L.R. Sicilia 5/2024

Riconoscimento e valorizzazione del caregiver familiare

La legge disciplina, per la Regione Siciliana, il riconoscimento della figura del caregiver familiare e le misure di sostegno connesse all’attività di cura non professionale e gratuita svolta verso persone non autosufficienti o con grave disabilità. L’obiettivo è integrare tale attività nel sistema regionale dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, favorendo anche la conciliazione con la vita personale e lavorativa.

Finalità e principi generali

La Regione promuove la solidarietà familiare e riconosce il valore sociale ed economico del lavoro di cura prestato dal caregiver familiare. La disciplina è orientata alla tutela del caregiver e al sostegno della persona assistita, nel quadro delle politiche di welfare regionali. All’attuazione degli interventi concorrono Regione, ASP, distretti socio-sanitari, case di comunità, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, comuni, enti del terzo settore e istituzioni scolastiche.

Definizione e ruolo del caregiver familiare

Il caregiver familiare è riconosciuto secondo la definizione già contenuta nella legge statale n. 205 del 2017. Il riconoscimento avviene al momento della presa in carico della persona assistita da parte del Servizio sanitario regionale o dei servizi sociali, su indicazione volontaria dell’assistito o di chi ne esercita la tutela.

Il caregiver:

• partecipa, con il consenso dell’assistito o del suo rappresentante, alla valutazione, definizione e realizzazione del PAI e del progetto di vita;
• contribuisce al benessere psicofisico della persona assistita;
• opera, secondo il bisogno, nella cura domestica, nelle relazioni di comunità, nella mobilità e nelle pratiche amministrative;
• può avvalersi di specifici percorsi formativi;
• non sostituisce le altre forme di assistenza sanitaria e di cura necessarie;
• integra la propria attività con quella degli operatori pubblici e privati di cura e assistenza.

La qualifica non può essere riconosciuta a più di una persona per il medesimo assistito, salvo il caso dei genitori di figli minori.

Compiti della Regione e misure di supporto

La Regione è chiamata a definire le modalità per favorire il riconoscimento e l’integrazione del caregiver nel sistema dei servizi. Nei limiti delle competenze e delle risorse disponibili, può attivare interventi di sostegno anche economico e misure organizzative, tra cui:

• adattamento domestico alle esigenze di cura, ausili, presidi e abbattimento delle barriere architettoniche;
• iniziative con datori di lavoro e ordini professionali per migliorare l’equilibrio tra lavoro e cura, in attuazione della direttiva UE 2019/1158;
• accordi con compagnie assicurative per premi agevolati e costi calmierati;
• misure di conciliazione dei tempi di lavoro e cura;
• informazione e orientamento, incluse guide sui servizi sociali e socio-sanitari;
• aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario;
• reti di comunicazione e pagine web dedicate;
• sviluppo del welfare di prossimità e di reti solidali e di mutuo soccorso tramite bandi e progetti;
• sistemi informativi e comunicativi basati su nuove tecnologie;
• programmi di aggiornamento degli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari.

Le misure attuative di questo articolo devono essere adottate entro 90 giorni dall’entrata in vigore, con decreto dell’Assessore regionale per la famiglia, le politiche sociali e il lavoro, di concerto con l’Assessore per la salute.

Compiti dei comuni e delle ASP

I comuni, tramite i propri servizi sociali, devono favorire il sostegno e l’affiancamento necessario al caregiver per svolgere un’assistenza qualificata.

Le ASP riconoscono il ruolo del caregiver nella rete di cura e welfare locale e devono assicurare, nell’ambito della programmazione, attività di formazione, orientamento e coinvolgimento nel percorso di cura della persona assistita. In particolare prevedono:

• formazione e addestramento per il corretto svolgimento dell’assistenza;
• informazione, orientamento e supporto nell’accesso ai servizi;
• domiciliarizzazione delle visite specialistiche in caso di difficoltà di spostamento, nei limiti organizzativi;
• soluzioni per situazioni di emergenza segnalate dal caregiver;
• supporto psicologico, anche con telemedicina;
• interventi di sollievo programmati o urgenti dal carico assistenziale, in raccordo con l’assistenza domiciliare;
• informazioni puntuali e rispettose della privacy sulle condizioni, i bisogni, le cure, i diritti e le opportunità territoriali.

Ogni ASP individua un responsabile del coordinamento delle azioni di supporto al caregiver e censisce e monitora le attività dei caregiver anche per verificare il risparmio di spesa derivante dal mancato ricovero in strutture di lungodegenza o per anziani non autosufficienti.

Rete di sostegno al caregiver

La rete di sostegno è composta dal sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari regionale e dalle reti di solidarietà promosse da privati o enti del terzo settore.

Ne fanno parte, in particolare:

• il case manager del progetto personalizzato, individualizzato e partecipato, quale referente del caregiver;
• il responsabile del coordinamento delle azioni di supporto individuato dall’ASP;
• medico di medicina generale, pediatra di libera scelta e infermiere di comunità;
• servizi sociali, socio-sanitari, sanitari e specialistici;
• enti del terzo settore accreditati, anche per contrastare isolamento e stress prolungato del caregiver.

Formazione, competenze e inserimento lavorativo

La Regione promuove percorsi formativi per chi ha prestato o presta attività di assistenza come caregiver familiare, anche per favorire accesso o reinserimento nel lavoro, nel rispetto della disciplina regionale sulla formazione professionale.

Le competenze acquisite e certificate possono essere riconosciute:

• ai fini di crediti formativi per ulteriori percorsi del sistema regionale in ambito assistenziale;
• ai fini di politiche attive per l’inserimento e il reinserimento lavorativo.

Sensibilizzazione e coinvolgimento del terzo settore

La Regione promuove, anche con i comuni e d’intesa con i distretti socio-sanitari, iniziative di informazione, formazione e sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza e agli operatori, sul tema della non autosufficienza, della disabilità e del valore sociale del caregiving.

Può inoltre favorire il coinvolgimento del terzo settore nella programmazione degli interventi sulla salute e sul benessere fisico e psico-sociale delle persone con disabilità o non autosufficienti.

Monitoraggio e clausola valutativa

Entro un anno dall’entrata in vigore e successivamente ogni due anni, l’Assessore regionale per la famiglia, le politiche sociali e il lavoro, sentito l’Assessore per la salute, deve trasmettere all’Assemblea regionale una relazione sullo stato di attuazione della legge.

La relazione deve includere, tra l’altro:

• dimensioni, caratteristiche e distribuzione territoriale della popolazione potenzialmente bisognosa di assistenza;
• interventi realizzati, risorse stanziate e utilizzate, soggetti coinvolti, caratteristiche dei beneficiari e risultati;
• criticità emerse nell’attuazione.

La Commissione competente esamina la relazione e può formulare osservazioni.

Copertura finanziaria

Gli oneri sono coperti mediante le risorse assegnate all’Obiettivo specifico ES04.11 del Programma regionale FSE+ 2021-2027, fino a un massimo di 500 mila euro annui per ciascuno degli esercizi 2024-2027. Possono concorrere anche risorse vincolate statali e di altri soggetti pubblici e privati presenti nel bilancio regionale per le medesime finalità.

Entrata in vigore

La legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana, avvenuta il 29 marzo 2024.