L.R. Molise 16/2017

Disposizioni regionali in materia di disturbi dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo

La legge disciplina per la Regione Molise un sistema integrato di interventi per persone minori, adolescenti e adulte con disturbi dello spettro autistico (ASD) e disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), coinvolgendo anche le famiglie. L’obiettivo è assicurare presa in carico sanitaria, sociosanitaria, sociale e scolastica lungo tutto l’arco della vita.

Ambito soggettivo e definizioni

La disciplina si applica alle persone con ASD e DPS e ai loro familiari. Il testo richiama una definizione ampia di ASD come disturbi del neurosviluppo che incidono su relazione, comportamento sociale e funzionamento cognitivo-percettivo. I DPS sono ricondotti alla compromissione di interazione sociale, comunicazione e interessi/attività, con richiamo alle principali tipologie cliniche, tra cui disturbo di Rett, disturbo disintegrativo dell’infanzia, sindrome di Asperger e DPS non altrimenti specificato.

Finalità e criteri di intervento

La Regione promuove interventi per tutelare la salute, migliorare la qualità di vita e favorire l’inclusione sociale delle persone con ASD, garantendo anche supporto alle famiglie. L’azione regionale deve coordinarsi con la normativa costituzionale, internazionale e statale richiamata, in particolare con la legge n. 134/2015, le linee di indirizzo nazionali, le linee guida elaborate e aggiornate dall’Istituto Superiore di Sanità e i livelli essenziali di assistenza.

Tra i principi operativi figurano:

• screening e campagne di sensibilizzazione su scala regionale;
• utilizzo di metodi diagnostici, terapeutici, educativi, abilitativi e riabilitativi validati scientificamente;
• valorizzazione delle evidenze scientifiche nazionali e internazionali;
• riconoscimento della famiglia come parte attiva del progetto di vita e del progetto terapeutico;
• sostegno al carico assistenziale familiare e promozione di parent training, consulenza e collaborazione tra famiglia, scuola, servizi sanitari e servizi sociali.

Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA)

La Regione deve definire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali specifici per ASD e DPS, secondo un modello di rete clinica multiprofessionale, interdisciplinare e differenziato per età. I percorsi devono prevedere valutazione funzionale strutturata e coinvolgimento degli stakeholder e degli operatori che incidono sulla vita quotidiana dei soggetti interessati.

Per la prima diagnosi, la Regione garantisce livelli diffusi su tutto il territorio attivando unità funzionali multidisciplinari presso i Distretti sociosanitari dell’ASReM, composte da psichiatri, psicologi, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale e assistenti sociali. Sono inoltre previsti organismi specifici per coordinare e monitorare l’attuazione dei PDTA.

Coordinamento regionale per ASD e DPS

Presso la Direzione generale per la salute è istituito il Coordinamento regionale per i soggetti con ASD e DPS. Il Coordinamento è composto da rappresentanti delle strutture regionali sanitarie, sociali, di integrazione sociosanitaria e di formazione/lavoro, da professionisti sanitari, da rappresentanti delle associazioni, dei servizi sociali territoriali, dell’Università del Molise e dei Centri regionali di riferimento.

Il Coordinamento:

• è nominato con decreto del Presidente della Giunta regionale;
• dura in carica tre anni ed è rinnovabile;
• è convocato per la prima volta dal Presidente della Giunta;
• adotta un regolamento interno da sottoporre alla Giunta per presa d’atto;
• opera a titolo gratuito;
• può essere integrato da altre figure professionali competenti.

Funzioni del Coordinamento

Il Coordinamento ha il compito di supportare i PDTA e di programmare e gestire azioni di sistema, tra cui:

• inclusione sociale, scolastica e lavorativa;
• formazione di operatori sanitari, sociosanitari, sociali e scolastici;
• formazione e supporto a caregiver e familiari;
• coordinamento tra i soggetti della filiera assistenziale regionale;
• monitoraggio della prevalenza dei casi nella popolazione;
• verifica degli esiti dei PDTA e dei servizi integrati;
• aggiornamento dei PDTA in base ai risultati dei monitoraggi.

Centri regionali di riferimento

Sono istituiti due Centri regionali di riferimento:

• uno per l’età evolutiva presso la Neuropsichiatria infantile;
• uno per l’età adulta presso il Dipartimento di salute mentale.

Essi operano a supporto del Coordinamento e delle funzioni previste dalla legge.

Centro regionale per l’età evolutiva

Il Centro per l’età evolutiva organizza i servizi per diagnosi precoce, cura, abilitazione e riabilitazione, nel rispetto dei PDTA specifici e sentito il Coordinamento. Deve assicurare copertura omogenea su tutto il territorio regionale, intervento unitario e continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta.

