L.R. Puglia 12/2025

Osservatorio regionale pugliese per persone con disturbo dello spettro autistico

La legge regionale Puglia 11 luglio 2025, n. 12 promuove e istituisce un organismo regionale dedicato al monitoraggio e al supporto delle politiche per le persone con disturbo dello spettro autistico, in raccordo con la normativa statale, con l’Osservatorio nazionale autismo e con la rete dei servizi territoriali.

Finalità e principi ispiratori

Il provvedimento richiama la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la risoluzione ONU sui bisogni delle persone con autismo, la legge n. 134/2015 e le linee di indirizzo nazionali in materia. La Regione Puglia si pone l’obiettivo di promuovere un sistema di presa in carico globale, dalla diagnosi precoce all’accesso continuativo a terapie riabilitative, terapeutiche e assistenziali, nel rispetto del quadro regionale vigente.

Istituzione e funzioni dell’Osservatorio

L’Osservatorio regionale pugliese per persone con disturbo dello spettro autistico è istituito presso il competente Dipartimento regionale per la tutela della salute. Ha funzioni consultive e di monitoraggio delle politiche e delle azioni in materia di gestione sanitaria integrata per i disturbi dello spettro autistico.

L’Osservatorio opera in rete:

• con le altre realtà regionali;
• con l’Osservatorio nazionale autismo;
• con la rete regionale dei servizi sanitari dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD).

Composizione, nomina e durata

L’Osservatorio è costituito con deliberazione della Giunta regionale entro 30 giorni dall’entrata in vigore della legge. Ne fanno parte:

• il direttore, o suo delegato, del Dipartimento regionale competente per la tutela della salute;
• un dirigente, o suo delegato, del Dipartimento competente in materia di lavoro;
• un dirigente, o suo delegato, del Dipartimento competente in materia di welfare;
• i direttori dei Dipartimenti di salute mentale delle aziende sanitarie locali;
• i direttori, o delegati, delle unità ospedaliere di neuropsichiatria infantile;
• un rappresentante dei medici pediatrici di libera scelta designato dall’ordine professionale;
• un rappresentante dei medici di medicina generale designato dall’ordine professionale;
• un rappresentante dell’Ufficio scolastico regionale, previa intesa con quest’ultimo;
• i rappresentanti delle associazioni territoriali di famiglie con giovani o adulti con disturbi dello spettro autistico;
• il Garante regionale dei diritti del minore;
• il Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità;
• tre esperti del settore individuati con decreto del Presidente del Consiglio regionale della Puglia.

Le funzioni di presidente sono attribuite con deliberazione della Giunta regionale a uno dei componenti. I membri sono nominati a inizio di ogni legislatura e restano in carica fino al termine della stessa.

Funzionamento e oneri

L’Osservatorio si riunisce almeno quattro volte l’anno su convocazione del presidente e può essere convocato in via straordinaria su richiesta motivata:

• del presidente dell’organismo;
• del Presidente della Regione;
• della metà più uno dei componenti.

È ammessa la riunione in modalità telematica. Ai componenti non spetta alcun compenso né rimborso spese. La Regione assicura il supporto tecnico e amministrativo con personale interno e senza nuovi o maggiori oneri, nell’ambito della propria dotazione finanziaria.

Linee di indirizzo e attività

L’Osservatorio deve:

• monitorare le politiche regionali di gestione sanitaria integrata per l’autismo;
• formulare pareri a supporto dei soggetti istituzionali e sociali che ne facciano richiesta;
• promuovere informazione, comunicazione, partecipazione, formazione, assistenza, controllo e vigilanza in materia;
• ricevere ed esaminare segnalazioni dettagliate di soggetti con disturbi dello spettro autistico;
• raccogliere i dati per il rapporto annuale e formulare proposte di soluzione dei problemi emersi;
• proporre azioni coordinate, immediate e di medio-lungo periodo per interventi multidisciplinari neurologici, psicologici, educativi e terapeutici, con coinvolgimento delle famiglie e reti tra servizi sanitari, socio-assistenziali e scolastici;
• monitorare l’attuazione della legge e proporre eventuali correttivi.

Report annuale e seduta del Consiglio regionale

È previsto che il Consiglio regionale si riunisca ogni anno, entro il mese di aprile, in una seduta monotematica dedicata all’esame di un report completo sul lavoro svolto. Il report deve focalizzarsi sulle proposte di intervento immediate e di medio-lungo periodo per migliorare l’assistenza ai soggetti con disturbi dello spettro autistico.