notifica alle autorità competenti in materia di aiuti di Stato.

Regime finanziario

Per le prestazioni sanitarie e farmaceutiche in favore dei soggetti celiaci e con dermatite erpetiforme, nei limiti dei livelli essenziali di assistenza, la copertura avviene con le risorse del Fondo sanitario regionale trasferite all’ASReM. Per il triennio 2016-2018 è previsto uno stanziamento di 1.100.000 euro annui sul capitolo di spesa corrente del servizio sanitario regionale.

Per gli incentivi agricoli è previsto uno stanziamento annuo di 50.000 euro nel bilancio regionale 2016-2018. Per i pasti senza glutine nelle mense e per i moduli formativi è previsto uno stanziamento annuo di 5.000 euro, nei limiti delle risorse assegnate alla Regione Molise ai sensi della legge n. 123/2005.

Per quanto non disciplinato dalla legge, si applicano le disposizioni già vigenti in materia.

Atti attuativi e decorrenza

La Giunta regionale deve emanare un atto di indirizzo sulle procedure di attuazione entro 90 giorni dall’entrata in vigore. La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Molise.