La sua composizione comprende personale di neuropsichiatria infantile, pediatri di libera scelta, rappresentanti dei servizi sociali comunali e degli ambiti territoriali sociali, un rappresentante dell’Ufficio scolastico regionale e gli altri soggetti erogatori indicati nei PDTA utili alla presa in carico.

Centro regionale per l’età adulta

Il Centro per l’età adulta organizza i servizi di cura e riabilitazione per gli adulti con ASD e DPS, sempre in base ai PDTA e sentito il Coordinamento. Anche in questo caso è richiesta copertura omogenea del territorio e continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva.

Ne fanno parte personale del DSM, medici di medicina generale, rappresentanti dei servizi sociali territoriali, dell’Ufficio scolastico regionale, della Direzione provinciale del lavoro e dei Centri per l’impiego, oltre agli altri soggetti erogatori previsti dai PDTA.

Consulta delle associazioni

È istituita la Consulta permanente delle associazioni di volontariato e di promozione sociale che operano a favore di soggetti con ASD e DPS. La Consulta ha funzione consultiva, propositiva e di coordinamento del mondo associativo e contribuisce al raccordo con il Coordinamento regionale.

Le sue funzioni includono:

• scambio di informazioni ed esperienze tra associazioni;
• indagini e ricerche sulle problematiche dei soggetti interessati;
• proposte e osservazioni sulla programmazione regionale;
• coordinamento dei programmi annuali associativi;
• promozione della partecipazione attiva dei cittadini.

La Consulta è composta dai rappresentanti legali delle associazioni iscritte nei registri regionali, si dota di un regolamento entro tre mesi dalla costituzione, resta in carica tre anni, è gratuita e nomina un proprio rappresentante nel Coordinamento regionale con rotazione che garantisca la partecipazione di tutte le associazioni aderenti.

Strutture residenziali e semiresidenziali

La Regione deve costituire una rete integrata di cura e assistenza multiprofessionale e multisetting, comprendente attività diurne, semiresidenziali e residenziali, coerente con i modelli delle linee guida ministeriali e dell’Istituto Superiore di Sanità e con i PDTA.

La Giunta regionale definisce criteri e modalità di realizzazione dei centri, nel rispetto delle norme su autorizzazione e accreditamento. Le strutture devono:

• sostenere le famiglie con attività psico-educative, di socializzazione, integrazione territoriale, ricreative e sportive;
• disporre di personale qualificato e formato sui disturbi ASD;
• avvalersi della consulenza e supervisione dei Centri regionali per l’età evolutiva e adulta.

È inoltre prevista la possibilità di promuovere iniziative di co-housing, anche mediante recupero e riadattamento di immobili nei centri storici.

Integrazione sociale, scolastica e lavorativa

La Regione tutela il diritto a una formazione coerente con le capacità risultanti dalla diagnosi funzionale, finalizzata all’inserimento lavorativo adeguato alle abilità del soggetto. Promuove inoltre percorsi formativi propedeutici al lavoro e sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti per gestire le specifiche difficoltà connesse ai disturbi contemplati dalla legge.

Formazione e aggiornamento

Attraverso l’ASReM la Regione promuove formazione continua e aggiornamento di operatori sanitari, operatori sociali, genitori, familiari e caregiver, anche con corsi di formazione integrata e parent training. È istituito un registro regionale degli operatori del settore sociale, con finalità esclusivamente informative e secondo criteri definiti dalla Giunta.

La Regione promuove inoltre, con scuole autonome e centri territoriali per l’inclusione scolastica, interventi di formazione e aggiornamento per insegnanti, anche tramite intese con la Direzione scolastica regionale e il Centro di supporto territoriale all’Handicap.

Banca dati e monitoraggio

Attraverso l’ASReM, la Regione istituisce una banca dati per rilevare i parametri epidemiologici dei disturbi ASD e DPS e seguirne l’andamento nel tempo.

Aspetti finanziari

L’attuazione della legge è finanziata con risorse del Fondo sanitario regionale di parte corrente.

Disposizioni transitorie e attuazione iniziale

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale deve adottare gli atti previsti per l’attivazione dei percorsi e degli organismi regionali. Entro 120 giorni deve essere costituito il registro regionale degli operatori sociali. La Regione deve inoltre emanare linee guida per definire e orientare i percorsi specifici dei diversi disturbi.

Clausola valutativa e decorrenza

La Giunta regionale deve trasmettere al Consiglio una relazione entro sei mesi dall’entrata in vigore e poi annualmente, sullo stato di attuazione, sugli effetti, sulle risorse impiegate e sulle criticità. La relazione è resa pubblica sui portali istituzionali.

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Molise.