L.R. Liguria 9/2021

Interventi regionali per il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi

La legge della Regione Liguria mira a rafforzare tutela sanitaria, prevenzione, diagnosi precoce e consapevolezza dell’endometriosi, valorizzando anche il sostegno sociale alle donne affette dalla patologia e alle loro famiglie. La disciplina si applica esclusivamente nel territorio ligure.

Finalità della legge

La Regione:

• riconosce la rilevanza sociale dell’endometriosi;
• promuove la conoscenza della patologia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale, familiare e lavorativo;
• favorisce prevenzione, diagnosi precoce e miglioramento delle cure;
• riconosce il ruolo dell’associazionismo e del volontariato regionale che sostengono le donne con endometriosi e i loro familiari.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito presso A.Li.Sa. il Registro regionale dell’endometriosi, nel rispetto della normativa su protezione dei dati personali. Il Registro è finalizzato alla raccolta e all’analisi di dati clinici e sociali relativi alla malattia.

Il sistema di raccolta deve essere attivo, dinamico e sistematico e serve a:

• descrivere il percorso epidemiologico;
• stimare incidenza e prevalenza;
• inquadrare clinicamente le donne affette;
• rilevare problematiche e possibili complicanze.

I soggetti pubblici e privati accreditati del Servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti con endometriosi devono collaborare alla raccolta e all’aggiornamento dei dati epidemiologici e trasmetterli ad A.Li.Sa. secondo le modalità previste dal regolamento attuativo.

Comitato tecnico-scientifico regionale

Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge è istituito presso A.Li.Sa. il Comitato tecnico-scientifico regionale dell’endometriosi.

Il Comitato è composto da rappresentanti di comprovata esperienza nelle specialità coinvolte nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, da due rappresentanti per ostetricia e ginecologia, da due rappresentanti designati da INPS e INAIL, da un dirigente regionale competente in materia di lavoro, da tre rappresentanti delle associazioni di settore e da un rappresentante dell’Ufficio della Consigliera di parità regionale.

Il Comitato:

• propone linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il follow-up;
• elabora programmi di formazione e aggiornamento dei medici e di informazione delle pazienti;
• propone campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria, anche nelle scuole;
• individua azioni per prevenire le complicanze;
• analizza i dati del Registro e redige una relazione annuale;
• collabora con A.Li.Sa. e con i dipartimenti regionali competenti, anche per iniziative nei luoghi di lavoro.

I componenti sono nominati dalla Giunta regionale, restano in carica tre anni e possono essere riconfermati una sola volta; la partecipazione è gratuita.

Linee guida, regolamento e organizzazione delle cure

Entro 6 mesi dall’entrata in vigore della legge la Giunta regionale, sentita la Commissione consiliare competente, deve:

• approvare le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare e per il controllo periodico delle pazienti;
• individuare i centri regionali di riferimento;
• definire le modalità dei programmi di aggiornamento del personale medico delle strutture ospedaliere e dei consultori familiari;
• definire le campagne informative su patologia, prevenzione, cure e rischi.

Nello stesso termine deve adottare il regolamento del Registro, precisando tipi di dati, operazioni consentite, finalità, titolare del trattamento, soggetti autorizzati all’accesso, dati conoscibili, misure di sicurezza, custodia e modalità di trasmissione. Il regolamento e il trattamento dei dati devono conformarsi al GDPR e al Codice privacy.

La Giunta deve inoltre garantire la piena operatività del regime di esenzione delle prestazioni erogabili alle pazienti affette da endometriosi nell’ambito dei LEA del SSN.

Coinvolgimento del Terzo settore

La Regione riconosce e valorizza il contributo degli enti del Terzo settore che operano sul territorio ligure in materia di endometriosi, con finalità di solidarietà e sostegno alle donne affette dalla patologia. Tali enti possono essere coinvolti nelle campagne di sensibilizzazione e informazione sui percorsi terapeutici e sulla prevenzione.

Iniziative per la giornata nazionale contro l’endometriosi

In occasione della giornata nazionale per la lotta all’endometriosi, celebrata annualmente nel mese di marzo, la Regione può concedere il patrocinio gratuito alle iniziative di rilevante interesse regionale promosse da pubbliche amministrazioni o enti del Terzo settore presenti in Liguria.

Le iniziative devono essere finalizzate a informare e sensibilizzare operatori e popolazione su caratteristiche della malattia, sintomatologia e prevenzione, comprese le complicanze.

Monitoraggio e valutazione della legge

Il Consiglio regionale controlla l’attuazione della legge e ne valuta i risultati rispetto alle finalità di tutela della salute e miglioramento delle condizioni di vita delle donne.

La Giunta regionale deve trasmettere:

• dopo due anni dall’entrata in vigore, e poi ogni anno, una relazione sullo stato di attuazione e sull’efficacia della legge;
• una relazione annuale sui dati e sulle attività del Comitato.

La relazione deve rispondere alle azioni svolte, all’adempimento degli impegni previsti, alle iniziative realizzate e alle criticità incontrate. Gli esiti del controllo e della valutazione devono essere divulgati anche sul sito istituzionale.

Invarianza finanziaria e decorrenza

L’attuazione della legge non comporta nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale. La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione Liguria.